MUCOSIDAD HORRIBLE EN HECES

[Anaxxx]

Felisa tiene razón murmur, si nos ponemos a pensar todos tenemos antecedentes en nuestra familia.

He pasado por la situación en la que tú te encuentras y es cierto que por mucho que queramos se nos nota que estamos con nervios o acojonadas, por eso es importante que trabajes mucho eso, que te digas a ti misma que no hay motivos para ponerse tan nerviosa (oye, lo que tenga que ser será y los nervios no nos van a hacer mejorar, al contrario), habla contigo misma, escribe si es necesario tipo diario (sirve de mucho, créeme).

Como dice Sate, la actitud que tengamos ante los médicos es muy importante. Te diré que después de llevar siglos sufriendo de la tripa nunca me habían querido hacer pruebas de intolerancia y ha sido ahora, que me encuentro más segura, con más decisión cuando por fin me han hecho caso. Ahora voy al médico más decidida, les hablo sin titubear mirándoles directamente a la cara y con toda la seguridad del mundo. Se nota, vaya si se nota.

Espero que lo de tu brazo se solucione, sé positiva verás como ayuda. Ánimo y si necesitas hablar ahí está mi messenger

[felisa]

mil millones de gracias

[Sate]

Felisa ... me han llamado la atención varias cosas que dices y si no te importa me gustaria hacerte unas preguntas, si quieres, te agradecería que me las contestaras .... .... ¿qué lesión tienes en el hombro exactamente?? ¿Es algo de tendones o ligamentos?? Dices que tu padre ha tenido cancer de estómago de linfoma de Hodkins... pero son dos cosas distintas, ¿estas segura que es eso lo que tuvo?? ¿le operaron del estomago para quitárselo o sólo le trataron con quimio??

Por otra parte las personas que tenemos sii tenemos malabsorción de nutrientes y suele estar baja la vitamina k que interviene en la cicatrizacón, por eso te cuesta tanto cicatrizar ... díselo al médico, que te tardan mucho en cicatrizar las heridas, que si puede tener algo que ver con las diarreas, quizas asi te mande analisis mas completos ... no le digas lo de la vitamina que pensara que vas de listilla .. y los herpes suelen salir cuando las defensas esta bajas, cuando hay malabsorcion tampoco hay buenas defensas ...

Besos.

[felisa]

Hola Sate, te cuento, por un lado el hombro. Tengo una tendinitis calcificada en el hombro derecho, es decir una inflamación de los tendones y tres calcificaciones que se me han formado metidas dentro de los tendones, en el supra y en el infraespinoso. Llevo dos años con dolores insoportables, muy limitadores, me he hecho todo lo que me he podido hacer, ozonoterapia, rehabilitación meses y meses, infiltraciones de corticoesteroides...las ondas de choque no me las pueden hacer por lo metidas que estan dos de las calcificaciones en el tendón asi que ya sólo me queda una artroscopia, donde limpiarian todos los tendones explotandome esas bolitas de calcio. No sé por qué se me han formado, suelen formarse por golpes pero en mi caso no fue asi, simplemente empecé con un dolor horrible y en una ecografia se vieron bien claritas.
Ahora estoy esperando a coger un poco de peso y fuerzas para operarme, ya que es con anestesia general y como tengo la mala experiencia de lo mal que cicatrizo, me da un poco de miedo.
Por otro lado, lo de mi padre, le operaron del estómago, que es de donde le sacaron lo malo y le hicieron la biopsia y luego quimio y radioterapia. A dia de hoy está curado, pero es algo que siempre le y nos pesará a todos, cada vez que le toca revisión, es depresión para los dos, yo me pongo supernerviosa y él imaginate.
También me da miedo lo de las diarreas, no voy a asustar a nadie ni mucho menos, pero mi tío contrajo el sindrome de Guillem-Barré por una gran diarrea, supongo que no habreis oido nada de ello, yo tampoco sabia lo que era. Es una enfermedad autoinmune, va atacando al propio cuerpo porque se equivoca al atacar al virus que le provocó esa diarrea y te va paralizando todos los musculos, incluso los de respirar, mover los parpados...asi estuvo más de un año hasta que hace dos meses se murió. Yo he ido al neurologo a escondidas de todo el mundo, para que nadie sepa lo preocupada que estoy por el tema, ya que mi madre tiene otra enfermedad parecida, esclerosis multiple...en fin, que son muchas comeduras de cabeza lo que tengo, y no os he contado ni la mitad, para que os podais hacer una idea del estado de nervios en el que vivo. Probablemente tendría que ir más a un psicólogo que a un especialista de digestivo, porque mi cuerpo me está mandando avisos por todos los frentes, pero es que me gustaria descartar otras cosas tambien...y como le voy a contar todo esto??? porque todo eso mejor ni se lo cuento, me limitaré a todo lo que me pasa y ya no?? que me haga pruebas y ya luego veremos...
En fin, lo siento de verdad por tanto rollazo!!!

