solitaria, triste y dolorida..

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
tristanmty
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#16

Mensaje por tristanmty »

dogdaysareover escribió:Sotana, si te pones a probar cosas, al menos que sea poco a poco para que así pueda ser más fácil detectar si hay algo que te hace daño. si te das a la dieta sin lactosa y sin gluten de golpe, no sabrás con exactitud qué te hace daño...además sus efectos tardan en notarse. De todas maneras si vas a realizar una dieta de ese tipo, ten en cuenta que los resultados de endoscopias y analíticas podrían dar falsos negativos.

Y sobre los ligues. Pues te diré que es una cuestión de confianza. Vale, hay veces que estamos jodidill@s o incómod@s con nuestros males, pero una vez asumido, trátalo con naturalidad. En medio de alguna que otra cita, me he empezado a encontrar mal y me he tenido que ir. Al principio me inventaba una malísima excusa y, cuando al final, les decía la verdad (sin entrar tampoco en detalles), al final todos reaccionaban de la misma manera y me decían que por qué no se lo había dicho antes por si necesitaba que me acompañasen o salir a tomar aire. Si alguien está interesado en ti (y viceversa), estas situaciones se entienden. Si es un rollo de una noche,mira, ya tendrás mil oportunidades!!!!
lo de los ligues con una persona con fobia social es muy dificil. independientemente los sintomas del SII, sotana ya tiene muy arraigada la fobia social, al grado de afectarle comentarios en un foro y sentir verguenza.

mi humilde opinion es que deberia tratarse con un psicologo. y aprender a vivir el camino que ella tomo. comprarse un perrito, un gatito. es muy feo eso de estar solo. Pero hay que elegir. miedo a la soledad o fobia social.

Sin duda los fobicos sociales. son personas muy tiernas y buenas gentes por dentro. pero por miedo o verguenza nunca lo demuestran. como lo se? pues he leido mucho sobre el tema y lo he vivido en carne propia
sotana
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#17

Mensaje por sotana »

Tristanmtv, q no te de pena lo de la fobia social. yo salgo por ahí de fiesta (no siempre), estoy de cachondeo, caigo bien a la gente, hablo con cualquier desconocido (de juerga), ligo(pero para una noche, no con propósito de pareja pq aunq me guste luego nunca "quiero" quedar y eso de los ligues también me aburre ya)...
Última edición por sotana el Sab Dic 28, 2013 7:14 pm, editado 1 vez en total.
dogdaysareover
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#18

Mensaje por dogdaysareover »

Sotana tienes que quererte más. Tener fobia social es un problema que afortunadamente estás tratando con una persona profesional. En lugar de concentrarte en lo que no puedes hacer, piensa en lo que puedes haber avanzado en estos años, en cosas de las que seguramente antes harías un mundo y ahora lo tomas de otra manera. Lo de tomárselo con humor, es una señal de ello, por ejemplo.
En cuanto a las hinchazones, mientras que no le pongan solución los médicos, intenta calmarlas con infusiones de hinojo,por ejemplo,que van muy bien. También ejercicios que favorezcan la movilidad de la zona abdominal, para que esa zona se relaje. Si te sientes un poco aliviada, te sentirás algo mejor y los gases serán más llevaderos para que cuando salgas no estés concentrada en eso todo el tiempo. Si aún así te sientes insegura por si los gases "quieren salir" cuando menos te lo esperas, prueba a quedar en sitios que no sean demasiado silenciosos, tipo cafetería (con baño claro), que siempre es más llevadero. Así tienes excusa para ir al baño, salir afuera un momento a hacer una llamada, etc.

Y sobre la belleza o no. Como te comenté muchas veces es cuestión de la actitud que los otros ven en ti, de lo que tú transmitas. Si tú te aceptas y estás agusto contigo, con tus defectos y virtudes, transmites confianza y créeme que eso resulta muy atractivo para los demás.

Y ya por último pa no darte el coñazo. Quizás lo del foro de fobiasocial te dé cosa, pero quizá en tu ciudad hay grupos de autoayuda coordinados por un psicólogo. En esos grupos suele haber gente que ha superado o, al menos, mejorado su problema mucho. Quizá su experiencia te sirva. :P
sotana
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#19

Mensaje por sotana »

lo del foro de fobia social no es q me dé cosa. pero hacen comentarios un tanto deprimentes y ahora q estoy mejor en algunas cosas no quiero ahondar en lo q ya he avanzado. tengo demasiado tiempo libre y ahondaría, ya me conozco.
Última edición por sotana el Sab Dic 28, 2013 7:14 pm, editado 1 vez en total.
sotana
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#20

