AACICAT os necesita!!!!

[Esmaba]

Buenos días,

Este post es URGENTE y NECESARIO si queremos que nuestra patologia siga siendo escuchada.

Os pondre en antecedentes y pido disculpas por la extensión de los hechos, pero pienso que es necesario.

Sabeis que hace mucho tiempo que deje de entrar aqui, no ha sido por causas voluntarias, ciertamente me he desvinculado bastante de este foro, de AACICAT y de lo que rodea el SII estos dos últimos años. Mi vida hace 3 añlos dio un vuelco importante, la crisis también llegó a mi hogar y a mi vida, me dieron la baja "por enfermedad laboral" y tuve que alquilar mi piso si quería pagar la hipoteca, busque un lugar mas economico dentro de España para seguir mi vida, y encontre Vigo. Asi que el 15/01 alquile mmi piso y el mismo dias llegaba a Vigo para iniciar una nueva vida, en febrero 2010 la mutua me dio el alta pero mi enfermedad no se cura, pues es "alergia al persulfato de amonio" y soy peluquera, empezo el vaiven de mutua, abogado, juicios...tuve tres los perdi, y recurri...pero pasaba el tiempo y la baja llegaba al año y medio por la seguridad social, por lo que me tocaba seguir cobrando menos, y el paro se iba consumiendo igual, buscaba trabajo de otra cosa, pero no salia...fui haciendo cosas en peluquerias de Galicia mientras no me salia un contrato, encontre trabajo en una escuela de peluqueria y ahi que me fui a expensas de saber que mi trabajo no me iba bien...pero el paro llegaba a su fin y aqui estoy sola, por lo que no podia quedarme en la calle...
Estos ultimos meses estoy d enuevo con alergia (normal) y la mutua me envio la semana pasada a Madrid para hacer pruebas de nuevo, positivas...también esta semana ha salido la sentencia del Tribunal Superior de Galicia, la cúal he ganado por lo que he ganado a la vez los otros juicios contra la mutua, y encontre un buen trabajo en Barcelona, por lo que vuelvo a casa y en un año vuelvo a mi piso...quiero decir que todo ahora empieza a solucionarse...sin embargo aun hay algo mas por resolver y esto os atañe a vosotros, si os explique parte de mi vida de estos últimos años es para que podais entender mis ausencias...

Bien sigo: en Diciembre de 2011 miembros de AACICAT de la Junta Directiva me proponen salir de presidenta puesto que por lejania el tema "firmas oficiales" no va bien...yo de hecho cuando tuve que venirme quise salirme pero no me dejaron y nadie se presento...asi que admito que es logico que me pidan esto y firmo mi salida del cargo.

Por lo que en la nueva asamblea de Enero 2012 accecde al cargo otra persona, la misma que en el 2011 ha estado (porque él asi lo quiso) llevando la asociación, talleres y demas.

En Marzo llega esto a mi correo:
La Junta Directiva de AACICAT (Associació d?Afectats de Còlon Irritable de Catalunya) convoca a todos sus socios/as y simpatizantes a la Asamblea General Extraordinaria que se celebrará el próximo sábado día 31 de marzo de 2012 en la Casa del Mar de la C/ Albareda nº 1 de Barcelona, a las 11:00 hores de la mañana para ANALIZAR, DEBATIR Y DECIDIR EL FUTURO DE LA ASOCIACIÓN.

ORDEN DEL DIA

Primero. Análisis de la estructura actual de la Asociación.

Segundo. Análisis y debate del Proyecto propuesto por la Asamblea anterior para el año 2012. Necesidades a cubrir. Compromisos de presente y futuro.

Tercero. Estudio de alternativas de futuro, incluidas otras posibilidades distintas a la Asociación actual.

Cuarto. VOTACIÓN en la que decidir el futuro de AACICAT.

Se convoca a la totalidad de los socios y socias, así como también a la totalidad de SIMPATIZANTES que podrán tener VOZ en la Asamblea y exponer sus ideas y propuestas, siempre muy importantes para una institución como la nuestra.

Vamos a hablar sólo del PRESENTE y del FUTURO de AACICAT, así que cualquier socio/simpatizante puede participar de la Asamblea.

Desde la Secretaria de AACICAT queremos recordar que únicamente el SOCIO tendrá posibilidad de VOTO, según lo que ya se acordó en la última Asamblea de diciembre pasado.

Es imprescindible que confirmes tu asistencia previamente enviando un mail a info@aacicat.org o dejando un mensaje de voz en nuestro teléfono 620 030 718 indicando tu nombre o número de socio/a.


SECRETARÍA DE AACICAT

y me llega el mismo 15 de Marzo a las 8:00, dia en que tengo a las 20:00 (12 horas depsuñes) la presentación de la cuarta edicion de mi libro en La Casa del Libro de Vigo....edición renovada y actualizada que se reedita porque hay pedidos y no quedan libros hace 6 meses...

