Y Llegados a este punto....

[dogdaysareover]

No sé si tendré el día tonto pero creo que necesito compartir mi desorientación, mi frustración y mis miedos...o al menos ponerlos por escrito. Perdón por el rollo....

Os resumo muy mucho mi caso: Hace nueve años tras una gastrointeritis comencé una etapa de dolores insufribles, nauseas, diarreas, vómitos, cansancio extremo, entre una larga lista de síntomas, 24 horas al día como si tuviese una fiebre tifoidea, ya entendeis la sensación. Así estuve unos dos años y medio en el que me hicieron multitud de pruebas. En ellas vieron mi intestino con múltiples erosiones, la mucosa no andaba muy allá qué digamos, pero no sabían decir qué era porque no les acababa de cuadrar. Total que el día que me dijeron "tienes una enfermedad inflamatoria intestinal", yo tan feliz porque tenía diagnóstico. Pero tras un año de tratamiento, lo dejé (el médico estuvo conforme) porque no notaba mejoría. Luego estuve unos años algo mejor en el que pude hacer una vida casi normal, con estreñimiento y gases, pero bien. Yo encantada porque pensé "bien, la misteriosa enfermedad ha desaparecido". Pero no, a raíz de un viaje al querido continente africano, todo volvió con más virulencia y con nuevos síntomas que antes no tenía (infecciones recurrentes, derrame pericárdico y una calcificación,entre otros)

Oooootra vez más pruebas y seguían sin ponerse deacuerdo: malabsorción, Chron, colitis microscópica, etc,etc. Y así otros dos años y medio. Actualmente no tengo los dolores que tenía antes constantemente, sólo muy puntualmente, tengo estreñimiento, y sigo extremadamente cansada y perdiendo peso. Aprovechando este período de "mejoría" mi médico me recomendó quitar el gluten y los lácteos "por si acaso" y probar unos meses. No noto una mejoría mayor a la que tenía antes, salvo menos nauseas. Ahora resulta que el otro médico me dice que quiere mandarme una nueva endoscopia aunque no tenga dolores y otro dice que no, que como ya se han pasado los dolores, pues mejor no seguir haciendo pruebas que hay que esperar "a un nuevo brote". Nunca me han diagnosticado SII, pero a este paso lo harán por desgaste. Tengo varios ANA positivos como ya sabéis, y esa ha sido siempre alguna de mis sospechas, tener algo autoinmune de tipo inflamatorio que despertó con la gastrointeritis aquella o bien que tras esa infección mi intestino se volvió más permeable y ha ido desencadenando en otros problemas.

Y me da pánico otra vez que me digan lo mismo...que no harán más pruebas si los síntomas remiten, como si existiese la curación espontánea. He tenido que dejar mi carrera profesional por mi salud, porque con los 15 kilos que he perdido (peso 41 kg) no puedo hacer casi nada, me agoto y eso que tengo 28 años. Me da pánico vivir sin un diagnóstico o con uno equivocado y estar perjudicando mi salud sin poder hacer nada. Y no puedo dar carpetazo en que "me he curado" y "no va a pasar" y seguir con mi vida como hice la otra vez porque entonces aceptaría que estos años no han servido para nada, que todo ha sido una casualidad, que no me ocurre nada. El agotamiento mental es mayor porque necesito "dar carpetazo" no sé si me entendéis, saber qué me pasa, aceptarlo y poder adaptar mi vida y seguir con ello. Pero siento que estoy en el limbo, atrapada y veo que ya llego al límite. Estoy viviendo el deja vú de lo que me pasó la otra vez. Y siento miedo.

Perdonad otra vez por el rollo. No sé siquiera si me explicado bien porque tengo la cabeza algo atontada (creo que estoy incubando un catarro).