Mensaje por sotana »

he vuiiiilto :D ...pues desde la última vez no he mejorado. estuve 3 o 4 días podría decirse q bien (dentro de la costumbre de estar mal) y después de esos días...a-dios. dolor criminal otra vez en el estómago, explosiones en las tripas..psss..lo de siempre. aire, aire, aire...
el kéfir me da hambre no, lo siguiente. ahora lo tomaré de noche para ver si me va mejor.
va con 2 veces q tengo q jiñar con ayuda de 1 enema, se resiste a salir, y eso q no está duro... me han dado plantago ovata a ver si voy haciendo hueco para meter más comida. he engordado casi 2 kilos, pero no estoy segura d sí es por comer o por retentiva de abono :? ..
q más... hoy llevo todo el día con dolor al tragar y al respirar hondo en la zona del pecho. a lo mejor tanto experimento se está cargando mi esófago...tampoco sé..
por el momento he cesado en la búsqueda de médico privado, a la espera de q mi hermana se pronuncie y me asesore. pero mirándome analíticas de hace...6 o 7 años, me han descubierto otra "tara" q tengo q solucionar. cómo me voy a quejar?! si tengo de todo!! pero bueno,me agarro a la posibilidad de que mis intestinos podríos tengan algo q ver con eso y una vez solucionado eso..se solucione todo. :roll: soy un poco ilusa...pero por flipar no cobran..
sotana
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#21

Mensaje por sotana »

pues me ha tocado volver. sigo igual, pero ya soy oficialmente un intestino irritable... quiero mi corona y mi banda.. :( .
lo mío eran un montón de gases, cólicos, a veces estreñimiento, a veces diarrea...
ayudar aquí la verdad es q no he ayudado mucho, pero es que aún por encima tengo preguntas...sirven para algo las pruebas de alergia alimentaria? no puedo comer chocolate negro si me han dicho q no tome nada q lleve leche? (es que la etiqueta no me lo deja muy claro y tengo mono!!...
al final no fui al digestivo privado. las pruebas q me han hecho son: ecografía, endoscopia y lo del tránsito intestinal. en la ecografía me vieron espasmos muy fuertes y me dijeron:eso te tiene q doler no? (y la verdad es que no me estaba doliendo, así q cuando me duele no sé que pasará aquí dentro...) en lo del tránsito... que la comida baja lenta de mi estómago pero luego llega al final muuuuy rápido. tanto un médico como el otro dijeron que era intestino irritable. en la endoscopia me cambiaron la cita para por la tarde y estuve en ayunas hasta las 7 de la tarde, con lo cual no pude tomarme mi pastilla para la depresión/ansiedad y me tuvieron que dormir para poder meterme el tubo pq no conseguía parar de llorar. diagnóstico...ninguno en realidad. gastritis crónica, pero el digestivo dice que no es relevante.
ahora..
el Polibutín me hace más efecto por la mañana y hace que cuando voy al baño no me quede con sensación de "no haber acabado". pero solo lo tomé esos días.
el digestivo me ha explicado que lo de los gases es por los espasmos. que la comida, en vez de seguir su trayecto normal, sube, baja, se bate y forma muchas bacterias que es lo que me provoca los gases. lo que no me explico es cómo si tengo el tránsito intestinal tan acelerado, ¿cómo al llegar la comida al final..tarda a veces 4 días en salir? los espasmos hacen efecto vacío? ...que más..bueno, ahora me van a hacer las pruebas de alergias alimentarias, pero he leído que no son muy fiables, así q no sé. y también me ha mandado dejar los huevos y la leche para ir probando si mejoro. llevo un mes y no he mejorado. y el otro día pequé y me comí un cacho de tarta. no he notado diferencia. me duele un montón igual. también me ha hecho tomar antibióticos para matar las bacterias. y los 10 días que me los estuve tomando lo que noté fueron ganas de vomitar, dolor de estómago, solo 2 cólicos, estreñimiento, no hacía más que eructar toooodo el santo día como un sapo(cosa que casi nunca hago, mi aire suele salir por otro orificio)...y nada más. ya he vuelto a mis dolores habituales. estoy un poco perdida. casi prefería tener ganas de vomitar siempre, al menos el gas saldría por arriba y el recorrido del dolor sería menos...en fin. y las pruebas de alergia alimentaria son de análisis de sangre o de comer cosas? o tengo que llevar yo cosas para comer de casa? es que cuando me hicieron las pruebas de alergia por contacto había una comiendo de un tupper con langostinos...y langostinos en la Seg.Social...no lo veo, no lo veo..pues nada más. si alguien me puede decir...gracias.
Última edición por sotana el Sab Dic 28, 2013 7:17 pm, editado 1 vez en total.
monicafumanal
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#22

