No puedo más

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Fede83
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#76

Mensaje por Fede83 »

lies la capsula gástrica es una pequeña capsula que te tragas que contiene una cámara que hace fotos durante 9 horas, no creo que vaya a aportar demasiado esa prueba la verdad. Eso sí, me dijeron que expulsaría la cámara entre 24 y 48 horas, y la cámara no llego a estar en mi organismos ni las 9.

En general no he perdido apetito, no tengo ganas de comer pero porque en cuanto me pongo a comer me empiezan los retortijones, normalmente no me dejan ni terminar y tengo que salir corriendo al baño. Cosa que tampoco veo lógica, ya que a la comida no le ha dado tiempo a llegar al intestino y ya me está produciendo el reflejo de querer ser expulsada. He llegado a pensar que podría ser mala absorción de los ácidos biliares, pero como mi médico no me daba cita, pues tampoco se lo podía comentar.

Considero que puede que lo que me ocurre me haya generado cierta ansiedad y miedo salir a la calle, pero el factor psicológico no es la causa de mis problemas.
Hus
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#77

Mensaje por Hus »

Fede, imagino que la prueba de la H. Pylori no te la han pedido porque en realidad no es causante de diarreas, aunque a veces se la culpa de ello. No figura que la hayan mirado, no. Habría estado bien, no sobra saber si está presente. Pero vamos, que para las diarreas hay que buscar más allá de la pylori...

Lo más importante que debes conseguir es no sólo lo del colon, si no (y más aún) el detalle microscópico del duodeno, con datos de infiltrado y demás, que con eso no se sabe si existe algo o no. Respecto a la dieta, igual estaría bien analizar en qué condiciones la hiciste, qué comías, qué notabas, si abusabas de productos específicos para celiacos, si conoces el tema de la contaminación cruzada, etc. Es una pena que hayas aguantado sólo dos meses, ya de haberte puesto. Dos meses no es nada. Pero entiendo lo difícil que es emprender algo así sin ayuda ni apoyo. Los médicos actualizados en este campo la consideran ahora mismo la prueba definitiva ante casos dudosos, pero la prescriben un mínimo de seis meses. Y claro, hay que ir orientando al paciente y evaluar si hay otras complicaciones, como intolerancias asociadas, insuficiencia pancreática, etc. De lo contrario, el lío puede ser inmenso. Aquí la pregunta de oro es si tomabas lácteos (no sólo lactosa) durante ese tiempo.

Respecto a lo del tiroides, no te alarmes. Como te he dicho, estás en el límite, no has entrado en un subclínico. Es bueno saberlo para controlarlo. El dato de mayor valor son los anticuerpos tiroideos.

No pierdas la esperanza respecto a la cápsula, que a veces aporta información muy valiosa. De hecho, una tecnología tan cara no se usaría si no fuera así. Aunque no puede coger muestras, las imágenes pueden orientar. Por poner un ejemplo, si hubiera tramos del intestino delgado con atrofia vellositaria marcada se vería el patrón característico.

Si sientes que el médico no te toma en serio, cambia a otro, que hay libre elección. No estás obligado a tratar con una persona que te hace sentir así. Como mínimo, debería ser humano.

Ánimo, que ya va quedando menos para esa cita.

Un saludo.
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Fede83
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#78

Mensaje por Fede83 »

Lo peor es la sensación de que llegado el momento la médico me mandó al psicólogo para deshacerse de mi, con la escusa de que empezaba a darme miedo salir a la calle era muy fácil pasar el mochuelo a otra persona, y tras ver algunos de los resultados, no estoy tan perfecto como ella me decía siempre en las consultas.

La dieta la hice lo más estricta que supe, eliminé todo lo que pudiera contener gluten y utilizaba unos utensilios de cocina solo para mi, para intentar evitar contaminación, además de tener mi comida separada de la del resto de miembros de mi familia. Lo malo es que si el médico te dice que celiaco no eres y ves que hacer esta dieta es cuanto menos costosa, además de un poco pesada de seguir, al principio se sufre mucho y lo de comer fuera lo tienes que eliminar porque no te puedes fiar. Pues al final pasa lo que me pasó a mi, que tras dos meses sin ver resultados la dejas. Con respecto a los lácteos dejé de tomar hace años porque uno de los médicos que veía me dijo que podía ser intolerante, pero vamos, que pruebas tampoco me llegó a hacer. Aún así no tomo nada de lácteos.