Intento que no me afecte el correo, pero mi intestino dice que nanai y me hace ir al wc 3 veces rapidamente...
La presentacio del libro va bien, cuarta edicion agotada a las 18:45 (3 dias despues de salir a las librerias y ser anunciado en internet)...pero en mi interior una vocecita me dice que "mi criatura no puede moriri asi, siempre dije que AACICAT seguiria mientras no se encontrara una cura...y debo ser fiel a mi palabara, por vosotros, por los que no sabemos, por las familias, por mi...asi que me pongo en marcha una vez veo que empieza a irme mejor mi vida personal, es decir estas dos ultimas semanas y pongo un anuncio en facbeook.

Os resumo rapidamente:

La Junta Directiva actual sigue en sus 13 de la disolución de AACICAT.
En facebook me aparecen 2 personas una de Madrid y otra de Asturias que quieren ayudarme.
Resolvemos que la creación de AESII es lo mejor.
Después cerrar AACICAT.
Hablo con AACICAT y les solicito que espren hasta poder tener AESII organizada.
Me dan de plazo (ayer) dos semanas, a mitad de junio se disuelve.
AESII está a punto de presentarse, estamos creando estatutos y demas papeleo, la distancia entre los 3 fundadores hace que todo vaya tb mas lento aunque nos hemos puesto las pilas.
Esta mañana me laman (alguien importante pero no peudo nombrarlo) para decirme que AACICAT NO PUEDE CERRASE. Que impugne y me la quede yo....aunque no haga nada, aunque no se mueva, que siga existiendo..que ahora no es el momento...

AQUI OS DEJO MI PETICIÓN: NECESITO DOS PERSONAS DE BARCELONA QUE QUIERAN REPRESENTAR A AACICAT, SIMPLEMENTE SE TRATA DE FIRMAR Y SER DE LA JUNTA, NO HAY QUE HACER NADA MAS, UNA VEZ CREADA AESII Y YO EN BARCELONA DE NUEVO NOS VEREMOS Y DECIDIREMOS QUE HACEMOS CON AACICAT.
EL PROBLEMA QUE TENGO ES QUE HASTA JULIO-AGOSTO NO REGRESO Y AHORA HAY QUE DARSE PRISA EN HACER LOS CAMBIOS NECESARIOS PARA CAMBIAR LA JUNTA PERO NECESITO QUE ESTAS DOS PERSONAS HAGAN ACTO DE PRESENCIA EN LA ASAMBLEA QUE SE PONGA PARA ELLO Y DIGAN---YO QUIERO SER DE LA JUNTA!!!----FIRMAR Y SEGUIMOS EN CONTACTO...REPITO, NO HAY QUE HACER NADA MAS, NO OS DARA TRABAJO, Y UNA VEZ CREADA AESII QUIEN QIUERA SALIRSE SALE...SIN PROBLEMAS..POR FAVOR ES UN GRITO A LA UNIDAD..SABEIS DE LOS AVANCES QUE EMPIEZAN A HABER Y ES NECESARIO QUE EXISTAN ASOCIACIONES QUE AYUDEN A QUE ETSOS AVANCES LOS ABSORVA LA SEGURIDAD SOCIAL, VAN A SALIR EN EL 2013 DOS MEDICAMENTOS PARA ESTREÑIMIENTO, Y E SPOSIBLE QUE UNO EN 2014 PARA DIARREAS, PERO LA SEGURIDAD SOCIAL NO QUIERE PAGARLOS, SI HAY ASOCIAOCNES SE CONSIGUEN ESTAS COSAS...Y SOMOS 20% DE AFECTADOS, ENFERMOS O COMO QUERAIS DEDIROS.

PODEIS ESCRIBIRME A esthermaba@gmail.com

DE PASO COMENTAR QUE QUIEN QUIERA APORTAR SU GRANITO DE ARENA A AESII NOS ESCRIBA A: asocacionsii@gmail.com

Por ultimo tantoayudais como si no, gracias por haber leido hasta el final...

[Gpa]

quan es la proxima assamblea?

[salamanca]

Yo sugiero que nos unamos todos (aacicat, forosii...) y propongamos a quien haya que proponérselo, un nuevo protocolo para nuestros problemas: analíticas completas y pruebas de intolerancias alimentarias y/o alergias para empezar, en vez de tantas ecografías, colonoscopias, gastroscopias, biopsias y tránsitos... que, en la mayoría de los casos, suelen salir negativos.

Estoy totalmente en contra de la medicación de por vida y estoy harta de oir que el sii es una enfermedad de tipo nervioso. No me lo creo. No, no y no. Y que conste que no estoy diciendo que los nervios no afecten pero, en mi opinión, afectan lo mismo que afectarían a cualquier otra alteración o enfermedad.

Yo no quiero que la seguridad social cubra medicamentos para la diarrea o el estreñimiento. Prefiero que hagan más pruebas a los pacientes. Las pruebas son muchísimo más caras que los medicamentos. Y estar medicado durante años para algo tan "inespecífico" como el sii es cualquier cosa menos sano. Los medicamentos para el sii no lo curan. Ni lo curarán... mientras no se conozca lo que lo provoca.