Mensaje por monicafumanal »

los gases son un reto que la ciencia no resuelve...y seguro que podria!
prueba flatoril 15 minutos antes de la comida, que ayuda a expulsarlos y absorbe algo.
media hora despues de comer, carbon activo, una o dos capsula. absorbe el gas.
TODO ESTO SE SUPONE.
probioticos, los mejores sin duda, ULTRALEVURA, 6 al dia de ataque y si no ya menos. que maravilla!pero cada cuerpo es un mundo, aunque yo he comprobado su eficacia en varios cuerpos-
todo sin lactosa, se digiere mejor.
verduras y frutas a tomar por saco. solo cremas, o verduras asadas. eso es lo que se me ocurre que puedes probar.
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Spycat
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#23

Mensaje por Spycat »

ufff a mi el ultralevura me hincho tanto que parecia un globo, no me cabian mas gases en el cuerpo, senti literalmente que fermentaba por dentro... fue espantoso!! Lo tome 2 dias y aun me acuerdo, pero obviamente esa fue mi experiencia, yo se que a mucha gente le ha ayudado, como a ti, Monica. Pero a mi es oir el nombre y se me eriza el vello!!
martu
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#24

Mensaje por martu »

Hola Sotana! eyy no eres la unica a mi me sucede lo mismo. tengo terror a quedarme sola.- Es mas pienso que va a pasar eso., que nadie se aguantaria mi problema. en las mañanas cuando despertaba empezaba con los sintomas. ya despues lo habia tomado para normal.. y seguia con mi vida. son etapas de esto que odiamos, hace un mes he vuelto depues de 2 años a la normalidad.. maso menos dolor abdominal, gases eruptos y nauseas, eso aparecio, noto que se va un sintoma aparece otro nuevo , tambien la angustia , el miedo y la ansiedad constante de cuando volvera a pasar. ANIMO :D me doy a las dos creo que un buen psiquiatra nos ayudara, a mi el psicologo me hizo bien dice que antes no digeria los problemas, y que ponia el cuerpo que ahora estoy reteniendo la mierda.- necesitaria un medicamento para bajar la ansiedad y poder disfrutar de la vida.

Espero te mejores ! :)
sotana
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#25

Mensaje por sotana »

pruebas de alergia negativas. osh ...q cruz. gracias por los consejillos y por los ánimos, pero nada, eso ya lo he probado todo. el flatoril y todas las pastillas parecidas, carbón activado, variar comidas, medicación para los nervios, psicólogo...todo. y entre todo no hace nada. hoy empiezo a tomar Singulair q no sé ni para qué sirve, pero me lo dio el digestivo, así q bueno..pa dentro. mal será que explote.
Hus
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#26

Mensaje por Hus »

sotana, me he vuelto a releer este hilo y tengo varias cosas que decirte.

Lo primero, me he reído en varias ocasiones con tu sentido del humor. Eso es fantástico y te felicito, porque a pesar de todo lo que estás pasando no te vienes abajo. Aunque tú sientas que a momentos no puedes más, se te ve fuerte. Tienes un problema que te ha condicionado, pero nada más.

Y lo segundo es lo más largo. A ver. No entiendo que a una niña de doce años se la envíe al psicólogo y punto. Bueno, sí lo entiendo. Porque los médicos andan más perdidos que un pulpo en un garaje. Las pruebas que te hicieron entonces no fueron suficientes ni lo son las que te han hecho ahora. Hace quince años... bueeeeno, casi se podría entender. Hoy por hoy no, o al menos no se puede, no se debe, aceptar. Te lo voy a decir sin rodeos: creo que debes considerar seriamente que tu problema es la intolerancia al gluten. Todo lo que describes encaja y encaja además en lo que no saben buscar. Dices que te han hecho gastroscopia pero no mencionas nada de biopsias. Deberían haber cogido biopsias de duodeno. ¿Lo han hecho? Y luego hablas de gastritis. ¿Sin importancia? Para el médico, que no es quien sufre tus síntomas. Son todo piezas de un puzle que hay que saber componer. La gastritis es típica en la enfermedad celíaca, los gases también, el dolor como quemazón en el pecho que describes, la intolerancia a los lácteos, la intolerancia a la fructosa (comentas que te sientan mal las manzanas, por ejemplo), a los productos altos en fibra (también te sientan mal las legumbres) y algo que has mencionado tiempo atrás: la alergia y la urticaria. Hablabas de que te llenaste de bultos por la alergia. Cuando dices bultos imagino que te refieres a habones, como bultos rojos que pican mucho. Da igual aunque no sea exactamente eso: los problemas inmuno-alérgicos y dermatológicos están estrechamente ligados a la celiaquía así como también trastornos autoinmunes. ¿A qué eres alérgica? ¿Tienes rinitis, asma... afectaciones respiratorias, vamos? Comentas que encontraste algo más rebuscando en tus analíticas. Si no es mucho preguntar, ¿de qué se trata? Mira este hilo, a ver qué contestarías a las preguntas: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 49#p185749 Puedes hacerlo aquí o en ese otro hilo, donde te parezca.