Supongo que debería haber seguido un poco más con la dieta.

Lo de la tiroides no me preocupa, pero me llama la atención que mi medico diga que estoy mejor que bien, y luego existan estas "pequeñas" alteraciones de las cuales ha pasado por completo. Si en unos resultados ves que no terminan de estar perfectos y el paciente tiene una sintomatología que no es normal, lo lógico sería pensar que algo no termina de estar bien, no decirme que es producto de mi cabeza y que estoy perfectamente.
Hus
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#79

Mensaje por Hus »

Fede, lo que puedes es aprovechar el psicólogo para desahogarte y buscar apoyo. De hecho, te vendrá muy bien, dado lo que estás pasando. Sólo el hecho de tener alguien que te escuche y te entienda es mucho. Y también eseñan estrategias para afrontar los problemas, que nunca sobran. Yo siempre digo que no hay nada peor que esa sensación de soledad e incomprensión, es lo que más nos afecta a los enfermos "sin explicación" o con tantas cosas por todo el cuerpo, que parece que no puede ser y que nos quejamos porque sí.

Respecto a la dieta, me hago cargo. Se hace difícil de aceptar y entender incluso con un diagnóstico como el mío, tan claro (aunque tan invisible para decenas de médicos), que en la biopsia había atrofia vellositaria, así que con tanta duda y sin apoyo, imagino que es dificilísimo. Y el principio de la dieta no es fácil. Yo cuando empecé a encontrarme realmente bien fue a los diez meses, más o menos. He tenido intolerancias asociadas que me han ido dificultadando el proceso, unido al hecho de que al retirar el gluten por fin empecé a enterarme de las reacciones de mi sistema digestivo. Así que todo lo notaba más y hubo incluso momentos en que parecía que estaba "peor". Llevo año y pico y aún me queda mucho para recuperarme del todo, pero el cambio en mí ha sido impresionante. Estaba tan mal... (mis problemas eran extradigestivos). El gluten, tal como me explicó el médico, en muchas personas hace que el sistema digestivo esté como adormecido y no reaccione. Por eso no notas que sí tienes problemas digestivos y porque has aprendido que es normal que las comidas den gases, o te hinchen, o que las heces no estén tan formadas, o que te duela el estómago... pero no lo es. Lo que pasa es que lo vas aprendiendo porque es lo que ves alrededor. Y un celiaco nunca está solo, que esto es genético y le viene de su familia, de los cuales va tomando ejemplo. Nos volvemos ciegos para entender que nos ocurre algo.

Buena suerte, Fede, de verdad. Un saludo.
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skamada
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#80

Mensaje por skamada »

Hus, ya van unas cuantas veces que comentas lo de la HP y que nada de diarreas... y el período en el que estuve con ella, iba al baño hasta 20 veces al día según lo que comiera... Era tomar un lácteo y sin acabar el helado, al baño. Ahora no me pasa tan a lo bestia, pero las diarreas líquidas por completo sólo las tuve con la HP...

Fede, ya has visto por aquí que hemos tenido varios usuarios a los que mandan incluso a evaluación psicológica y que al final resultan tener una patología consistente con sus síntomas. Vete guardando toda la información, por si te dan con lo que realmente tienes, y no dudes luego en poner las quejas pertinentes.

Del hipotiroidisimo subclínico pasan bastante. En la última TSH que me hicieron salió 4.73, cuando el límite está en 4.78, y eso para el médico de la SS es total y absolutamente normal y correcto...
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skamada
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#81

Mensaje por skamada »

ostia, ahora que me ha dado por mirar lo de la TSH... En una analítica de agosto me sale a 0.53, y en la de diciembre, a 4.73 O_O En cuanto cace al internista le comento, que me parece cuanto menos harto extraño esa subida bestial. ¿Pueden tener que ver con el momento dle ciclo los cambios? :shock:
monicafumanal
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#82

Mensaje por monicafumanal »

te salio infamacion cronica inespecifica en la colono?¿
es que ese dato, aunque no sea significativo, puede esconder cosas. y seria entonces aconsejable hacerte una colonoscopio y analisis de las biopsias mas especificos.
arbeZ
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#83

