fibromialgia y sii

[HAFMAN23]

Hola ayer en el corte ingles en el apartado de libros de medicina vi un libro sobre la fibromialgia en el contaba la historia sobre maria una chica de 17 años que padecia fibromialgia en la cual tambien se destacaba que sufria de colon irritable desde edad temprana, me llamo mucho la atencion debido a mi cansancio dolores musculares, cefaleas, creo que bastante relacionada la enfermedad en si con lo nuestro alguien del foro a sido diagnosticado con esto la verdad es que esto del sii es un pozo sin fondo en el cual no sabes que es lo que tienes aparte de mi problema digestivo me duele mucho la espalda la cabeza y tengo mareos y sensacion de aturdimiento, en fin suerte a todos un abrazo

[pimasa]

No sé por dónde empezar: a mí me diagnosticaron el SII hace 14 años, pero sufro de dolores musculares, cansancio, dolores de cabeza etc. desde mucho antes. Ahora hace menos de un año que tengo diagnosticada la fibromialgia. Al fin y al cabo sólo es un bautizo, poner le nombre a mi incansable peregrinar de médico en médico y soportando muchas veces el adjetivo de quejica por parte de mucha gente. Incomprendida y cansada, ahora sé cómo se llama esto. Ahora estoy en tratamiento por cefaleas de tipo tensional con Deprelio y me está yendo genial, hace más de un mes que me lo recetó el neurólogo, otro especialista al que he tenido que recurrir después de traumatólogos, reumatólogos, etc. y no me ha dolido más la cabeza. Pero continuo adelante, voy a hacer gimnasia aunque esté cansada, voy a bailar aunque sea con las penúltimas fuerzas, y si me paro, sé que me quedaré en la estacada y eso bajo ningún concepto. No tomo ninguna medicación más, he renunciado a los antiinflamatorios y solo recurro a ellos cuando ya no puedo más. Me afectan los cambios de tiempo, la humedad, y vivo en puerto de mar... pero me voy a caminar por la playa en cuanto puedo, me relaja.
He notado alguna mejoría en mi espalda yendo de vez en cuando a un osteópata, sales dolorida pero luego estoy algo mejor.

No sé si te he ayudado, pero es lo que hay. También te dicen que no te encierres en la enfermedad y eso es lo que yo hago, ya está bautizada, punto. A seguir adelante.

Pilar

[JCL]

Hola Hafman23

Me da la sensación que debe ser la misma persona que entrevistaron en la radio y que comenté en un post en el apartado de Aieta y alimentación hace unos días.

[xilaP]

Desde luego que hay personas que tienen sii y fibromialgia a la vez, pero Hafman normalmente lo que tenemos los foreros yo creo que son dolores musculares provocados por el stress, al tener dolor y padecer los musculos se ponen tensos y luego duelen. lo digo porque conozco una persona quie tiene fibromialgia y es super doloroso, suelen recibir un tratamiento muy fuerte con analgesicos y antiinflamatorios
Muchos besos

[lena]

me alegro que se haga mención a este tema, ya hace tiempo que le doy vueltas. una vez leí (entre tantos artículos e investigaciones, esta puede ser una más), que había una correspondencia entre fibromialgia y sii, exactamente entre madres con fibromialgia e hijas con sii. este es mi caso, mi madre tiene fibromialgia y diverticulitis. yo tengo casi siempre sensación de cansancio, normalmente nunca me siento FLEX. lo encuentro lógico, si pienso en la tensión que soporto y la de nutrientes que se me van por el wc sin dar tiempo a digerir. me da miedo, mucho miedo, que el sii pueda acabar desencadenando en fibromialgia, veo a mi madre en sus momentos chungos y me entra pánico (es muy dolorosa e incapacitante)... hago pilates porque tonifica la musculatura y la verdad es que mis males musculares han menguado de forma espectacular.