Las pruebas de alergias alimentarias en sangre negativas no cierran el estudio. Lo que se hace es analizar los IgE específicos ante determinados alimentos. Bien hacerlas y bien que no tengas alergias de ese tipo, aunque a estas alturas ya lo sabrías, pues suelen dar una clínica muy fuerte e inmediata, hasta el punto de que si la sensibilización es muy alta se pone en riesgo la vida por shock anafiláctico. Pero hay más tipos de alergias e intolerancias que no se pueden analizar en sangre. Ojalá fuera todo tan sencillo. Como digo, perfecto ir descartando, pero faltan las pruebas más importantes. Para saber si el gluten es tu problema no se puede saber en sangre. Se necesita la biopsia de duodeno y aún así tampoco es fiable cien por cien. Antes era la prueba de oro. Ahora ya no, pero es imprescindible hacerla. El problema surge por las malas interpretaciones del patólogo (que si no está actualizado y no describe bien la muestras la dará por negativa sin serlo) y porque el intestino se parchea. Es decir, hay zonas con daño y sin él y las muestras pueden haber sido cogidas de zonas sanas (el intestino son muchos metros y sólo se accede a la primera parte, unos pocos centímetros). Probar a comer poco gluten o sin gluten estricto un par de días no sirve absolutamente de nada. Que no te desoriente ese experimento que hiciste. Calcula que el intestino tarda del orden de los dos años en regenerarse. Se pueden ir notando mejorías antes de ese tiempo, depende de cada caso, pero alguien que emprende una dieta sin gluten debe saber que tardará en sacar conclusiones. No en vano los médicos, ante casoso dudosos o de difícil diagnóstico, prescriben una dieta a prueba de un mínimo de seis meses. Además hay que conocer las posibles intolerancias asociadas (que aparecen como consecuencia del daño intestinal causado por el gluten y tienden a remitir con la regeneración intestinal), que precisamente son causantes sobre todo de gases y distensión. Si no se eliminan o minimizan los alimentos causantes, no se apreciará la mejoría. Las principales son la lactosa y la fructosa. Si una persona tiene una intolerancia alta a la lactosa no podrá tampoco tomar leche deslactosada. Es más, lo ideal en una dieta sin gluten es eliminar completamente los lácteos y sus trazas durante al menos unos tres meses. Era correcta tu idea de suprimir ambas cosas a la vez. De hecho, la causa de que la leche siente mal suele ser siempre la intolerancia al gluten (salvo las razas asiáticas y africanas que tienen intolerancia primaria o genética).

Deduzco que vives en Galicia. Lamentablemente es una de las comunidades autónomas que más atrasadas están en el campo de la enfermedad celiaca. Los enfermos buscan sin éxito especialistas que sepan analizarla bien. Te digo esto por experiencia de varios foros (donde en varias ocasiones desde hace años se ha solicitado ayuda en ese sentido, sin respuestas) y porque he intentado localizar médicos de adultos actualizados contactando con la SEEC (Sociedad Española de Enfermedad Celíaca), sin resultado también, salvo un médico de familia. Me contestan lo que te digo antes, que es una de las comunidades con más problemas en ese sentido y que muchos enfermos ante la imposibilidad de conseguir una buena atención en su tierra se desplazan a consultar a otras comunidades.

Un saludo.
sotana
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#27

Mensaje por sotana »

olaaaa... a ver, empiezo. en la endoscopia no veían nada anormal, de donde sacaron que tenía gastritis crónica fue de las muestras. no sé si cogieron 1 o 20, pero me dejaron el estómago hecho una mierda. lo q dijo el digestivo es que no tenía importancia (pq podría ser por cualquier cosa) y q ahí no hurgaba más pq no iba a sacar nada en claro, por decirlo así. entonces me mandó más pruebas para ir descartando. lo del gluten me lo miraron en sangre y diera negativo.
1 - ¿Qué pruebas te han hecho hasta la fecha? todas esas q puse..
3 - ¿Tienes, o has tenido en la infancia, más síntomas, aunque no parezcan en principio guardar relación con el problema digestivo? hasta los 12 años ningún problema, a partir de ahí, todos. no aparecieron todos juntos...se fueron tomando su tiempo. los que tengo seguro son:
rinitis
alergias
dermatitis
cansancio
dolores musculares, óseos o articulares
dolores de cabeza
problemas de concentración o de memoria
ansiedad
depresión
irritabilidad
cambios de humor
parestesias en piernas, brazos... (sensación de entumecimiento, hormigueo...)
trastornos del sueño (insomnio, hipersomnia...)
uñas frágiles
cabello quebradizo

