Sigo en pie, pero un poco cansado!

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
María López
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#46

Mensaje por María López »

Muchas gracias David, por lo menos aquí me siento comprendida, mucha gente no sabe lo que es carecer de salud y no entienden por lo que pasamos.La verdad que no lo he pasado muy bien, pero bueno, seguiremos luchando y aguantando.
A ver si os dan pronto los resultados y a Yupi también, y aunque de todo negativo no se pierde nada por probar la dieta sin gluten, yo no se si probarlo también, si os encontráis mejor es lo que vale.
david_ii
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#47

Mensaje por david_ii »

Cierto María es tan difícil entender cuando a uno todo le va bien. Y hoy en día todo el mundo anda con el ego y los humos subidos, a pocos les da por preocuparse por los problemas de los demás...

Yupi ese es el problema, si en mi casa ya me toman todos por loco porque no encuentro normal tener molestias intestinales y gases diarios, imaginate si les tengo que decir que me han dado negativo las pruebas y aún así voy a hacer dieta sin gluten... Que desastre. En fin cruzo los dedos, os cuento cuando me digan algo...
Ther
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#48

Mensaje por Ther »

Jojojoj pues más vale k les mientas.
A mi finalmente m dio negativo y creo k taba mejor no m acuerdo
Y voy a comer casa mi madre tres a cinco max días semana si l digo k voy
A probar, m trata d obsesiva paranoica y k ya toy con las manías

La leche la tengo controlada pk desde peke tenia problemas con ella
Y cuando hace bechamel o a mi no m pone o alguna vez m puso de la mía
Pero yo quesos y yogur natural puedo comer
Eso si las salsas m matan
Últimamente hasta aunke sean tipo pisto con tomate natural m sienta pesado

Es complicado k t apoyen cuando todo da negativo
Y como lo comentes en médicos al final t envían a unidad
Psiquiátrica o tienes transtorno alimentario
david_ii
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#49

Mensaje por david_ii »

Jajaja que bueno Ther se me ocurrió exactamente lo mismo, y si les digo a mi familia que he dado positivo y pruevo DSG?? Pero luego pensé en lo que implicaría, y si finalmente no es celiaquía y hago a los demás mirarselo o hacer DSG, como digo yo luego "ei! que era broma!...".

Además no es solo el gluten, si te detectan celiaquía tb tienes que dejar lactosa y fructosa bastante tiempo hasta que se te recomponga el intestino, a mi quizás me hiría más rápido porque soy joven, pero aún así... es una dieta MUY JODIDA de hacer, porque todo tiene gluten, lactosa y fructosa, QUE COÑO COMES? Porque sinceramente una persona que haga esa dieta no se como se las podría arreglar para no tener unas carencias bestias... en fin, ojalá me dé positivo y deba hacerla para curarme, porque sarna con gusto no pica [-o< [-o< [-o<

Disculpad los tacos pero estoy un poco preocupado con este tema.
Ther
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#50

Mensaje por Ther »

Pues sí ojalá

La dieta es cara y t has d mirar mucho lo k komes. Porque todo lleva y eso d la fructosa... No lo sabía
Peor lo pones.

Si eres joven y vives con tu familia si t da negativa no la hagas
Pk es mucho follón y eso hará k t obsesiones y no es bueno.
A veces las maluras se las crea uno o intensifica más k nada.

Yo hubo una época k mi madre tomaba cereal fitness y yo ni verlo, ahora tan feliz
Con ellos o la cerbeza m sentaba mal y ara estupendamente con moderación claro
Siempre cuando mires atrás verás k vas mejorando, esto es así
Pero claro el problema lamentablemente esta oculto para los médicos
Y desespera

Yo llevo años y no j logrado regular cada dos días ni de coña
Ni igual el tema es Colón irritable nos toca vivir con ello siempre
Aunke hay dietas k lo mejoran pero cuestan mucho d diagnosticar
david_ii
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#51

Mensaje por david_ii »

Ther gracias por la sugerencia, es lo que yo había pensado, si me sale negativo aplazaré el tema y lo que haré es dejar la lactosa y las frutas con más fructosa así como lo que me siente mal cuando necesite tener mi intestino en condicion. No es ninguna solución porque el daño sigue estando ahí (mi intestino sigue dañado, aunque elimine lo que hace que se irrite), pero al menos es una situación para no vivir amargado mientras pienso en como abordar el tema. De hecho es lo que vengo haciendo más o menos desde hace tiempo, seria ponerle más ganas.