Mensaje por arbeZ »

Ska, sí, depende de eso. De hecho hay cuatro fases que la miden, je, ya sabes cómo estoy yo con esa y con la ACTH. Las analíticas hormonales se han de realizar en fase folicular, no lútea ni en pico de ciclo. Intenta saber en qué fase del ciclo estabas cuando la tenías tan alta. Supónese que debería ser en fase folicular (del primer al cuarto día de menstruación)
Hus
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#84

Mensaje por Hus »

skamada escribió:Hus, ya van unas cuantas veces que comentas lo de la HP y que nada de diarreas... y el período en el que estuve con ella, iba al baño hasta 20 veces al día según lo que comiera... Era tomar un lácteo y sin acabar el helado, al baño. Ahora no me pasa tan a lo bestia, pero las diarreas líquidas por completo sólo las tuve con la HP...
Hola, skamada. Te voy a contestar a lo que me planteas. En primer lugar, quiero advertirte que lo hago en son de paz. :wink: Así que no veas mala intención en lo que diga. Aporto otro enfoque, nada más, por si te resulta útil a ti o a otras personasa y puesto que te pones a ti misma como ejemplo. Una vez más, intento ser objetiva. :wink:

Lo más aceptado hoy en día en Medicina sobre el H. Pylori es que es causante de gastritis, úlceras y adenocarcinoma gástrico, pero no de diarreas. Es la infección bacteriana más extendida en la Humanidad y se estima que la padece la mitad de la población mundial. Esta cifra sube a un 80-90% de afectados en países en vías de desarrollo. Cito como muestra un artículo de la Revista Española de Enfermedades Digestivas, de los muchos que se pueden hallar al respecto, para documentar mis afirmaciones. Este data del año 2006:

Revista Española de Enfermedades Digestivas - versión impresa ISSN 1130-0108 v.98 n.12 Madrid dic. 2006

V.F Moreira y A. López San Román
Servicio de Gastroenterología. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid

Generalidades sobre Helicobacter pylori
..............................

¿ES MUY FRECUENTE ESTA INFECCIÓN?

Este organismo tiene una distribución mundial, siendo probablemente la infección bacteriana mas frecuente en el mundo (con la excepción de la caries dental). Una parte importante de la población española (en los adultos de más de 50 años, más del 50%) es portadora del germen.


¿QUÉ CONSECUENCIAS TIENE LA INFECCIÓN?

En la gran mayoría de las personas la infección da lugar solamente a una mínima inflamación (gastritis) en el estómago que no produce molestias ni implica riesgos. Se calcula que solamente uno de cada 10 portadores desarrolla una úlcera en relación con la infección. Por este motivo, actualmente no se recomienda buscar la infección, y mucho menos realizar tratamiento antibiótico para ella, en personas que no presentan molestias digestivas.
................................

¿EN QUÉ CASOS HAY QUE REALIZAR TRATAMIENTO DE LA INFECCIÓN?

Se debe realizar tratamiento a todos los pacientes con úlcera que presenten la infección. Solamente se recomienda tratamiento a largo plazo con medicamentos antisecretores en aquellos pacientes ulcerosos que no puedan abandonar el tratamiento con aspirina o antiinflamatorios. Cuando existen molestias "gástricas" o "dispepsia" y el paciente no tiene una úlcera asociada, no existe acuerdo sobre si es conveniente o no buscar la infección y tratarla en caso de estar presente, pues los resultados de los estudios científicos son contradictorios. Algunos expertos, aunque no todos, recomiendan emplear en los pacientes con "dispepsia" la denominada estrategia "testar y tratar", que consiste en buscar la infección por Helicobacter pylori y tratarla en caso de que se encuentre, y reservar la gastroscopia para los casos en que las molestias no mejoren tras eliminar la bacteria. No obstante, si el paciente es mayor o si tiene algún dato de "alarma" que sugiera un proceso grave a criterio del médico, la gastroscopia será siempre la prueba inicial a realizar. Por último, si usted no presenta síntomas, no existe ningún dato actualmente que sugiera que es necesario buscar la infección ni hacer tratamiento para eliminarla.