[aga]

Hola a todos:
Yo soy nueva por aquí y estaba buscando pacientes de fibromialgia con SII, como es mi caso. Quería saber un poco la relación entre ambas, pues yo llevo diagnosticada de fibromialgia unos 12 años y de SII aproximadamente 2.
Me gustaría decirle a Pimasa que yo he hecho como ella, sólo que yo no tomo antiinflamatorios tomo analgésicos que me resultan más eficaces, y estoy de acuerdo en que si me paro, me costaría levantarme, por eso soy bastante activa; pero últimamente el SII está parando mi ritmo.
Y quiero animar a la gente con fibromialgia porque creo que se puede llevar una vida bastante buena (en mi caso mejor que con SII)
Muchas gracias
Amaia

[Hus]

Yo estoy diagnosticada de fibromialgia desde hace años. Antes de mi diagnóstico ya llevaba más años aún en una cuesta abajo y sin freno en mis síntomas. Dolores por todo el cuerpo, musculares y articulares; dolores de cabeza cada vez más frecuentes; un cansancio inhumano que no me dejaba vivir, cada vez peor; desajustes en la regulación térmica de mi cuerpo; llegó un momento en que mis piernas parecían de plomo, como si no pudiera con ellas; mi cabeza embotada, me costaba pensar, recordar y reaccionar; bajadas inmensas de ánimo, a pesar de mis enormes esfuerzos; temblores en las manos y afectaciones de los nervios periféricos... Eso sin mencionar otros síntomas más como osteoporosis, problemas ginecológicos (incluso perdí un bebé) y urológicos, etc etc.
Ahora tengo esperanza pues un médico me acaba de diagnosticar un trastorno que, con toda probabilidad, está en el origen de todos estos síntomas. Llevo pocos meses de mi nueva vida y cada día es un peldaño arriba. El médico estima unos dos años para que me recupere del todo, pero durante ese tiempo el proceso será una continua mejora.
A día de hoy os diré en qué he mejorado: los dolores de cabeza y el embotamiento son cada vez menores, sin necesidad de medicación; los dolores musculares y articulares han ido bajando y parte de ellos son casi inexistentes; mi ánimo está increíblemente mejorado, como si me hubiera quitado un lastre de encima (y no me refiero a algo que haga voluntariamente, sino a esa sensación interior de tranquilidad y alegría); empiezo a saber lo que es despertarse por la mañana... ¡habiendo descansado!, sin tener la sensación de que es imposible moverse ni levantarse de la cama; puedo andar sin agotarme en media hora; mis piernas han dejado de ser de plomo; mis dermatitis han desaparecido; mi barriga está deshinchada; mis deposiciones se van normalizando... Y más cosas aún, pero es que es todo tan largo y afecta a tantas partes de mi cuerpo, que no me voy a extender más.
¿Y cuál es la causa de mi mejoría? Aunque está claro que lo he sido desde pequeña y nadie se enteró, lo peor ha sido desde hace veintitrés años acá, años en los que no he parado de ir de consulta en consulta, ahora sé que mi problema es la intolerancia al gluten. Tengo mi diagnóstico, por fin, sin ningún margen de error. Biopsia de duodeno grado Marsh 3a. Pero ¡ojo! Anticuerpos en sangre de celiaquía NEGATIVOS, como la inmensa mayoría de celíacos. No menciono que además de esto, en todos estos años, ya tengo hechos montones de pruebas de todo tipo para descartar todo tipo de patologías. Me habían hecho de todo... menos esto, porque a ningún médico se le ocurrió pensar en ello.

Si con mi testimonio puedo ayudar a uno solo de vosotros, ya habrá merecido la pena. Es tan injusto que nos roben nuestra vida por algo así, tan sencillo de evitar al fin y al cabo. Pero hace falta que los médico se reciclen.

Os dejo un enlace a un artículo, de los muchos que hay, que habla sobre el tema. Si buscáis, también encontraréis testimonios de personas que incluso llegaron a estar en silla de ruedas o prácticamente tetrapléjicas por la fibromialgia y que se han recuperado completamente con la dieta sin gluten. El médico que me lleva a mí también tiene muchos casos de remisión de síntomas que son muy esperanzadores.

http://www.plataformafibromialgia.org/i ... iacos.html
Fibromialgia en celiacos

Última actualización el Viernes, 08 de Enero de 2010 15:08

La enfermedad celíaca puede ser la causante de la aparición de fibromialgia en algunas personas.

El Dr. Carlos Isasi del Hospital Puerta de Hierro de Madrid trabajando en conjunto con la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM), ha descubierto que la dieta sin gluten mejora el estado de personas con esta afección y les libera del las migrañas, fatiga crónica, intestino irritable, cambios de humor y dolores musculares.