[Bandiniana]

( sigo pensando en que debes ir a ACCU... a ver si te pueden ayudar buscando a un médico o darte alguna pista... lo más seguro es que sea autoinmune por los ANA, con inflamación intestinal aunque ahora te digan que no...se te diagnosticó en su momento, puede que no sea ni Crohn ni colitis pero es algo que te provocó eso. Aparte de que tienes otros síntomas extradigestivos. Hay que darle captura a tu diagnóstico...a unos pocos médicos cuando se les resiste un diagnóstico no paran hasta encontrarlo pero la gran mayoría si no les cuadra en su cabeza no buscan más por desgracia...sólo hay que encontrar al médico adecuado.
Estuve pensando que aquí en Santiago (creo que eres de Coruña o de cerca) hay en el Clínico una unidad monográfica de enfermedad inflamatoria intestinal...y creo que uno de los doctores tiene consulta privada aquí en Compostela...si tienes posibles yo creo que sería conveniente que te pensases en hacerle una visita...el no ya lo tienes... si te decides mándame un privado y te digo el nombre del doctor, ok??

Ya sólo decirte que ojalá todas las respuestas fuesen fáciles pero a veces hay que pelearlas aunque ya una se sienta cansada...y que para cualquier cosa aquí nos tienes

[dogdaysareover]

Ya te he dado las gracias al responderte a tu privado, pero también lo hago públicamente. Eres un cielo! Mira que no soy de contar mis miserias, es más, la gente acude a mi a contarme las suyas y yo encantada de ayudar, pero a veces los "cuidadores" también necesitamos que nos "cuiden".... Y leñe, que por una vez también me podrían salir a mi bien las cosas!!!!!

Y en cuanto a la Asociación pues no sé la verdad, porque en teoría no tengo ese diagnóstico y, como comenté, unos dicen que mejor no hacer ahora más pruebas si no hay dolor, otros que sí...un lío, pero la verdad es que si es un poco incapacitante sobre todo por el agotamiento y la pérdida de peso que estoy en situación de anorexia (por IMC, no por trastornos alimentarios).

No soy de Coruña, pero qué bonita es la ciudad!!

[Spycat]

Mucho ánimo dogdaysareover! A veces viene bien explotar y sentirse mal, y dejar de ocuparse de los demás por un tiempecito... pq si no, nuestro entorno a menudo olvida que convivimos con un malestar crónico, obviamente ellos lo olvidan pq nosotros tratamos de hacer vida normal y que no nos afecte... pero eso no quiere decir que no nos sintamos mal o que no nos desesperemos!

Me parece terrible que con todos esos síntomas y tantas pruebas todavía te tengan así de mareada y sin diagnóstico. Tu caso me recuerda al de una amiga mía que tiene Crohn, pero que hasta que dieron con el diagnostico la tuvieron arriba y abajo diciéndole que tenía de todo, desde diabetes hasta insuficiencia renal, en fin, una locura, a todo esto perdía peso sin parar y estaba siempre con deficit de vitamina b, por lo que iba por los suelos; ahora cada dos semanas le dan un chute, pq claron, con el crohn ella no absorbe.

Lo tuyo no digo que sea crohn, pero sí que parece autoinmune, y no lo digo pq haya visto muchos capítulos de House, sino pq tienes cantidad de síntomas extradigestivos que apuntan a eso. El tema es dar con la tecla, lo que no puede ser es que te dejen colgada en stand by, como si por no tener un brote o no tener síntomas claros, tu dolencia dejara de existir, me parece que eso es negligencia pura y dura por parte de los médicos. Es completamente comprensible que quieras tener un diagnóstico y ponerle un nombre a lo que te pasa, pq además, si las pruebas salieran todas bien, vale, pero no salen, los análisis no están bien, con lo cual de momento, no es SII, así que insisto, no pueden dejarte tirada sin investigar la causa de todo lo que te pasa y lo que te ha pasado... pq es que además tienes un historial que da como para escribir un libro, no pueden pasárselo por el forro. Dile 4 cosas a los médicos que te atiende o busca otro, un internista a poder ser...