4 - ¿Hay antecedentes en tu familia de problemas digestivos o de enfermedades autoinmunes?no.

5 - ¿Te han hecho analítica completa? síp... en casi todas me salen altos los leucocitos, el azúcar raspando mínimos..y malo...poco más.

lo de cuando me salieron las manchas al final me valió como excusa para q mi médico de cabecera me diese el volante para hacerme las pruebas de alergia. las quería pq a veces me dan picores, la mayoría de las cremas me producen alergia y se me llena la cara de minibultitos de pus y varias veces, sin motivo aparente, se me han llenado las piernas de ronchas del tamaño de la palma de mi mano y me he tenido que meter en la bañera con hielo "para no entrar en shock". en esas pruebas (las de alergia por contacto) sólo me dio alergia a los ácaros y al níquel, cuando yo sé fijo (no hay más que arrojarme en una finca en verano) q soy alérgica a las hojas del maíz y derivados y no me salió. en las de alergias alimentarias también me las hicieron en el brazo y se hinchó un poco la de los frutos secos y la de la gliadina (como 3 mm. de diámetro), pero no las anotó. además, por temas de trabajo, me he pasado temporadas larguííííísimas comiendo sólo pan y no me noto nada distinto a cuando como comida normal...no sé.
afecciones respiratorias..q yo sepa no tengo. dicen los que me han visto dormir (amos, la familia) que tengo apnea del sueño, pero yo no me entero. lo que sí tengo es parálisis del sueño, esa me la noto, por desgracia.
tengo que ir para el mes que viene al digestivo. a ver que me dice. por ahora no puedo dejar el pan. es que me ha hecho dejar la leche y los huevos,..y resulta q todo en esta vida lleva huevos o trazas de leche!!! osh...así q estoy tirando de pan otra vez xq no sé q comer..
sí q soy de Galicia. dicen que hay un digestivo privado bueno en La Coruña, pero el presupuesto y el estrés no me dan para tanto. a ver si mejora la cosa...
gracias por toda la info.
saludos.
Última edición por sotana el Sab Dic 28, 2013 7:19 pm, editado 1 vez en total.
Hus
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#28

Mensaje por Hus »

sotanta, te voy a responder sobre tus líneas para no perderme, que es mucho. Va a quedar muy colorido. :lol: Perdona por la tardanza... :oops:
sotana escribió:olaaaa... a ver, empiezo. en la endoscopia no veían nada anormal, de donde sacaron que tenía gastritis crónica fue de las muestras. no sé si cogieron 1 o 20, pero me dejaron el estómago hecho una mierda. lo q dijo el digestivo es que no tenía importancia (pq podría ser por cualquier cosa) y q ahí no hurgaba más pq no iba a sacar nada en claro, por decirlo así. entonces me mandó más pruebas para ir descartando. lo del gluten me lo miraron en sangre y diera negativo.
Entiendo entonces que sólo tomaron biopsias del estómago. Pues siento decirte que eso no es suficiente, deberían haber cogido del duodeno (de la primera parte del intestino delgado, a la que se accede también a través de la gastroscopia), un mínimo de cuatro muestras. Las pruebas en sangre no son significativas, sólo una tercera parte de celiacos positiviza los anticuerpos. Está claro que ese médico no lo sabe y por eso no cogió muestras. Está aplicando el protocolo antiguo en el que se "descartaba" la enfermedad por no presentar anticuerpos en sangre. Eso cerraba la vía y ya ni se consideraba hacer la biopsia de duodeno. Hoy se sabe que siempre se deben tomar muestras de duodeno, salga lo que salga en sangre y se vea lo que se vea con la cámara, pues a simple vista no se aprecian determinadas lesiones del duodeno (hay que analizar SIEMPRE a nivel microscópico). Algunos médicos dicen burradas como "no cogimos muestras porque todo se veía bien". Sólo "se ve" algo cuando hay un grado alto de atrofia vellositaria, que es lo menos frecuente en adultos, con diferencia. A lo que te acabo de decir hay que sumar que las gastritis son típicas de la enfermedad celiaca. El gluten daña todo el aparato digestivo, desde la boca hasta el ano, y puede también causar daños en cualquier parte del organismo.