[Sate]

Felisa ... gracias por contestarme ... te aseguro que no es un rollazo para nada .... Yo estoy haciendo una "modesta investigación" sobre el sii, supongo que habrás leído algo por el foro ..... me ayuda mucho lo que me has contado ...

Un beso.

[felisa]

Algo he leido, pero no sé exactamente lo que estás haciendo, intento no meterme mucho a investigar porque si no voy cogiendo sintomas que no tengo jejeje...
Si te puedo ayudar en lo que sea dimelo, no sé si ahora estarás buscando otros problemas que tiene la gente que puede tener SII...y dónde está tu trabajo?? puedo leerlo? o aún no está acabado? puedo ayudarte en algo más?

[Sate]

Puse un mensaje con mi teoria para el sii hace unos meses, en realidad la teoria no es sólo mia, también hay médicos que dicen lo mismo ..... para mi el sii es en realidad la enfermedad celiaca o intolerancia al gluten .... es una enfermedad autoinmune, que haciendo la dieta sin gluten se puede llevar una vida sana y normal pero también está relacionada con muchas enfermedades, entre ellas las enfermedades del esqueleto pero parece tener cierta querencia por los tendones .... yo sé muchas de las enfermedades que estan relacionada con ella y cuando alguien cuenta otro problema de salud suyo o de algun familiar cercano, me gusta saber más cosas de esos casos ....
Mi mensaje está en diario compartido, te lo subo para que no tengas que buscarlo .. se titula Mi "teoria" para algunos casos de sii ..... aunque si lo escribiera ahora le quitaria las comillas y el algunos lo cambiria por el casi todos ... por supuesto no pretendo que tod@s lo crean pero yo lo tengo cada día más claro y algunos casos me lo aclaran más todavía ..
Me preguntas si está acabado ... en principio sí porque la conclusión es esa, que el sii es la celiaca .... pero estoy escribiendo una especie de diario con mis ideas, espero terminarlo pronto .....

Un beso y gracias de nuevo.

[Anaxxx]

FELISA, yo lo de Guillem-Barré lo había oído ya en la serie House. Es un caso rarísimo así que no deberías preocuparte.

Como puedes ver tenemos una super investigadora de lujo en el foro! Sate, ya sabes que creo en ti y por eso mismo estoy haciendo la dieta sin gluten pero por más que pienso :-k , si todos fuésemos celíacos esto sería tan facil como hacer todos la dieta sin gluten y ya está, no?igual es que soy muy cabezota, no sé ](*,)
Ya que te encuentras dentro de un foro de celiacos, ¿es también importante la cantidad de celiacos a los que en principio las pruebas les salieron negativas?
Perdona si me lio, estoy atontada no consigo dormir y no hago más que darle vueltas al coco.

[Stella Maris]

para mi el sii es en realidad la enfermedad celiaca o intolerancia al gluten ....

Sate, perdona, pero no todos tenemos intolerancia al gluten, que algunos afectado tengan ese problema, no quiere decir que el SII en realidad sea la enfermedad celiaca.

[Sate]

Stella, ni todos tienen el ciego movil .... si hay médicos que dicen que el sii es por el ciego movil y otros medicos que dicen que el sii es la celiaca, yo me quedo con lo que más me cuadra, las otras explicaciones que dan los especialistas para el sii tampoco me cuadran .. ni los nervios, ni la serotonina, ni la candidiasis, ni la flora ni la fauna ... No pretendo que me crea todo el mundo pero esa es mi opinión .....
Por otra parte, para saber si eres intolerante al gluten, hay veces que no hay más remedio que hacer la dieta a rajatabla durante un tiempo para saberlo, como ya he dicho en muchas ocasiones, las pruebas no son fiables .... hay personas que creeran que no son intolerantes porque tienen las pruebas negativas pero si no hacen la dieta no sadran de la duda ....

Besos Stella.

[Anaxxx]

Sate y a mí no me contestas? Buaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa Me siento ignorada

[Stella Maris]

Sate, este es un foro de afectados, no de médicos especialistas en SII, no nos podemos poner a diagnosticar, no se puede afirmar que este trastorno es en realidad enfermedad celiaca, o que es por el ciego móvil.
Tu haces bien con decirle a muchos de los miembros que se hagan las pruebas y que aunque les de negativo que prueben con dejar un tiempo de comer gluten
Los que se han cecopexiado contaran sus experiencias con la fijación del ciego.
Pero no podemos decir que una u otra cosa es la causa real de este trastorno, dejemos eso para los que están investigando.
Esa es mi opinión.

