Borrador de la Solicitud por parte de los pacientes del SII
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Isabel Holguin
#17
Para dar aún mayor enfásis a la frase: Usted no tiene nada
SOLICITUD POR PARTE DE LOS PACIENTES DEL SII
Destinatarios de esta carta
Ministerio de Sanidad y Consumo.
Instituto de la Mujer, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
Consejería de Sanidad de Andalucía.
Consejería de Sanidad de Aragón.
Conserjería de Salud y Servicios Sanitarios de Asturias.
Consejería de Sanidad de Baleares.
Consejería de Sanidad de Canarias.
Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.
Consejería de Sanidad de Castilla y León.
Consejería de Sanidad de Cataluña.
Consejería de Sanidad de Ceuta.
Consejería de Sanidad de Extremadura.
Consejería de Sanidad de Galicia.
Consejería de Sanidad de Madrid.
Consejería de Sanidad de Murcia.
Consejería de Sanidad de Navarra.
Consejería de Sanidad del País Vasco.
Consejería de Sanidad de La Rioja.
Consejería de Sanidad de Comunidad Valenciana.
Sinopsis
Consideración de la necesidad de mejoría en la información, diagnosis, relación y seguimiento médico-paciente respecto a las personas afectadas con el Síndrome del Intestino Irritable (SII) en España (entre un millón y medio y seis millones de personas).
Acerca del SII
Imagine que durante todos y cada uno de los días que le restan de vida usted habrá de sufrir, sin previo aviso, una o varias veces cada día, una dolorosa contracción abdominal y la imperiosa necesidad de aflojar su intestino. En esos momentos, tal vez usted se encuentre en una reunión, con sus amistades, en el metro, con su pareja, en un ascensor, con sus hijos o sus padres, en el cine, con sus compañeros de trabajo, en el campo, en la piscina, en un autobús... en cualquier sitio, en cualquier circunstancia.
El Síndrome del Intestino Irritable (SII) afecta, sólo en España, a un mínimo de un millón y medio de personas, y a un máximo de seis millones, dependiendo de los criterios diagnósticos empleados. Afecta más a mujeres que a hombres, y más a jóvenes que a ancianos. Los pacientes pueden tener una peor calidad de vida que la población sana. Además, el SII está asociado a un alto gasto económico.
El SII, cuya causa se desconoce por el momento, se manifiesta clínicamente por el dolor abdominal y las alteraciones deposicionales (diarrea, estreñimiento o alternancia de ambos).
Su diagnóstico, de carácter estable, queda definido por los criterios diagnósticos de Roma II. En ausencia de síntomas y signos de alarma, el cumplimiento de los criterios diagnósticos es suficiente para establecer el diagnóstico del SII.
El SII puede acarrear cirugías innecesarias.
Una relación médico-paciente satisfactoria mejora la respuesta al tratamiento de los pacientes con SII.
Nuestra petición: sentido y sensibilidad
Como afectados por este síndrome, y en nuestra condición de pacientes, hemos observado una excesiva variabilidad en la práctica clínica de la que hemos sido objeto. Esta variabilidad se produce, en un principio, en los profesionales encargados de la atención primaria, y, posteriormente, en los especialistas.
Consideramos que tal grado de variabilidad procede de una falta de información o sensibilización por parte de integrantes del colectivo médico que no se corresponde con el conocimiento actual que existe sobre la práctica clínica (diagnosis, procedimientos, tratamientos y relación con el paciente) recomendada por los propios profesionales especializados (ver el apartado “Referencia”).
También observamos, en algunos casos, cierta tendencia a la percepción de los síntomas asociados a este síndrome como “banales”. Tal vez la presencia de los mismos de forma esporádica o aguda, en casi todas las personas en algún momento de sus vidas, produzca la insensibilización hacia la pérdida de calidad de vida laboral, social y familiar que provocan los mismos síntomas al convertirse en crónicos. Este tipo de insensibilización puede ser, hasta cierto punto, lógica en la mayoría de las personas, pero no es razonable entre profesionales de la salud.
De nuevo, imagínese usted, si tiene la fortuna de no padecer el SII, que su pensamiento desde que se levanta hasta que se acuesta estuviese pendiente de cuándo, cómo, dónde y con quién, sufrirá un apretón intestinal y su necesidad de alivio urgente. ¿Le resultaría indiferente? ¿Lo consideraría un estado “banal”? ¿Si no necesita de un quirófano es poco importante?
