Mi día de hoy

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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wankela
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#1

Mensaje por wankela »

Esta mañana me he levantado temprano para estudiar y, como casi siempre, me he puesto malísima con dolores de barriga, muchos gases, naúseas, diarreas (varias) y escalofríos.
Menos mal que no madrugué para ir a trabajar, sino para estudiar en mi casa, por tanto pude acostarme porque no podía más.
Además es que últimamente estoy reventada, me canso hasta para ir de una habitación a otra de mi casa...
En realidad no sé si tengo Sii, no me lo han diagnosticado, pero en las pruebas que me han hecho siempre ha salido negativo.
¿Podría ser celiaca?
Tengo un lío...
Gracias por leerme.
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Sate
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#2

Mensaje por Sate »

¡¡ Hola wankela ¡¡¡

Me imagino que preguntas que si podrías ser celiaca por los casos que has leído en el foro .... No sé las pruebas que te han hecho, dices que todo te da negativo, me imagino que quieres decir que te dicen que todo está bien .... esa es una constante en nuestras pruebas ..... segun los médicos estamos más sanos que una manzana ........ :evil: ..... pues qué alegría ¡¡¡¡¡¡ Yo les deseo que estén ellos tan sanos como nosotr@s ............ jejejjej
Respecto a la celiaca, tus síntomas concuerdan con esta enfermedad, ya he dicho en otras ocasiones que el sii y la enfermedad celiaca tienen los síntomas calcados .... y de hecho algunos médicos piensan que podrían ser la misma cosa .... los gases, el dolor de tripa o de estómago, la diarrea o el estreñimiento, las naúseas, el cansancio (no es un cansancio normal, es invalidante, parece que arrastres el cuerpo ... ) los escalofríos (yo soy friolera, pero antes de la dieta era una exageración, mi casa a 25 grados y yo tiritando) ............. todos esos síntomas pueden ser celiaca .... me imagino que no te han hecho las pruebas para descartarla, si puedes, intenta que te las hagan .... creo que aunque no son 100% fiables deberían hacerlas siempre a quien padece problemas digestivos y por desgracia no se hacen ....

Besos. :wink:
Maral
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#3

Mensaje por Maral »

Sate muy bueno lo de la manzana , lo que no deben saber los medicos esos es que a veces las manzanas tienen gusanos dentro :evil:

Mira que le he dado vueltas a lo del gluten, nunca habia caido hasta que lo vi aqui, y no se si realmente somos o no intolerantes al gluten, no se si la alimentacion nos provoca estas cosas o si tenemos algo dentro que no funciona bien... De todos modos con respeto a los nervios el otro dia cai en algo que no habia caido hasta ahora... Hace unos tres años tuve una fuerte depresion que me llevo a dejar de comer perdi 9 kilos en un mes, ataques de panico, ansiedad y nervios todo el dia.. Perdi el control sobre mi persona y sobre mi vida.... (en fin que voy a contar de una depresion)
Pero lo que si recuerdo, es que en ningun momento senti ningun malestar de estomago, es decir no tuve gases, no tuve distension ni nada, estaba hecha un fideo andante .... conclusiones: no me alimentaba mas que de un yogur al dia... o sea que solo me podia sentar mal el yogur....pero ni asi... Y si fueran los nervios no creo que haya pasado una temporada tan nerviosa como esa en mi puñetera vida y estaba cojonudamente del estomago solo que no tenia nunca hambre.

Con respeto a lo que dices del frio yo no siento el calor hasta que estamos a 30º ademas comprobado, a esa temperatura estoy perfecta, por lo que siempre voy vestida de cebolla :oops: pero ni asi me entra el calor.... Cuando hago deporte, a duras penas entro en calor y cuando despues de 50 m caminando a marcha noto algo de calor ya tengo que parar y enseguida me enfrio entrandome un frio horroroso... Ah y un detalle, con el ejercicio fisico tengo los pies y las manos calientes cosa imposible sin hacer ejercicio peroooooooooooooo si me toco la tripa al parar justo de caminar , esta helada :o
Alguna explicacion, para la diferente temperatura en las diferentes zonas de mi cuerpo? se supone que estoy sudando, del esfuerzo fisico pero la piel esta helada ........... Tiene algo que ver con el sii?

