Aunque me siento muy identificado con el síndrome SII, mis problemas son de otra índole:
La espina bífida me insensibiliza la zona entre el ombligo y (casi) las rodillas, por lo que no controlo en absoluto los esfínteres y llevo como puedo "esos" problemas que aquí sufrís tan a menudo.
Ahora ya con 45 años, la experiencia me ha enseñado a manejar la situación... Me dedico a reparar ordenadores a domicilio, así que me ví obligado a eso, a manejarlo, jejeje!
En cuanto a movilidad, hoy en día nadie nota que tenga ninguna minusvalía. Estoy extremadamente delgado (46 kg con 1.76 de altura), y tengo autonomía total, ni siquiera uso muletas. Por suerte he sabido caminar, agacharme, subir y bajar escaleras, etc etc etc con movimientos "peculiares" y ayudándome de los brazos.
Luego, como supongo que muchos de aquí, tengo que controlar totalmente la dieta. Es esencial. En mi caso como y bebo muy poquito, y siempre previendo a donde iré y en qué circunstancias. La medicación me produce efectos secundarios muy severos, por lo que trato de no tomarla.
Para la incontinencia de orina, puesto que la sonda no era viable (infecciones, me muevo,...) me toca ir en pañales. Pero como sabréis hoy en día eso ya no supone tanta problemática como hace unos años...
Los únicos problemas "serios" son los gases y la diarrea. Cuando eso me afecta, intento no salir de casa y, si no tengo más remedio que salir, sufrir el "doble-pañal" y la braga higiénica impermeable, que hace que luego cuando (lo antes posible) vuelvo a casa me afecta la piel que no veas.
Me alegro muchísimo de que exista este foro (enhorabuena a la administradora y a todos los participantes), puesto que nos permite aprender y enseñar trucos y experiencias para nuestro día a día.
Espina bífida
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anita_mb86
- Usuario Nuevo
- Mensajes: 4
- Registrado: Mié Feb 21, 2018 1:15 pm
#2
Hola Eduard.
La verdad que leyéndote nos damos cuenta de lo importante que es la actitud. Me alegro mucho que hayas dado con la mejor manera de llevarlo y que dentro de los límites, te permita llevar un estilo de vida medianamente normal.
Yo me he animado a participar en este foro hace poquito pero lo llevo leyendo un tiempo y encontrar gente con problemas parecidos y poder hablarlos con naturalidad es un alivio.
Muak
La verdad que leyéndote nos damos cuenta de lo importante que es la actitud. Me alegro mucho que hayas dado con la mejor manera de llevarlo y que dentro de los límites, te permita llevar un estilo de vida medianamente normal.
Yo me he animado a participar en este foro hace poquito pero lo llevo leyendo un tiempo y encontrar gente con problemas parecidos y poder hablarlos con naturalidad es un alivio.
Muak
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Eduard1972
- Usuario Nuevo
- Mensajes: 7
- Registrado: Sab Feb 03, 2018 12:50 am
#4
¡Gracias por la bienvenida! :D
Estoy aprendiendo mucho con tus mensajes, pejota (en especial el de "y tus cositas") :D y por supuesto de los mensajes de los demás :D
Intentaré escribir más, aunque básicamente lo importante para ir siempre adelante es la actitud, la dieta, y la adecuada "medicación/tratamiento/protección".
Estoy aprendiendo mucho con tus mensajes, pejota (en especial el de "y tus cositas") :D y por supuesto de los mensajes de los demás :D
Intentaré escribir más, aunque básicamente lo importante para ir siempre adelante es la actitud, la dieta, y la adecuada "medicación/tratamiento/protección".