Sigo en pie, pero un poco cansado!

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
david_ii
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#1

Mensaje por david_ii »

Buenas a todos!

Hacía tiempo que no escribía, os pongo al día de mis vayvenes, y a ver si me podeis dar un poco de consejo que lo necesito.

Hace un tiempo encontré este genial foro que, al igual que para muchos que no entienden que le pasa a su cuerpo, representó un oasis en el desierto, un poco de luz a determinados interrogantes. El caso es que a raíz de esto empezé a tener ansia por diagnosticar qué le pasa a mi intestino y por qué se enfada tanto.

Empecé, por consejo de alguien del foro y por muchos indicios, con el diagnostico de la celiaquía. En primer lugar me dirigí a la médico para pedir que me hiciesen lo que corresponde, un análisis de sangre completo para todas las intolerancias y cita con el especialista en digestivo para biopsia duodenal. Poco antes del día del análisis me llamaron para avisarme de que se había cancelado la visita para concertar la biopsia, ya que no permitían hacerla si no se había hecho el analisis (y había dado positivo, se entiende). Entre tanto yo he ido investigando, y he sabido que la mayoria (aprox 60%) de los celíacos dan negativo a esta prueva.

Dí negativo (teniendo claro que no significava nada) y la doctor me dijo que no podía enviarme a hacer la prueva. No obstante, mostró complicidad cuando le expliqué lo que sabía, fué como "que me vas a decir a mí, pero es lo que hay". Finalmente me ha enviado al especialista con la "excusa" de que tengo la bilirubina alta (dice que igual me tengo que hacer una ecografía :shock: ), y así yo cuando vaya debería exponerle el tema y cantarle la caña si hace falta.

En resumen, el caso es que entre cada gestión me paso un mes esperando (1 para que me den cita, otro para que me lo hagan, otro para resultados, etc.etc.) y estoy muuuy cansado, parece que no avanza la cosa. Sabéis si es posible hacerme la biopsia por mi cuenta, es decir, ir a un especialista pagando si me lo va a solucionar más rápido? Teneis idea de cuanto me podría costar la broma? (estoy dispuesto a pagar, pero siempre que no me arruine :? ) Realmente el proceso me agota y exaspera, sobretodo por los famíliares que también padecen y quiero saber y lo que tengo, como puede ir tan lento un proceso tan importante???

En resumen, por si alguien tubiese alguna idea, dejo aquí mis análisis para que podais hechar un vistazo:
https://www.dropbox.com/s/vxzbss42j9srw ... 062013.pdf

Muchas gracias por vuestra atención, que siempre ayuda!!! :wink:
david_ii
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#2

Mensaje por david_ii »

Ahí sigo dando guerra :mrgreen:

He contactado con una clínica donde hay un par de médicos especializados en celiaquía. He preguntado precios para consulta con doctora (necesaria para la prueva) y gastroscopia intestinal.

Visita doctora: 90€ la primera, 50€ las siguientes
Gastroscopia intestinal con sedación: 250€

En resumen, me vendría a costar entre 340 i 400€ a la baja. Que os parece? Por opiniones respecto a doctores y pruevas por privado que he leido no me parece desproporcionado. Me estoy planteando hacerlo, ya que es muy importante para mí y la SS simplemente no avanza, llevo 1 mes que deberían decirme algo del hospital y no dicen nada. En estos momentos me lo puedo permitir ya que tengo algún dinero ahorrado y mis gastos son pocos.

Saludos! :D
María López
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#3

Mensaje por María López »

Pues claro que te lo puedes hacer en un privado, yo la gastroscopia me la hice en un privado y no me costo mucho, creo que fueron 100 euros, lo malo uqe no me hizo la biopsia, caguenlaputa, entonces pues no se cuanto hubiera subido luego el que te hagan los resultados en un laboratorio pero supongo que no mucho mas
david_ii
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#4

Mensaje por david_ii »

Gracias por tu respuesta María.

Ya he pedido hora para consulta con una doctora especializada en digestivo con experiencia en celiaquía. En un par de semanas me paso por ahí. Lo primero que le diré es: celiaquía, lo segundo: biopsia con toma de 4 muestras mínimo y lo que haya que hacer.

De todas formas supongo que sabrá de qué va la cosa, ya que colaboró en la elaboración de la guía para el diagnóstico precoz de la celiaquía del ministerio (http://www.msssi.gob.es/profesionales/p ... eliaca.pdf).