En fin, que me autoanalizo tanto que menos mal que no hay aparatos pa mirarme por dentro .....
No estamos locos pero acabaremos locos buscandonos soluciones a esta cruz...
wankela
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#4

Mensaje por wankela »

Sate, mi casa está ahora concretamente a 25º y yo estoy con manga larga y una rebeca de lana, pantalón largo y calcetines!
Los gases también son normales de la celiaquía o no tienen nada que ver?
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Sate
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#5

Mensaje por Sate »

Maral ... en un mensaje de otro apartado me dices que me das la razón por lo del gluten .... aunque tod@s tenemos nuestro punto de vanidad, yo no quiero que nadie me de la razón porque esto no es que se me haya ocurrido a mí, hay personas mucho más capacitadas que yo que lo dicen ... te pongo un enlace a una serie de libros sobre enfermedad celiaca y temas relacionados .. mira sobre todo el resumen de los dos primeros libros, la autora del primero habla de las enfermedades que podrían estar relacionadas con los alimentos .... en el segundo dicen que los dos alimentos que más problemas nos producen son el trigo y los lácteos .... yo he hecho mis propias averiguaciones sobre este tema y por eso aporto mi experiencia personal, pero la mayoría de lo que digo lo he leído en información médica y nutricional, en todo caso lo que yo aporto es la machaconería y hasta la pesadez (sii ... ya sé que soy pesada con el tema ... :lol: ) con el objetivo de que no descartéis tener esta enfermedad de tan dificil diagnóstico y tan fácil solución .....

Sobre el frío de la piel ... hay zonas del cuerpo más frías que otras, donde hay grasa suele estar más frío aunque el resto esté caliente .... yo no recuerdo haber notado fría la piel pero sí la tenía muy sensible ... hasta el punto de tener que cambiar de esponja porque me hacía daño con la que tenía (las de tipo masaje) y comprar una suavecita ... ahora ya vuelvo a usar la de rascar porque esa sensibilidad se ha quitado ..... yo el frio lo notaba generalizado, estaba destemplada, como cuando estás incubando un resfriado .... Imaginando que el sii fuera en realidad la enfermedad celiaca
todo esto tiene explicación, porque todos los síntomas de la celiaca se deben a la malabsorción de nutrientes en el intestino delgado ... y si no hay una normal absorción de nutrientes nada funciona adecuadamente ....

Besos. :)

http://celiaconline.org/Secciones%20Web ... Libros.php
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Sate
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#6

Mensaje por Sate »

Wankela .... los gases son normalísimos en las intolerancias alimentarias y la del gluten es la reina de las intolerancias ...

Besos. :)
DIANNAA
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#7

Mensaje por DIANNAA »

Hola a todos y todas, buscando informacion sobre mi problema me he encontrado con este foro (del cual no sabia su existencia) y me ha alegrado en cierto modo poder compartir mis sentimientos respecto a esto con personas que estan mas o menos con el mismo problema que yo. Mi gente y mi familia y amigos y demas no entienden bien lo que se siente y la verdad que es bastante duro, asique leyendo vuestros comentarios me he decidido a escribirlo yo tambien.
Yo he estado este martes en el hospital y me han mandado Movicol, pero he leido el prospecto y pone que si se puede dar respiracion debil, fallo cardiaco y no se cuantas cosas mas que me han asustado bastante. Aunque necesito tomarlo porque por eso me lo han mandado me da un poco de miedo por eso, y ademas porque no lo pone y no se en cuanto tiempo puede tardar en hacer efecto mas o menos (por aquello de calcular el tiempo y estar en casa para no tener un "desliz" por la calle y eso...) asique si alguien que lo conozca me puede indicar mas o menos como funciona esto...Cuantos sobres serian conveniente tomar (a mi me han mandado tres al dia) pero como he visto esas contraindicaciones tan graves me da cosa...y el tiempo en que tarda aproximadamente (ya se que para todo el mundo no sera el mismo pero mas o menos) en hacer efecto.

Muchas gracias, y animo para todos.

Diana
Maral
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#8

Mensaje por Maral »

Yo he tomado movicol hace unos años, no me dio efectos secundarios y fui al baño a los dos o tres dias no recuerdo exactamente....
Pero, claro , como cada cuerpo es distinto, porque a uno no le de efectos secundarios a otro si puede....
Sate, jodia, dejame darte la razon oño :D .......
He pedido como ya he comentado cita para digestivo para que me pida las pruebas celiacas, aunque me salgan negativas hare la dieta sin gluten a partir de ellas, pero se que tienes razon en lo del trigo y lo de la leche por que lo he estado observando por eso quiero las pruebas..... Ademas esta vez cuando el medico me eche de la consulta diciendome que me va a enviar a un psiquiatra, le dire que me mande a donde quiera a ver si tiene cojones a curarme :D el psiquiatra ese......
Estos dias estoy mejor, nada de leche, nada de pan, nada de galletas :x ainsssssssss me muero por chocolateeeeeeeeee y camino 5 km al dia me bebo dos litros de agua y tengo animos pa todo.... la semana que viene os estare llorando mis penas....
Buen fin de semanaaaaaaaaaaaaaa
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Sate
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#9

Mensaje por Sate »

Maral .. vale, pues llevo razón .. .... jajjajjaj

Aunque hagas la dieta puedes tomar chocolate, hay marcas que no llevan ni gluten ni lactosa .. dime cual sueles tomar y te intento averiguar si puedes tomarlo ......