1 - ¿Qué pruebas te han hecho hasta la fecha? todas esas q puse..
Pues eso, que se han dejado en el tintero la prueba más importante en tu caso, que es la biopsia de duodeno.

3 - ¿Tienes, o has tenido en la infancia, más síntomas, aunque no parezcan en principio guardar relación con el problema digestivo? hasta los 12 años ningún problema, a partir de ahí, todos. no aparecieron todos juntos...se fueron tomando su tiempo. los que tengo seguro son:
rinitis
alergias
dermatitis
cansancio
dolores musculares, óseos o articulares
dolores de cabeza
problemas de concentración o de memoria
ansiedad
depresión
irritabilidad
cambios de humor
parestesias en piernas, brazos... (sensación de entumecimiento, hormigueo...)
trastornos del sueño (insomnio, hipersomnia...)
uñas frágiles
cabello quebradizo
Pues sotana, qué quieres que te diga... Es que lo tienes todo. Hay una tríada de síntomas típicos que están fuertemente relacionados con la enfermedad celíaca (aunque no es imprescindible presentarlos): las afectaciones de las vías respiratorias, las dermatitis y los problemas digestivos. Con eso, la sospecha de enfermedad celíaca es enorme. Si además le sumamos el resto, más aún. Todos los problemas de naturaleza inmunoalérgica están fuertemente relacionados. Luego tenemos los trastornos neurológicos y neuropsiquiátricos (los dolores de cabeza, los problemas de concentración, la ansiedad, la depresión, los trastornos del sueño y del carácter, etc.), que en muchos casos incluso preceden a la aparición de síntomas digestivos o sencillamente aparecen aislados, causados por el ataque autoinmune del gluten y/o carencias vitamínicas. Las parestesias tienen también una enorme vinculación, pues obedecen a varios factores relacionados como carencias de hierro, de vitaminas del grupo B, daños autoinmunes del sistema nervioso, etc. Y las uñas y pelo frágiles, una vez más a carencias de hierro. Puede no apreciarse en las analíticas. Puede estar correcto en sangre, pero "correcto" sólo según lo que se marca como límites normales. Es muy importante ver también los niveles de ferritina, que son los depósitos, y no sólo el hierro circulante. Si están bajitos, aunque dentro de rango, ya se considera que está ocurriendo algo, pues además el reparto por el organismo no es uniforme. Es uno de los hallazgos típicos, aunque de nuevo tampoco es imprescindible. Aquí cabe todo, no hay un perfil estándar.

4 - ¿Hay antecedentes en tu familia de problemas digestivos o de enfermedades autoinmunes?no.
Suele suceder que los problemas digestivos pasan desapercibidos, pues se asimilan como normales por aprendizaje y legado de generación en generación. Aprendemos en el seno de las familias (esto es un trastorno genético) a ver a otros familiares con "problemillas" y a considerarlos habituales y sin importancia. Se les busca explicaciones a los síntomas y se aceptan. Cosas como que si te duele la barriga es porque comiste demasiado o estás nervioso, si tienes gases porque tragas mucho aire al comer o porque comes muy rápido, si tienes diarreas porque cogiste "un virus" o fueron los nervios, si estás estreñido porque "a todo el mundo" le pasa, etc. Aprendemos a aceptar todas esas cosas como normales en una persona cuando no lo son. Son síntomas de alarma a los que no se les hace caso, y van pasando los años...

5 - ¿Te han hecho analítica completa? síp. me la hizo mi hermana en su hospital y al ver la hoja una pensó q era para una anciana por la abundancia de cruces... en casi todas me salen altos los leucocitos, el azúcar raspando mínimos..y malo...poco más.
Sería interesante saber qué valores tienes de ferritina (como te decía), si hay anticuerpos antinucleares positivos (ANAs), si hay anticuerpos tiroideos positivos (anti-TPO), si la TSH no pasa de 2... Los leucocitos elevados suelen indicar la existencia de un proceso inflamatorio o alérgico, pero no son específicos, por lo que no aportan más información. La tendencia a la hipoglucemia es común en algunos celiacos y tiende a normalizarse con la dieta sin gluten.