Los primeros estudios realizados a enfermos con fibriomialgia y espondiloartritis son alentadores. Gracias a estos se ha descubierto marcados indicios de que hay una relación muy estrecha entre la enfermedad celíaca y fibromialgia.

Lo que ahora están evaluando los médicos es si la dieta sin gluten es efectiva para calmar las molestias de la fibromialgia en todos los casos de celiaquía, o solo es un beneficio que tienen algunos pocos.

De todos modos, cuando se concluya el estudio se verificará la relación entre estas dos patologías, si la fibromialgia es una patología o bien una consecuencia más de la propia enfermedad celíaca.

Lo sumamente llamativo del asunto es que las manifestaciones de la celiaquía son la descripción de los síntomas de la fibromialgia, afección que afecta sobre todo a las mujeres.

El doctor Carlos Isasi afirma: “Mi teoría es que la fibromialgia no es una enfermedad, como se acepta habitualmente, sino la descripción de unos síntomas que después, en las pruebas, no revelan nada y que puede estar producida por enfermedades no reconocidas. Yo pienso que es posible que la celiaquía simule lo que hoy en día conocemos como fibromialgia“.

[salamanca]

Yo tenía síntomas muy parecidos: dolores de músculos y articulaciones, cefaleas y migrañas, dolores de espalda, muchísimo cansancio y falta de energía, problemas de piel, trastornos digestivos, mucho frío, dificultad para concentrarme, problemas con la regla (hasta me desapareció un mes), hormigueo nocturno en las manos, caída exagerada del pelo, mareos a última hora de la tarde o por la noche... una odisea.

En mi caso el problema eran los azúcares. Tomando sólo proteínas de origen animal (carne, pescado y huevo) desaparecían todos los síntomas (sin medicarme). Increíble.

Algo más de un año después de ser diagnosticada de sii, me ha salido positiva la prueba de intolerancia a la fructosa. Llevo cuatro meses con tratamiento homeopático y estoy muchísimo mejor.

Buscando información sobre mi problema con los hidratos de carbono, he encontrado muchos artículos que relacionan la fibromialgia con la alimentación.

Aga, que dieta haces para el sii?

[Hus]

Hola, salamanca. Me alegro un montón de que mejores. Sólo los que padecemos esto sabemos lo duro que es.

En mi caso el problema eran los azúcares. Tomando sólo proteínas de origen animal (carne, pescado y huevo) desaparecían todos los síntomas (sin medicarme). Increíble.

Una pregunta: ¿entonces eliminaste los cereales de tu alimentación?

[lies]

buf xikas komo me identifico con vosotras!!!yo mi espalda la tengo destrozada kasi siempre y eso ke me kompré un kolchón ke kon el deskanso mejor xq es de latex y para la columne fenomenal!!!no sé si tiene ke ver pero tengo rectificación cervical y una ligera escoliosis y el dolor de cabeza no sé si es por la sinusitis y rinitis o por las cervicales y parece mentira pero primero empecé con mis diarreas y problemas musculares y ahora mismo estoy kon reacciones en la piel tipo ezcemas ke pican,ojalá tod@s nos pongamos bien xq todos estos síntomas son muy molestos ánimo y alegría

[aga]

Hola Salamanca. Ya siento no responderte antes, pero he estado de vacaciones, sin ordenador ni tele ni móvil.
No hago una dieta concreta, me he quitado alimentos que a mí personalmente no me sientan bien (mi digestivo no me dio ninguna pauta alimentaria al diagnosticarme). He dejado la legumbre (me deja las tripas que parece que tengo fuegos artificiales; alguna vez como medio platico porque me encantan las lentejas), he bajado el consumo de leche y el de azúcares y dulces. Y he metido lo integral en mi vida. Y he bajado el consumo de medicamentos (tomaba para la fibro y alguna otra cosilla). Y lo más importante, procuro no meter alimentos mientras hago la digestión de las comidas. Y en época de diarreas tomo infusiones de rooibos. Y si quieres saber algo más encantada te daré más detalles. Es que ahora tengo un poco de prisa y me tengo que ir. Tu, ¿sigues dieta para el sii y la fibro?
Saludos

[salamanca]

Hola aga, cuando dices fibro te refieres a fibromialgia? Yo sólo estoy diagnosticada de sii (que es como el que tiene un tío en Graná, que ni tiene tío ni tiene ná ) y de malabsorción de fructosa. Además de la fructosa, también me va mal el almidón (arroz, patata) o sea, azúcares en general. Ajco de vida!!! Descubrí que controlando la dieta desaparecían todos los síntomas y... adiós medicación. Hace un año que no tomo medicación, sólo homeopatía.