Buen finde también para tí .... y para l@s demás forer@s. :wink:
yeyi
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#10

Mensaje por yeyi »

yo creo que no se pierde nada por probar la dieta sin gluten, y estando en este punto en que nada funciona y no tenemos nada grave estamos sanisimos pero estamo llendonos por la pata abajo o no entramos en el baño es horroroso yo le pregunte a la digestiva si podia afectarme negativamente hacer esta dieta sin ser celiaca y me dijo que no que si con eso estoy mejor que continue con ella, com ya os dije en otro post la reumatologa me dijo que lo que tenia en las manos es una vasculitis por mala absorción intestinal con lo cual algo no admito la verdad con esta dieta estoy genial no tengo dolores ni diarreas y los gases aunque todavia incordian de vez en cuando son mas una molestia no como antes que me doblaban, en fin creo que una vez os hallan echo las pruebas para descartar la celiaca podias probar si no funciona no va empeoraros por lo queno se pierde nada o mejora o estas igual. un beso a todos.
Maral
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#11

Mensaje por Maral »

Sate jamia no me preguntes marcas, si me preguntas la marca de tabaco que me gustaba o me fumo de vez en cuando (cuando estaba buena :cry: ) te diria una, pero es mas facil dejar de fumar para mi que el chocolate.....Desde el Valor hasta el nestle, pasando por el lindt ... Ahora eso si, soy de fina que no veas, las marcas blancas no me gustan salvo que sean especialidades.... El negro me encanta pero hasta el 75% despues se me hace demasiado amargo, tendria que ponerle azucar :lol: ....
En fin soy una glotona, tanto que mi hijo alucina conmigo, el pobre si le dan gominolas en los cumples en el cole se las trae a casa para ver cuales quiero yo :oops: pobrecito mio :cry:

Si el supiera el favor que me haria comiendoselas todas el :cry:

Sate muchas gracias cielo por preocuparte.... He mirado tus listas del gluten son una aportacion valiosisima....

Bueno, por aqui ha empezado a llover pero yo seguire caminando bajo la lluvia si me da por cantar ya os avisareee....
Besitossssssssssssss
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Sate
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#12

Mensaje por Sate »

Maral, te pongo chocolates de la marca Valor que lo tengo a mano .....
Chocolate con leche y almendras
Chocolate con leche y avellanas
Chocolate internacional con leche
Chocolate internacional con leche y almendras
Chocolate negro 70%, 75 y 200 gramos
Chocolate negro 70% con almendras, 75 y 200 gramos
Chocolate negro 70% con naranja, 200 gramos
Gran Valor Chocolate con leche con trufa y almendras
Gran Valor Chocolate negro con trufa y almendras

Te buscaré los de nestle y edito el mensaje ........... por cierto que muchas golosinas tambien llevan gluten pero las hay sin ...... en celiaconline hay algun listado, lo busco y te pongo el enlace ...

Besos. :wink:
wankela
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#13

Mensaje por wankela »

Maral, como son las pruebas de la celiaquía?
Es que el jueves voy al médico y voy a pedirle que me las hagan, pero tengo miedo de que me mande una endoscopia...
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Sate
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#14

Mensaje por Sate »

Wankela .. lo primero que se hace es un analisis de sangre pidiendo los marcadores de anticuerpos ... si sale positivo te mandaran una endoscopia con biopsia, .. si el análisis sale negativo ya no te mandaran hacerte nada pero te aseguro que los falsos negativos son frecuentes en adultos ... si te los hacen nos cuentas ....

Besos. :)
Maral
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#15

Mensaje por Maral »

Pues realmente no se como son las pruebas simplemtente tengo un volante del medico de cabecera remitiendome a digestivo pidiendo esas pruebas... A ver si no me dice que me vaya a dar un paseo el de digestivo ya os contare, pero sera el año que viene jajajajajajajaja...... Tengo vez pa enero :lol:
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