Y, sinceramente, no creo que vayan a encontrar nunca lo que provoca el sii porque sólo buscan una causa y yo creo que puede haber muchas, de la misma forma que hay muchos tipos de sii.

Y creo que no hace falta mencionar lo ridículo que resulta que al final sean muchas veces los propios pacientes los que descubren (después de mucho tiempo, muchos intentos y muchas dietas) que lo que padecen en realidad es algún tipo de alergia/intolerancia alimentaria (lactosa, fructosa/sorbitol, histamina, gluten...). Me parece realmente vergonzoso.

Por eso propongo unirnos con el fin de proponer nuevos protocolos. No con el fin de que la seguridad social subvencione medicamentos que no nos curan. Porque, seamos realistas, cuántos pacientes diagnosticados de sii y tomando medicación pueden llevar una vida normal y sin molestias?

Saludos a todos,

[josem]

Bueno para aclarar cosa, una de las personas que está trabajando en esto soy yo, al margen de las cuestiones internas de AACICAT estamos creando un asociación española, simplemente por la necesidad de un punto de unión, un nexo, apoyar afectados, investigadores, vamos que curiosamente el SII está siendo ahora importante porque se han dado cuenta de que es un gasto , en horas de absentismo y medicación crónica, importante y el gasto es lo único que entienden los gobiernos. Francamente creo que si la cosa económica fuese bien nadie repararía en el número de consultas o gasto farmacéutico, lo dejarían en "cosas de nervios" y a correr...al baño, la parte negativa es que con los recortes los afectados quedan a expensas de pruebas pagadas y consultas privadas, y eso es algo que se traducirá en peores diagnósticos y calidad de vida. En fin, en unos días os avanzaremos ya cuestiones más definidas, pero de entrada como asociación lo que queda claro es que el fin último es ese un punto de unión, no va a ser un foro ni un sitio web eso ya queda advertido, ya hay y cumplen su función.
Sobre el asunto de AACICAT creo que ESther lo ha dejado claro, si alguien de Barcelona puede ayudar, perfecto, al margen del destino de AACICAT la asociación nacional ya está en marcha.

[Esmaba]

ACTA PARA NOTIFICAR “ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA DE URGENCIA”
La Vocal (y antigua Presidenta) Esther Martí, ha solicitado a la actual Junta directiva de AACICAT (Associació d’Afectats de Còlon Irritable de Catalunya) la convocatoria de una ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDIANRIA de URGENCIA para todos sus socios/as y simpatizantes.
La Asamblea General Extraordinaria que se celebrará el próximo sábado día 15 de noviembre de 2012 en la Casa del Mar de la C/ Albareda nº 1 de Barcelona, a las 17:00 horas de la tarde. Y se os hace participes tal y como ha consentido por e-mail la actual Junta Directiva.
ORDEN DEL DIA
Primero. Entrega de datos y contraseñas de pagina Web, correo, DropBox, y todo lo que perteneciente a AACICAT , un talonario de La Caixa, una tarjeta de La Caixa, propiedad de AACICAT, un teléfono móvil perteneciente a AACICAT y la tarjeta SIM correspondiente, Y todo lo que en estos momento pertenezca a AACICAT y obre en poder de la actual Junta Directiva. Así como las cuentas desde el 1 de enero 2011-15 diciembre 2012.
Segundo. Firma de documentos de la Junta Saliente.
Tercero. Firma de documentos de la Junta Entrante. Agradecimiento y despedida de la anterior Junta
Cuarto. Análisis y debate de la nueva Junta Directiva para el año 2013. Necesidades a cubrir. Compromisos de presente y futuro.
Quinto. Estudio de cambios en los actuales Estatutos.
Sexto. Estudio de proposición de habilitar en AACICAT el “voto por correo” para futuras elecciones o votaciones.
Séptimo. Estudio de proposición de contenidos y enlaces en la nueva página web.
Se convoca a la totalidad de los socios y socias, así como también a la totalidad de simpatizantes que podrán tener VOZ, en la Asamblea y exponer sus ideas y propuestas, siempre muy importantes para una institución como la nuestra.
Se recuerda que únicamente el SOCIO tendrá posibilidad de VOTO, según los Estatutos actuales de la Asociación.
Es imprescindible que confirmes tu asistencia previamente enviando un mail a esther.marti@aesii.com, también puedes hacerlo dejando un mensaje de voz en nuestro teléfono 620 030 718 indicando tu nombre y/o número de socio/a. O en un mensaje privado pro el Facebook de ACICAT/AESII.
EL FUTURO DE AACICAT Y NUESTRAS NECESIDADES COMO AFECTADOS DE SII, ESTÁN EN TUS MANOS. ¡NO FALTES!

[Ther]

Hola, al final se murió esta asociación y cayó en el olvido?

Que es de Esther?