Besos

[Sate]

Sate y a mí no me contestas? Buaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa Me siento ignorada

Ya ibaaaaa ..... jajaj

En primer lugar te agradezco lo de super investigadora ... pero yo pongo "modesta investigacion" con comillas e incluso así me parece demasiado pretencioso pero no sé llamarlo de otra manera .... me da un poco de corte cuando digo que estoy investigando porque no tengo la preparacion que hace falta para eso, lo que sí he hecho ha sido informarme sobre esta enfermedad porque estoy segura que es la que tengo y al conocerla, a pesar de que me ha jodido la salud y todavía no se hasta qué punto, la verdad es que me apasiona .... ojalá tuviera los estudios suficientes para poder hacer un estudio en condiciones e incluso publicarlo ...... aunque ya hay publicaciones sobre este tema ....
Anaxxx yo creo que si los médicos cuando acabaran las pruebas que nos hacen y no vieran nada, no dijeran que hiciésemos la dieta, se acabarían prácticamente todos los siis y dispepsias ... peo también se debería investigar más sobre suplementos, pro y prebióticos y algun fármaco que ayudara a regenerar el intestino, porque cuando empiezas la dieta tu intestino sigue enfermo y puede tardar en curarse y mientras tanto sigue perjudicándose el organismo, además de que la falta de nutrienes y micronutrientes y la permeabilidad intestinal puede haber alterado el funcionamiento de otros órganos ..... y ese mal funcionamiento puede hacer que aparezcan las enfermedades asociadas más tarde ....
Sobre lo celiacos con pruebas negativas .... hay algunos en celiaconline con pruebas negativas, otros con biopsa negativa y analitia positiva, otros al reves ... otros con positivos débiles ... pero incluso en casos de positivos dudosos los medicos les dicen que no son celiacos ... .... incluso los especialistas en digestivo, ese es el mayor problema, el desconocimiento total que tienen algunos medicos sore el tema .... Te cuento el caso de una forera.. tiene la antitransglutaminasa por las nubes, sin embargo el medico le dice que no es celiaca pero ella hace la dieta por su cuenta y ha mejorado mucho, el otro dia puso un mensaje diciendo que habia comido roscon y se puso a morir, algunas compañeras le dicen que como ha hecho tal cosa y ella dice que intentó ver si el medico tenia razon .... y no la tenía ...
Muchos de los celiacos adultos en ese foro y en general se pasan la vida de medico en medico sin saber lo que tienen, a muchos les salen cosas en sus pruebas que indican una celiaca pero los medicos no saben valorar esta enfermedad ...
Y ahora te cuento un caso que me toca cerca ... a una de mis hermanas le han hecho estudio digestivo por una anemia ferropenica, los analisis para celiaca le salen negativos pero la biopsia sale positiva, sin embargo le dicen que no lo es, en uno de los hospitales más importantes de Madrid ..... ..... ella no me cree cuando le digo que es celiaca, no tiene ninguna intecion de hacer la dieta..... pero ademas de la anemia empieza a tener sintomas de la enfermedad y a mi se me parte el alma porque intuyo que mas adelante puede desarrollar alguna enfermedad asociada y yo no puedo hace nada .... y si eso pasa la culpa será de los médicos que no saben de este tema ....

¿ves lo que pasa cuando me pides que te conteste??? Vaya rollo que te he soltado ¡¡¡ ........

[Anaxxx]

Uy si lo llego a saber no te pregunto nada
JEJEJEJEJ, que no mujer, que era broma, si yo pudiera también haría una "modesta investigación" pero es que estoy atontada, cada día son peores mis ataques de sueño. A ver qué me dice el neumo la semana que viene pero le encuentro más relación cn lo de la tripa. A saber...

[Sate]

Sate, este es un foro de afectados, no de médicos especialistas en SII, no nos podemos poner a diagnosticar, no se puede afirmar que este trastorno es en realidad enfermedad celiaca, o que es por el ciego móvil.
Tu haces bien con decirle a muchos de los miembros que se hagan las pruebas y que aunque les de negativo que prueben con dejar un tiempo de comer gluten
Los que se han cecopexiado contaran sus experiencias con la fijación del ciego.
Pero no podemos decir que una u otra cosa es la causa real de este trastorno, dejemos eso para los que están investigando.
Esa es mi opinión.

Besos

Stella .... yo no soy médico pero te aseguro que sé de la enfermedad celiaca más que muchos médicos ... siempre he dicho que lo que yo digo lo dicen algunos médicos y que estoy de acuerdo con ellos .... si no hubiera leído las opiniones de estos médicos quizás no me atreveria a ser tan categórica ..... pero en este foro hay muchos que hacen y ha hecho teorias, no soy la única ..... ojalá investigaran los que tienen que investigar porque el enfermo no tiene porqué estar dandole al coco para saber lo que tiene, pero si por mis medcos fuera, ahora estaría completamente drogada con pastillas y por supuesto mucho peor que ahora .... además, si estamos esperando que investiguen los que creen que estamos locos, lo llevamos claro ...
Porque no sea médico no quiere decir que no pueda "investigar" .... supongo que las personas que han investigado en la antigüedad no habían ido a la universidad todavía .... la capacidad para observar la tenemos todos y afortunadamente la tecnica nos dá una herramienta importantísma para la observación y la información ..... por otra parte me ha gustado siempre la medicina y tengo ciertos conocimientos sobre el tema, el mundo médico no se me ha abierto a partír de estar enferma .....

Besos.