Lies, cómo van tus eczemas???

Hus, eliminé todos los cereales de mi alimentación. Hace un año y medio me hicieron biopsia para descartar celiaquía y salió negativo. He comprobado que no puedo abusar del trigo porque me deja fuera de combate. Un poco de vez en cuando me va bien, pero mucho no, y combinado con azúcar (galletas, bizcocho, etc) me mata.

[lies]

slamanca pues hoy los tengo bastante bien!!!yo no sé si esto será una intolerancia o alergia a algo no sé,en fin!!aguantar y gracias por akordarte wapa,por cierto salamanca de donde eres de alli???(jejeeje...dirás tu ke kotilla la tia jijijij....)

[salamanca]

nooooooo, soy de Mallorca, como las ensaimadas

[Hus]

Yo sólo estoy diagnosticada de sii (que es como el que tiene un tío en Graná, que ni tiene tío ni tiene ná )

Buen humor ante todo.

Hus, eliminé todos los cereales de mi alimentación. Hace un año y medio me hicieron biopsia para descartar celiaquía y salió negativo. He comprobado que no puedo abusar del trigo porque me deja fuera de combate. Un poco de vez en cuando me va bien, pero mucho no, y combinado con azúcar (galletas, bizcocho, etc) me mata.

Puede que seas sensible no celíaca. Aunque al final el resultado es el mismo porque lo que ocurre es que el gluten te hace daño. Parece que lo has comprobado. Si quieres tener más datos puedes pedir la genética, HLA-DQ8 y HLA-DQ2. La importancia ya no es sólo por ti, porque si te controlas así fantástico, sino por la familia, pues es hereditario. No sé si tienes hijos o no. Ellos son los más indefensos en esto porque los pediatras sólo piensan en la alimentación si hay diarreas, por norma general. Mi hijo no tenía síntomas digestivos pero sí muchos otros que parecen estar remitiendo con la dieta. A los niños es que les pasa de todo por culpa de la alimentación, son muy vulnerables. Ya han relacionado muchas patologías como la hiperactividad, el déficit de atención, las dermatitis atópicas, las urticarias, la tiroiditis autoinmune, la diabetes tipo 1, la artritis, etc. con la celiaquía o la sensibilidad al gluten. Si yo hubiera sabido esto antes muchas cosas habrían sido distintas. Ese es un tema que da para páginas enteras. Es el más triste y doloroso y por ahora me cuesta mucho hablar de ello.

Sólo una cosa. Cuando somos sensibles al gluten y seguimos tomando algo, aunque sean cantidades mínimas (ínfimas, una simple miga de pan), no tenemos por qué notar reacción al comerlo. Puede pasar muy desapercibida o que acentúe los síntomas al combinarlo con otros alimentos y culpabilicemos a estos últimos. Lo que nos hace por dentro no lo vemos. Además, como no tenemos anticuerpos positivos, nos falta la posibilidad de hacer un control de estos para evaluar la negativización y saber de esta forma si se nos está colando gluten o no (está en todo y hay que mirar mucho). Lo peor muchas veces son los efectos en otras partes de nuestro organismo, que van silenciosa y paulatinamente aumentando. Como la descalcificación, por ejemplo. Yo sé desde bien jovencita, desde hace veintitrés años, que tengo osteopenia (me hago densitometrías periódicamente, a seguimiento con reumatólogos, pues he visto al menos tres). En los tres últimos años, que sí he tenido algo de diarreas aunque no llamativas ni incómodas (ni sabía que eso eran diarreas), la pérdida de masa ósea fue mucho más acentuada y he bajado casi hasta osteoporosis. En unos meses más me repetiré la densitometría a ver con la dieta si me recupero. Tengo mucha esperanza de mejorar.