En unos meses probablemente ya no viva con mis padres, ya que estoy haciendo planes, y es probable que entonces las cosas estén más a favor para hacer una temporada de prueva sin gluten. También está el tema de mi família, que podrían diagnosticar a alguno, pero ya no confio en ellos porque me dicen que sí a todo pero no se hacen ninguna prueba ni siquiera lo consultan con el médico. De momento cruzo los dedos para que salga positivo y me diagnostiquen de una vez!!
Ther
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#52

Mensaje por Ther »

Xddddd pues si es lo k puedes hacer. Es cuestión d poko tiempo
Mientras evita lo k más t haga daño o reduce y a ver
María López
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#53

Mensaje por María López »

Yo también había pensado lo de mentir para hacer el experimento con la dieta, aunque no seamos celiacos dicen que se mejora mucho con esa dieta el tema de los gases que a mi es de lo que mas me jode porque duelen barbaridad. De hecho ahora a muchos famosos les ha dado por comer sin gluten, no se donde lo he leído, creo que era algún tenista famoso. Yo el viernes tengo que ir al digestivo de la ss, a ver que me cuenta, tengo que llevar los resultados de la colonoscopia que salió perfecta.

Si tuviera todo el dinero que me he gastado en medicamentos y médicos de pago sería rica :-({|=
María López
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#54

Mensaje por María López »

A ver que les dicen a Yupi y David de sus análisis de la celiaquia
Ther
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#55

Mensaje por Ther »

Yo ya mira tantos años k no digo k tenga algo
Pero como no se el k, ara estoy en manos la médica esta k h ido
A ver como va

Sin gluten m tira tb para atrás k no se dónde lleva la fibra

Hoy estoy malísima bueno desde ayer, fatal
Pero sobretodo desde viernes pero como soy d rutinas yo a lo mio
Necesita cbio dieta o yo k se


Tengo angustia y tope mal la lengua no se yo si m olerá boca y todo


Ayer m hize un arroz caldoso y todo nocturno pero yo k se ufff

Mi madre se v k ta igual pero ella es k komio mucho sábado y bebió
Se cargaría mucho
david_ii
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#56

Mensaje por david_ii »

Buenas notícias!! Diagnóstico: Susceptible de enfermedad celíaca. Por lo visto tengo el alelo HLA DQ2.

Sé que no significa nada más que estoy dentro del 30% (o lo que sea) de población susceptible de ser celiaca, pero aún así anima. El lunes mismo llamo para pedir hora con el médico, de cara a programar la gastroscopia. Ojalá dé positivo!! [-o< [-o< [-o<
María López
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#57

Mensaje por María López »

Hola David, me alegro mucho.

Yo tuve cita con el digestivo de la ss el viernes y me despachó como si me quejara de vicio, así que no se que hacer,

Entre otras cosas me dijo que no existía tal gastritis crónica, que era todo funcional, vamos que desde mi estómago hasta mi intestino duelen porque tengo SII, mi pérdida de peso de 10 kg, los vómitos y los dolores que me impedían dormir es todo SII, a ver, yo no digo que no lo tenga pero me niego a creer que esos síntomas sean solo por el SII, no se que hacer, no se que hacer
librA27
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#58

Mensaje por librA27 »

David yo tambien me hize el test genetico de celiaquia y di positivo, tras eso decidi hacerme una nueva endoscopia con biopsia y resultado negativo segun el digestivo todo correcto.
Maria como te entiendo yo sigo con mis nauseas mis dolores y mis migrañas he probado casi de todo y segun los medicos todo es nervios. Mi familia ni os cuento no tengo apoyo por ninguna parte, en fin hace casi 1 año de estar asi y la verdad a veces m da x pensar barbaridades....
Yupi
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#59

Mensaje por Yupi »

David me alegro mucho, ya nos vas contando como va la gastro.

Libra, te realizaron la biopsia del duodeno correctamente? te hago esta pregunta porque a mi en agosto me realizaron una y el informe ponía que estaba todo bien, luego lleve esas mismas muestras a un laboratorio privado y me salio positivo en intolerancia al gluten. Te dejo este enlace para que lo leas:
http://celiacos.mforos.com/69494/110807 ... -correcta/
María López
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#60

Mensaje por María López »

Hola chicos tengo una duda, mandé un correo a la sociedad de celiacos de Euskadi para que me recomendaran un buen especialista en celiaquia en Bilbao, de paso pregunté lo de los falsos negativos en sangre en celiacos, la antiglutaminasa esta o como se diga, pues me he quedado un poco mosca con la respuesta, copio y pego

Si hay un porcentaje de adultos que dan negativo en sangre pero que al quitarse el gluten de la dieta mejoran sus síntomas.
Son los llamados SENSIBLES AL GLUTEN.

Entonces mi pregunta es, no es lo mismo ser intolerante al gluten que sensible, por lo que deduzco según la respuesta de la asociación que si das negativo en sangre no eres intolerante pero puedes ser sensible que no es lo mismo, entonces mi otra pregunta es, si eres sensible al gluten la biopsia será negativa también???

Por si hay alguien de Bilbao me ha dado el nombre de un médico de aquí y su número de teléfono por si a alguien le interesa, yo me estoy planteando ir, primero tengo que ahorrar, porque es que ir hasta Oviedo a ver a ese que dicen que es tan bueno pues me queda un poco lejos
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