Espero que salga bien todo y me diagnostiquen para acabar de una vez con esta incertidumbre!!
María López
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#5

Mensaje por María López »

Hola David,

Voy a liarme esa guía, estoy un poco confundida, a mi me hicieron los análisis de sangre dos veces para diagnosticar la celiaquia porque según el digestivo a veces se negativizan, pero tras dar dos veces negativo lo descartó.
En unas páginas leo que casi un 60 % de celiacos dan negativo en esos análisis, en otra que son fiables al 90% ¿Dónde dice la verdad ?
Por otro lado leo que mucha gente aquí mejora con esa dieta sin gluten aunque no están diagnosticados como celiacos, una amiga mía con SII-D ha ido a un naturopata, le han retirado el gluten y está encantada, han desaparecido sus molestias...
Estoy muy confundida, la verdad
Ther
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#6

Mensaje por Ther »

a mi lo que me tira para atr´sa es que no lleva mucha fibra
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skamada
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#7

Mensaje por skamada »

María, la analítica normal en sangre, no sirve para nada. La prueba genética, que ya es más cara, tampoco tiene porqué dar positivo (aunque si tienes familiares que dan positivo sería cuestión de hacértela a tu vez). La única fiable es la biopsia seriada en una gastroscopia, con toma de muestras. Pocos médicos tienen actualizado el protocolo de detección de la enfermedad celíaca...

Yo por ejemplo tampoco tengo celiaquía, sino SII-D y hago la dieta mayormente sin gluten porque sí que noto que en cuanto como más de un poquitín de pan, tengo gases, voy más y peor al baño, etc. Ten en cuenta que aunque no seas intolerante al gluten, éste es un alimento que afecta negativamente a las mucosas intestinales, así que en casi cualquier caso, eliminarlo convierte las digestiones en algo más sencillo.
Ther
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#8

Mensaje por Ther »

pues si yo pej si como un bocadillo me muero.

no obstante con el rollo que tenia que engordar tenia que comer pan etodas las comidas y ahora me he acostumbrado y como integral, de centeno, de cereales.

a veces con la calor ocmo tortitas de cereales, quinoa.

Pero si es cierto que cuanto más masa se me quiera morir muero en el acto mi estomago no puede.
Por eso pej una piza es la muerte para mi no como o si un dia tengo que comer, pues como dos trozitos punto y pelota. Como coma mas luego estoy fatal.


a parte que no puedo pque siempre estoy estreñida, siempre estoy llena. :( :( :( :( :(
María López
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#9

Mensaje por María López »

Hola Skamada gracias, pues yo supongo que tengo otra vez un ataque de gastritis crónica y el SII, si tendría la celiaquia esa supongo que siempre estaría mal, y yo he tenido alguna temporada muy buena
Ther
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#10

Mensaje por Ther »

ajajaj si hubiera un me gusta en este post le daría :mrgreen:
María López
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#11

Mensaje por María López »

¿Por qué Ther ? Acabo de coger vez para otro digestivo, la última vez que fuí me cobró 30 euros para mandarme face de fuca y al anterior otros 30 para decirme que si mi problema era que mis evacuaciones son incompletas que use un supositorio de glicerina, ajajajajajajaj, me río por no llorar, y sigo y sigo, para mandarme cidine o spacmotyl eso lo hace la médica de cabecera y tampoco lo necesito, me se de memoria todos los procinéticos antiespasmoliticos, los he probado todos, jajajajajaja y voy a seguir riendome, incluso cuando voy bien al baño sigo con dolores y con esa sensación, mírame de una puta vezzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz o hazme algo digo yo, ¿ O estoy yo delirando chicas y el hace lo correcto ? :cry:
:-({|=
Ther
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#12

Mensaje por Ther »

jajajaj justo lo que a mi me dicen.

a mi la de cabecera ayer duphalac y se keda tan pancha y más cuando le digo que llevaba 14 dias k vamos puse un dia de más , hoy son 14.

en fins.. una merda

el fave de fuca ese nuevo viene con aloe, yo no digo que no haga nada a alguien le hará lo k yo ahora pej necesito algo fuerte. seguramente tomé a tope evacuol hoy aunke no me gusta y se k no es bueno
#-o #-o #-o
María López
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#13

Mensaje por María López »

Aisssssssssss Ther eres dura, yo después de cuatro días sin el ya me hubiera tomado el evacuol, yo por uno solo día que no voy ya tengo terribles dolores, es que no me parece normal, parece que el intestino tendría vida propia, antiguamente estaba estreñida o no iba en unos días y no me dolía nada
Ther
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#14

Mensaje por Ther »

ya lo se ya...

yo lo pido cuando llevo 8 dias

lo k se k es malo y mira... mi madre no me deja luego tomar tampoco sino se acostumbra tb el intestino y mira dice k seguro k voy algo o suelto algo de likido...

y sabes una?
k tb intento yo misma reeducarlo y por eso intento lo más ahora con la alimentacion

es por eso tb. pero ya no puedo más ya hoy lo tomo a saco aunke mañna tengo k bajar a bcn pero es a las 11 y si voy es recien despierta tu luego ya no voy más hecho a piñon el bolo fecal y ale
María López
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#15

Mensaje por María López »

Pues es que no queda otra Ther, tienes que tomar el evacuol, claro que no es bueno, pero por tomarlo dos veces al mes tampoco creo qeu el cuerpo se aconstumbre
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