Cómo se sentiría si, ante ese estado banal, el profesional de la medicina le comunicase: Usted no tiene nada.
Así mismo, el profesional de la salud es el más indicado para transmitir al paciente la importancia del intercambio de información (síntomas, evolución, cambios externos, efectos secundarios, alteraciones del ánimo, conductas alimentarias, etc.) entre ambos. Los pacientes, quieran o no, tendrán que convivir con un síndrome que alterará su vida cotidiana, por lo que es de suma importancia que cada paciente conozca en qué grado le afecta y cómo minimizar los síntomas en lo posible. Además, se ha demostrado la eficacia de una buena relación médico-paciente en la mejora del tratamiento del SII.
Por otra parte, actitudes de indiferencia o desvalorización médica hacia este síndrome acaban provocando, a menudo, prácticas innecesarias o incluso contraproducentes en la sanidad pública y privada, o bien ocasionan la derivación injustificada del paciente hacia otra especialidad, como la psiquiatría.
En resumen, lo que solicitamos en esta carta es una implicación seria y urgente de los distintos órganos competentes en materia de sanidad con el fin de acercar la información pertinente, relativa tanto a la naturaleza del síndrome como al diagnóstico precoz y a las medidas de tratamiento de los síntomas, a los diversos colectivos de profesionales de la salud. Pensamos que sólo así se podrán establecer las condiciones necesarias para una concienciación más profunda de la necesidad de uniformar protocolos médicos de actuación ante un síndrome que afecta a un porcentaje elevado de la población y que ocasiona un alto gasto económico.
Referencia
Guía de práctica clínica del Síndrome del Intestino Irritable (Asociación Española de Gastroenterología, Sociedad Española de Familia y Comunitaria, y Centro Cochrane Iberoamericano; Barcelona, 2005;
http://www.cochrane.es/~cochrane/files/sii.pdf
Remitentes
Fermín Mairin. Asociación... etc., (cuantas más, mejor). Foro (lista de miembros del foro) Macu como representante.
SOLICITUD POR PARTE DE LOS PACIENTES DEL SII
Destinatarios de esta carta
Ministerio de Sanidad y Consumo.
Instituto de la Mujer, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
Consejería de Sanidad de Andalucía.
Consejería de Sanidad de Aragón.
Conserjería de Salud y Servicios Sanitarios de Asturias.
Consejería de Sanidad de Baleares.
Consejería de Sanidad de Canarias.
Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.
Consejería de Sanidad de Castilla y León.
Consejería de Sanidad de Cataluña.
Consejería de Sanidad de Ceuta.
Consejería de Sanidad de Extremadura.
Consejería de Sanidad de Galicia.
Consejería de Sanidad de Madrid.
Consejería de Sanidad de Murcia.
Consejería de Sanidad de Navarra.
Consejería de Sanidad del País Vasco.
Consejería de Sanidad de La Rioja.
Consejería de Sanidad de Comunidad Valenciana.
Sinopsis
Consideración de la necesidad de mejoría en la información, diagnosis, relación y seguimiento médico-paciente respecto a las personas afectadas con el Síndrome del Intestino Irritable (SII) en España (entre un millón y medio y seis millones de personas).
Acerca del SII
Imagine que durante todos y cada uno de los días que le restan de vida usted habrá de sufrir, sin previo aviso, una o varias veces cada día, una dolorosa contracción abdominal y la imperiosa necesidad de aflojar su intestino. En esos momentos, tal vez usted se encuentre en una reunión, con sus amistades, en el metro, con su pareja, en un ascensor, con sus hijos o sus padres, en el cine, con sus compañeros de trabajo, en el campo, en la piscina, en un autobús... en cualquier sitio, en cualquier circunstancia.
El Síndrome del Intestino Irritable (SII) afecta, sólo en España, a un mínimo de un millón y medio de personas, y a un máximo de seis millones, dependiendo de los criterios diagnósticos empleados. Afecta más a mujeres que a hombres, y más a jóvenes que a ancianos. Los pacientes pueden tener una peor calidad de vida que la población sana. Además, el SII está asociado a un alto gasto económico.