lo de cuando me salieron las manchas al final era pitiriasis rosada de Gilbert, pero me valió como excusa para q mi médico de cabecera me diese el volante para hacerme las pruebas de alergia. las quería pq a veces me dan picores, la mayoría de las cremas me producen alergia y se me llena la cara de minibultitos de pus y varias veces, sin motivo aparente, se me han llenado las piernas de ronchas del tamaño de la palma de mi mano y me he tenido que meter en la bañera con hielo "para no entrar en shock".
Esos granitos que describes en la cara con "cabecita de pus" podrían tratarse de una dermatitis llama dermatitis herpetiforme. También las ronchas de las piernas. En el cien por cien de los casos está causada por la intolerancia al gluten (y mira que es difícil poder afirmar eso en Medicina). Una vez más, ni dermatólogos ni alergólogos ni por supuesto médicos de cabecera son capaces de identificarla. Es algo "misterioso", pero ocurre en la inmensa mayoría de los casos. Se confunde con todo tipo de dermatitis (atópica, dishidrosis, urticaria, acné, queratosis folicular, etc.), incluso con herpes y con varicela. Su presentación no es siempre igual, pero suelen ser como granitos con cabecita, que pican mucho. Y suele ser también de distribución simétrica, aunque no es imprescindible. Es decir, si por ejemplo aparece en una pierna, aparece también en la otra en el mismo sitio. Suele ser en zonas sometidas a roce o presión, o a factores externos como el sol, etc. Su diagnóstico es sencillo si el médico piensa en ello, pues consiste en tomar muestras de piel de las lesiones y analizarlas (biopsia de piel) en busca de depósitos de IgA, que confirmarían el diagnóstico. De rebote, se confirmaría también la enfermedad celíaca (el cien por cien de estas dermatitis está unido a la EC) y el tratamiento es en todos los casos la supresión estricta del gluten de la dieta de por vida. A esta dermatitis se la denomina la tarjeta de visita de la EC. En este hilo http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... rpetiforme tienes el caso de un chico de este foro, que se pasó veinticinco años diagnosticado de SII, problemas de ansiedad y demás, maltratado por todos los médicos, pero que en realidad es celiaco (ya tiene su diagnóstico). Tenía esa dermatitis pero nadie la supo identificar.

en esas pruebas (las de alergia por contacto) sólo me dio alergia a los ácaros y al níquel, cuando yo sé fijo (no hay más que arrojarme en una finca en verano) q soy alérgica a las hojas del maíz y derivados y no me salió. en las de alergias alimentarias también me las hicieron en el brazo y se hinchó un poco la de los frutos secos y la de la gliadina (como 3 mm. de diámetro), pero no las anotó.
Como te decía, las patologías de naturalez inmunoalérgica van de la mano de la intolerancia al gluten, como consecuencia de ésta. Aunque no en todos los casos, cuando una persona es alérgica hay que sospechar de una posible EC. La sospecha es mayor y casi indiscutible cuando se dan varias alergias distintas.

además, por temas de trabajo, me he pasado temporadas larguííííísimas comiendo sólo pan y no me noto nada distinto a cuando como comida normal...no sé.
Es que no tiene por qué notarse... Esa es la gran trampa del gluten. Las reacciones no son inmediatas (pueden demorarse días), pueden no notarse en absoluto, y además el gluten es caprichoso e impredecible. Unas veces causa un tipo de reacción y otras otro, según a dónde dirija su ataque en cada momento: aparato digestivo, piel, articulaciones, cerebro, sistema nervioso... Ocurre también que el gluten "anestesia" el aparato digestivo y dejamos de notar reacciones. Por eso cuando se retira de la dieta, una pequeña infracción puede llegar a causar síntomas fortísimos, porque al ir desintoxicando el organismo, con el tiempo se recupera esa capacidad para notar las reacciones. Y no sólo eso, si no también reacciones a otros alimentos que antes nos pasaban desapercibidas por esa anestesia que causa el gluten. Si fuera tan fácil notar la relación causa/efecto no estaría el 90% de celiacos sin diagnóstico, porque todos nos daríamos cuenta en seguida. Yo no habría tardado veintitrés años en enterarme de que la causa de todos mis problemas era el gluten.

afecciones respiratorias..q yo sepa no tengo. dicen los que me han visto dormir (amos, la familia) que tengo apnea del sueño, pero yo no me entero. lo que sí tengo es parálisis del sueño, esa me la noto, por desgracia.
¡Qué curioso! Precisamente el otro día leí el caso de una chica que sufría también de parálisis del sueño. Le costó mucho llegar a su diagnóstico pero es celiaca y desde que retiró el gluten se le ha corregido. Como ella dice "tenía perdida de memoria paralisis del sueño parestesias en los musculos faciales y ya voló. Solamente tuve un episodio de paralisis del sueño en estos meses cuando antes eran 4o 5 semanales. Muchas gracias por todo. Bicos." http://celiacos.mforos.com/69494/11131762-hola-a-tod-s/ Por lo de "bicos" deduzco que también debe de ser gallega. :wink: Las apneas del sueño están relacionadas con problemas respiratorios. De hecho, las estudian los neumólogos. A veces se corrigen cuando desaparecen o se tratan los trastornos alérgicos que causan afectación de las vías respiratorias. Una vez más, puede haber relación con el gluten como origen primero de toda la cadena de trastornos. He leído casos de personas que dejaron de depender de la máquina a la que te conectas para dormir (que no recuerdo como se llama) también con la dieta sin gluten.