Como dato anecdótico, citar estudios tan opuestos como estos dos hechos en niños. En el primero se relaciona la infección con H. Pylori con la posibilidad de generar un entorno propicio para contraer infecciones causantes de diarrea (es decir, el H. Pylori como factor previo de predisposición, no como causa en sí misma) y en el segundo se constata lo contrario: que el H. Pylori previene contra las diarreas.

http://bvs.sld.cu/revistas/hie/vol43_2_05/hie02205.htm

Aún está por esclarecerse si el H. pylori es la causa de estas afecciones o si es simplemente un marcador para otros factores.
........................................
Ninguna asociación pudo ser demostrada, pero el estudio no permite tampoco rechazar la hipótesis de que la infección por H. pylori genera un entorno facilitado para subsiguientes infecciones gastrointestinales.



http://www.scielosp.org/scielo.php?pid= ... ci_arttext “Posible efecto protector de Helicobacter pylori contra la diarrea infantil.

Se ha observado una relación inversa entre la colonización por Helicobacter pylori y la enfermedad diarreica en niños. Según los resultados de un estudio poblacional reciente, es posible que H. pylori confiera protección contra las infecciones gastrointestinales que producen diarrea.


Las conclusiones de todo lo anterior son que en caso de diarreas, siempre hay que buscar más allá de la posible presencia del H. Pylori, que es meramente circunstancial, lo cual ocurre con una probabilidad aproximada del 50%. Sí causa síntomas gástricos, pero no diarreas. Seguiremos encontrando digestólogos que no estén de acuerdo, del mismo modo que vemos muchos que siguen pensando que un celiaco debe tener anticuerpos y/o atrofia vellositaria y patólogos que califican un Marsh 1 a partir de un 40% de infiltrado y no del 20-25% (pongo estos dos ejemplos no por nada, si no porque es lo que conozco, que habrá muchos otros en el campo de la Medicina, puesto que es una ciencia viva en continua actualización).

Ahora vamos a ponernos en un caso como el tuyo, Skamada. Presentas diarreas intensas y acudes al médico. Te detectan el H. Pylori y te lo tratan. Las diarreas tan fuertes cesan, pero permanecen con menor frecuencia/intensidad. Vamos a pensar de otra forma, no que el H. Pylori fuera el causante de esas diarreas si no que fue un hallazgo casual y, por otro lado, nada raro, dada su difusión. Se te dio un tratamiento antibiótico para erradicarlo, basado en antibióticos de amplio espectro y elevadas dosis. Como sabemos, los antibióticos no son específicos, no iban dirigidos únicamente al helicobacter, aunque ese fuera su objetivo deseado, si no que tienen actividad frente a una amplio espectro de patógenos. Por lo tanto, sería factible pensar que podría haber existido algún tipo de sobreinfección previa, posiblemente favorecida por algún tipo de alteración de la mucosa intestinal (que hace de caldo de cultivo propicio) y que podría estar en el origen de ese cuadro de diarreas intensas. Al eliminar la infección el tratamiento, los síntomas agudos desaparecen, pero permanecen otros, incluidas las diarreas esporádicas, que en ocasiones relacionas con ingestas de determinados alimentos. Es decir, el posible problema de base que pudo favorecer esa supuesta infección y la infección por H. Pylori permanece aún sin detectar y sin tratar. Si hubiera sido todo producto exclusivo del H. Pylori, al erradicarlo ya deberías estar completamente asintomática, dado el tiempo transcurrido. Ya presentabas síntomas extradigestivos crónicos, como la ferropenia. Durante este tiempo, además, has ido desarrollando otras patologías como neuropatía postherpética acusada, rinitis/sinusitis de larga evolución, disnea en esfuerzo y ahora un incremento brusco de los niveles de TSH. Y tienes familiares con enfermedades autoinmunes como la diabetes tipo I.