El SII, cuya causa se desconoce por el momento, se manifiesta clínicamente por el dolor abdominal y las alteraciones deposicionales (diarrea, estreñimiento o alternancia de ambos).
Su diagnóstico, de carácter estable, queda definido por los criterios diagnósticos de Roma II. En ausencia de síntomas y signos de alarma, el cumplimiento de los criterios diagnósticos es suficiente para establecer el diagnóstico del SII.
El SII puede acarrear cirugías innecesarias.
Una relación médico-paciente satisfactoria mejora la respuesta al tratamiento de los pacientes con SII.
Nuestra petición: sentido y sensibilidad
Como afectados por este síndrome, y en nuestra condición de pacientes, hemos observado una excesiva variabilidad en la práctica clínica de la que hemos sido objeto. Esta variabilidad se produce, en un principio, en los profesionales encargados de la atención primaria, y, posteriormente, en los especialistas.
Consideramos que tal grado de variabilidad procede de una falta de información o sensibilización por parte de integrantes del colectivo médico que no se corresponde con el conocimiento actual que existe sobre la práctica clínica (diagnosis, procedimientos, tratamientos y relación con el paciente) recomendada por los propios profesionales especializados (ver el apartado “Referencia”).
También observamos, en algunos casos, cierta tendencia a la percepción de los síntomas asociados a este síndrome como “banales”. Tal vez la presencia de los mismos de forma esporádica o aguda, en casi todas las personas en algún momento de sus vidas, produzca la insensibilización hacia la pérdida de calidad de vida laboral, social y familiar que provocan los mismos síntomas al convertirse en crónicos. Este tipo de insensibilización puede ser, hasta cierto punto, lógica en la mayoría de las personas, pero no es razonable entre profesionales de la salud.
De nuevo, imagínese usted, si tiene la fortuna de no padecer el SII, que su pensamiento desde que se levanta hasta que se acuesta estuviese pendiente de cuándo, cómo, dónde y con quién, sufrirá un apretón intestinal y su necesidad de alivio urgente. ¿Le resultaría indiferente? ¿Lo consideraría un estado “banal”? ¿Si no necesita de un quirófano es poco importante?
Cómo se sentiría si, ante ese estado banal, el profesional de la medicina le comunicase: Usted no tiene nada.
Así mismo, el profesional de la salud es el más indicado para transmitir al paciente la importancia del intercambio de información (síntomas, evolución, cambios externos, efectos secundarios, alteraciones del ánimo, conductas alimentarias, etc.) entre ambos. Los pacientes, quieran o no, tendrán que convivir con un síndrome que alterará su vida cotidiana, por lo que es de suma importancia que cada paciente conozca en qué grado le afecta y cómo minimizar los síntomas en lo posible. Además, se ha demostrado la eficacia de una buena relación médico-paciente en la mejora del tratamiento del SII.
Por otra parte, actitudes de indiferencia o desvalorización médica hacia este síndrome acaban provocando, a menudo, prácticas innecesarias o incluso contraproducentes en la sanidad pública y privada, o bien ocasionan la derivación injustificada del paciente hacia otra especialidad, como la psiquiatría.
En resumen, lo que solicitamos en esta carta es una implicación seria y urgente de los distintos órganos competentes en materia de sanidad con el fin de acercar la información pertinente, relativa tanto a la naturaleza del síndrome como al diagnóstico precoz y a las medidas de tratamiento de los síntomas, a los diversos colectivos de profesionales de la salud. Pensamos que sólo así se podrán establecer las condiciones necesarias para una concienciación más profunda de la necesidad de uniformar protocolos médicos de actuación ante un síndrome que afecta a un porcentaje elevado de la población y que ocasiona un alto gasto económico.
Referencia
Guía de práctica clínica del Síndrome del Intestino Irritable (Asociación Española de Gastroenterología, Sociedad Española de Familia y Comunitaria, y Centro Cochrane Iberoamericano; Barcelona, 2005;
http://www.cochrane.es/~cochrane/files/sii.pdf
Remitentes
Fermín Mairin. Asociación... etc., (cuantas más, mejor). Foro (lista de miembros del foro) Macu como representante.
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desesperada
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- Registrado: Lun Nov 13, 2006 11:56 am
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adelante con el envio y que tengamos mucha suerte 
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Dinkywinky
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espero que estes bien y vuelvas pronto 
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