la tara que puse que me habían descubierto es una mutación genética (toda yo soy como el planeta de los simios) #-o . no encuentro el papel, eran como 5 o 6 mutaciones en el gen? no sé donde lo tengo. weno, el problema principal es que presento deficiencia de cortisol, el resto de los problemas ya me los arreglé cuando aún no sabía que tenía eso. me recetaron corticoides y me los tomé 2 meses, pero tampoco me noté mejoría en la barriga, sólo se me llenó de grasa la cabeza entera, así q los abandoné y volví a mi anterior medicación.
tengo que ir para el mes que viene al digestivo. a ver que me dice. por ahora no puedo dejar el pan. es que me ha hecho dejar la leche y los huevos,..y resulta q todo en esta vida lleva huevos o trazas de leche!!! osh...así q estoy tirando de pan otra vez xq no sé q comer..
No debes dejar el gluten (que no sólo está en el pan, está en casi todos los productos elaborados... y en otros cereales que no son trigo) hasta no hacerte las pruebas. Debes conseguir esa biopsia de duodeno y que te la estudien e interpreten bien. Recuerda el protocolo, si te dicen que como no tienes anticuerpos no la necesitas. Y si no, te cambias de médico, que estás en tu derecho, hasta que dés con uno que entienda del tema.

sí q soy de Galicia. dicen que hay un digestivo privado bueno en La Coruña, pero el presupuesto y el estrés no me dan para tanto. a ver si mejora la cosa...
Ojalá fuera cierto que es "bueno". No debe ser sólo "bueno", debe estar actualizado y ya te digo que de eso no abunda por tu tierra... :(

gracias por toda la info.
saludos.
Un saludo para ti.
sotana
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#29

Mensaje por sotana »

weno...llegados a este punto me voy de retiro espiritual. he aquí la importancia que dan en mi hogar a mi barriga. todas mis analíticas han sido quemadas =D> le comento a la médico de la familia, que es la q me explica mis resultados, por lo de si podría ser celíaca y hace: bfffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff..como q está hasta los wevos de mí. antes dijo q sí me había cogido muestras del duodeno, ahora que no sabe, pero q sí pero q sólo una, luego que en el intestino delgado no hay vellosidades, luego que si no me sale en sangre que no me monte películas que no tengo nada de eso y q son los nervios...conclusión: esto-es-deprimente.
gracias por toda la info hus, ya he estado investigando (más) y hay cosas que me cuadran pero otras no. como mi índice de masa corporal me tacha de desnutrida y las galletas y esas cosas ya no las como pq todo en esta vida lleva huevos o leche, seguiré siendo la niña pegada a una barra de pan. cuanda vaya al digestivo contaré a ver q dice. me queda un mes...pffff
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lies
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#30

Mensaje por lies »

hola sotana hermosa!! cuanto tiempo sin saber de ti,jolines ya les vale a tu familia quemarte tus pertenencias de la salud digestiva :mrgreen:
como estás?? yo hoy estoy de regla señores!! entre el frío y la mujer de rojo :lol: :lol: estoy petrificada,los gases son mi síntoma más habitual te entiendo,evita alimentos que fermenten en tus intestinos,del huevo que te sienta mal la clara o la yema?? porque si es la yema lo tienes más fácil en muchos alimentos :mrgreen: , a mi por ejemplo los huevos fritos a la plancha me matan,sin embargo en tortilla de patata no tanto,que cruz!! #-o #-o ,mis tripas que son muy xquisitas :lol:
No me acuerdo si te había comentado yo soy de a coruña y recomiendo el dr. Martín padre,si te sirve como ayuda!! espero que pronto sepas lo que te pasa wapa!! por cierto comentabas que ahí atrás tuviste pitiriasis rosada de gilbert pues fíjate que coincidencia que a mi me pasó lo mismo en verano y mi dra. de cabecera me hizo unas fotos y las mandó a dermatólogo y que era eso pitiriasis rosada :shock: me quedé!! y como vino se fue,y te dijeron a que fue debida???porque a mi ni mu :roll:
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