Por tanto, en mi opinión tu caso no es representativo, no se puede tomar como modelo. No, porque no has eliminado los síntomas en absoluto y requieres controles cada seis meses (creo recordar que repites biopsias). Sí lo sería si así hubiera ocurrido. Eso se puede extrapolar a otros casos similares. En el polo opuesto está el mío, tan válido como el tuyo. A mí hace como diez años me detectaron y trataron la H. Pylori porque tenía digestiones pesadas. Se erradicó, se me dio el diagnóstico de “dispepsia” y no se miró más (diez años perdidos, que no son pocos...). Eso me cerró la posibilidad de seguir investigando por el tema digestivo para saber el origen de mis dolores y múltiples problemas asociados, pues me dejaron "tranquila". "Sólo" tenía digestiones un poco lentas y me sentaban mal algunas grasas. Que era normal y ya está, estaba "perfecta". Una temporada antes de mi diagnóstico actual (celiaquía), que se demoró un total de veintitrés años pese a visitar docenas de médicos, tenía una cierta predisposición a la diarrea, que yo ni sabía que era tal. En las biopsias duodenales se encontró atrofia vellositaria e infección por H. Pylori en el estómago. En el momento que retiré el gluten de mi dieta, esa diarrea se corrigió por completo (en unos días) y poco a poco fueron remitiendo todos mis síntomas, incluida esa dispepsia. No fue labor de un día, si no de meses, con altibajos de distintos orígenes (transgresiones por gluten accidentales, intolerancias asociadas, insuficiencia pancreática, etc.), pero SIN erradicar la H. Pylori, la cual no traté hasta varios meses después del comienzo de la DSG. Es decir, a pesar de seguir ahí la bacteria, yo sí que tuve una remisión de sintomatología digestiva. Había unos síntomas que nadie relacionó nunca con trastornos digestivos, salvo en una ocasión que miraron si era apendicitis, pues eran dolores irradiados (especialmente hacia la zona lumbar y la parte baja derecha del abdomen), que desaparecieron por completo al poco tiempo de empezar la dieta. Atajé el origen, que en mi caso es la intolerancia al gluten.

Respecto a la TSH, debes conseguir que te miren los anticuerpos antitiroideos, los anti-TPO, y también los anticuerpos antinucleares, ANAs. Como tienes seguro privado, es muy sencillo conseguirlo. ¿Qué quiere decir presentar anticuerpos tiroideos positivos? Los anticuerpos los genera el organismo para combatir “intrusos” y exterminarlos. En determinadas circunstancias, el cuerpo sufre una desorientación y genera auto-anticuerpos, es decir, dirigidos contra sí mismo. Los anti-TPO tienen como diana el tiroides. Lo atacan y lo van destruyendo poco a poco. Es importante conocer la presencia de esos anticuerpos para saber si la tiroiditis es autoinmune, pues aporta información muy valiosa, máxime ante la presencia de síntomas digestivos.

Como dato objetivo, añado que se ha documentado la negativización/disminución de los anticuerpos anti-TPO y normalización/mejor control con dosis más bajas de medicación de los niveles de hormonas cuando la tiroiditis va asociada a la intolerancia o sensibilidad al gluten y se instaura la DSG estricta. Pero es preciso actuar en las fases iniciales de la enfermedad, pues todo el daño provocado al tiroides es irreversible. Cuanto antes, mejor pronóstico. Los anticuerpos son implacables en su labor destructora, lo que se va evidenciando con el desequilibrio de los niveles hormonales y la aparición de síntomas, como el cansancio excesivo, por ejemplo.

Os dejo unos enlaces a una página que se toma como referencia hoy en día en el campo del tiroides. Es del endocrinólogo considerado como la máxima autoridad en la materia, el Dr. J. Esteban Velasco, Endocrinólogo – Tiroidólogo, y director del Centro de Estudios Tiroideos de Valencia. En el primer enlace se explican las fases del hipotiroidismo y en el segundo se habla expresamente del hipotiroidismo subclínico, de donde extraigo la cita donde se menciona que a partir de un valor de TSH de 2 se entra en él.

http://www.tiroides.net/fases.htm

http://www.tiroides.net/subclinico.htm
HIPOTIROIDISMO SUBCLINICO
TSH > 2.0 CON HORMONAS TIROIDEAS NORMALES


Un saludo.
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skamada
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#85

Mensaje por skamada »

Sí que te cuesta sintetizar... No, no he vuelto a tener diarreas explosivas y con esa frecuencia (ni cólicos 24/24h del lado derecho) desde que me tomé el tratamiento contra la HP. Retiré el gluten mucho antes de tomar ese tratamiento y no hubo mejoría, solo disminución de la frecuencia. Hoy día sí que tengo flojera relativa, pero no el ir tantas veces al baño ni tan líquido como cuando tenía la HP. Ya sé que tengo que pedir la TPO para la próxima vez, incluso antes de que lo comentases, mi única duda es si salía diferente según el período del ciclo menstrual la TSH (tanto como para variar 4.20 puntos según el momento del mes), y ya me han contestado :wink:

Fede, ánimos :wink:
Hus
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#86

Mensaje por Hus »

No, Skamada, la TSH no sufre un ciclo como otras hormonas. Sí la FSH y la LH, la TSH no. ArbeZ, como a ti te miraron también éstas, por eso tuviste que hacer las analíticas en un momento concreto del ciclo menstrual, pero no te lo habrían pedido así sólo para la TSH. :wink:

Y repito una vez más... retirar el gluten no es comerlo de vez en cuando, eso es como no hacer nada y no sirve de ejemplo. Una sola miga ya puede producir reacción. :wink: O es cien por cien estricta y continua o se mantiene activa la enfermedad y es como no haber hecho DSG. Este es un tema muy serio y no se puede banalizar. Y claro, si hay sobreinfección hay que tratrarla. No bastaría sólo retirar el gluten.


Un saludo.
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Spycat
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#87

Mensaje por Spycat »

skamada escribió:Sí que te cuesta sintetizar...

:shock: Ni que lo digas...


Fede, sigo tu hilo aunque no participe demasiado activamente en él. Te mando muchos ánimos. También yo sé lo que es estar perdido y sentirse ignorado por los médicos. Insiste, con pruebas en mano, y si hace falta, exige que te expliquen de pe a pa cómo es posible que te digan que estás perfecto si no lo estás (habiendo valores alterados), y que si tan al 100% estás, que te lo den firmado en un papel. No te lo firmarán, por la sencilla razón de que si luego tú vas a otro médico y te encuentran algo, le puedes meter un papelón al que te firmó que estabas bien y que no necesitabas más pruebas.

Es triste tener que ponerse en ese plan un poco mafioso, pero a veces algunos médicos muestran una inexplicable falta de interés por la salud de sus pacientes. Y son los pacientes los que tienen que ponerse las pilas, aun cuando las pilas están más que descargadas.

Un saludo y ánimo!
arbeZ
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#88

Mensaje por arbeZ »

Pos flipada me quedo, porque he mirado mis analíticas ahora mismo y me pone en los valores de TSH los cuatro ciclos y lo normal en ellos...

Igual no lo miro bien...
Hus
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#89

Mensaje por Hus »

Eso me interesa mucho, arbeZ. No conozco esas variaciones, la información que tenía era que eran mínimas y sí que había que hacer la analítica en ayunas, pero nada más. Jamás me lo han especificado y eso que llevo años mirándome el tiroides con distintos médicos. :shock: Pero vamos, si hay que rectificar se rectifica. Nunca es tarde para aprender. Visto lo visto, tampoco de esos endocrinólogos me podré fiar... :? ¿Qué valores de referencia pone? ¿Pueden variar tanto?
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Fede83
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#90

Mensaje por Fede83 »

monicafumanal esperemos que no tengan que hacerme otra colonoscopia [-o<

Gracias por los ánimos Spycat, ayer me llamaron del hospital de mi ciudad diciéndome que ya podía ir a recoger mi historial completo, tras mes y media y 2 reclamaciones, no está mal. A ver si en él hay más datos objetivos sobre los valores de las pruebas que me hicieron.

Hus el psicólogo lo utilizo para lo que tú dices, desahogarme un poco, la pobre mujer siente una impotencia increíble cuando me escucha hablar, es triste que tengas que consolar a tu propio psicólogo. Como tengo cita con ella antes de ir al digestivo le pediré un informe donde diga que mis problemas digestivos no tienen raíces psicológicas.

De todo lo que me vais diciendo voy tomando nota para decírselo a mi médico, pero supongo no le sentará muy bien el hecho de ir con tantas preguntas sobre unos resultados de unas pruebas que ella consideró que estaban en perfecto estado.
Anoche tuve un ataque fortísimo de diarrea cuando me dirigía a mi casa desde el gimnasio, vivo a diez minutos y casi no consigo llegar, estaban todos los bares de alrededor cerrados. Esto que tenemos no es vida y condiciona demasiado.
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