Besos y desahógate cuanto necesites, que para eso estamos

[dogdaysareover]

Gracias spycat! Pues sí, sigo mareada de especialista en especialista...y el internista desde julio que tuve cita....no tiene más citas disponibles en todo el 2012. Fíjate qué panorama. He conseguido, haciéndome la tonta, en otro hospital que me den cita con otro internista (manteniendo aún la cita con el anterior). De los síntomas digestivos la verdad es que estoy mejor ahora, en fase de remisión o latente o como se diga, por eso el digestivo dice que mejor no hagamos más pruebas invasivas tipo colonoscopia e investigar por otros caminos, y el internista en cambio dice que sí, que hay que hacer colonoscopia pero porque él lo ve como una prueba más de rutina. Y claro, bastante desgaste tengo yo ya como pa tener qué pararme a decidir sin ser médico qué será lo mejor. E internista no he tenido hasta este año y me vio casi a regañadientes porque decía que si ya me veía digestivo para qué me iba a ver nadie más. Pues hombre, quizá porque no aciertan????

Este lunes 15 por cierto, tengo digestivo...a ver qué tal porque la primera visita que tuve fue....sin comentarios. Me citaron mal por error porque me dieron a mediodía y esa no es hora para los nuevos pacientes, y la médico me echó la bronca como si yo tuviera la culpa y que me vería "como pudiera" en ese momento y ya otro día que pidiera cita en condiciones. Y oye, para mi no tuvo tiempo,pero sí para dos enfermeros: uno entró a pedirle por favor que si le adelantaba la prueba de la HP a un amigo suyo (y ella en plan "sí,sí, claro, para eso estamos". Y yo allí....en mi tiempo de consulta...esperando.


Yo la verdad es que en los análisis, aún cuando estuve ingresada, casi todo daba bien, aún pesando lo que peso, no tengo ni anemia, que dicen que es casi milagroso que esté tan bien...entonces eso también dificulta mucho el diagnóstico.
Y ahora que dices lo de House, el otro día comentándole a una amiga que me quería cambiar de hospital ooootra vez, me mandó un link con un programa que echaron en Cuatro hace un tiempo que se llamaba "superdoctores" o algo así y que presentaban a una serie de médicos como los "house" españoles, jaja. Entre ellos, estaba el jefe de medicina interna del hospital al que me quiero cambiar, que debe tener una lista del copón, pero bueno. Preferiría un House borde que me diera con diagnóstico que no muchos de los médicos con los que me he topado por ahí!

[dogdaysareover]

Hoy he ido al digestivo. No iba con grandes esperanzas, pero bueno. Supuestamente hoy me había citado más pronto porque la vez anterior, como conté, no me citaron en horario de nuevas consultas y la mujer me atendió de mala manera. Pues hoy que yo venía dispuesta a empezar desde el principio, resulta que no, no me ha dejado casi ni hablar y me ha despachado en un periquete

Ha mirado unos análisis y ha dicho que voy absorbiendo mejor algunas cosas que en otros análisis daban mal (grasas,por ejemplo) y que es una buena señal, que podía ir a celebrarlo (¿¿???). Ella, es experta en malabsorción supuestamente y celiaquía, según me dijo el anterior doctor que me derivó a ella, entonces ella se centra en esa posibilidad, aunque le he dicho que la dieta no ha cambiado mucho mi estado físico, ni mi agotamiento, ni mi pérdida de peso ni otras cosas. Me ha dicho que siga con la dieta porque "mal no me va a hacer" y que en tres meses nos vemos de nuevo y ya iremos descartando otras cosas poco a poco. Ella dice que no sería bueno hacer ahora la colonoscopia como dice el otro médico de medicina interna porque no estoy en brote (en el caso de que tuviera la EII) y que la gastroscopia tampoco porque como estoy haciendo la dieta de las narices, pues tampoco. Que mejor espere a que esté con fiebre, diarrea, etc,etc para hacérmela (mi anterior digestivo me decía que es contraproducente hacerte una prueba así en un brote y le veo todo el sentido del mundo). ¿Quién los entiende? ¿se supone que tengo que decidir yo?

Y yo la veo empecinada en dejarme ahí eternamente....Porque los resultados de mis pruebas son siempre difusos y ahí ando atascada, como el bario a los intestinos de la pobre spycat! (perdón por el chascarrillo).

[Spycat]

No, no, no [-X [-X , no puede ser que te vuelvan a dejar colgada y encima esperando a un brote que quién sabe cuánto va a tardar. Claro, como no son sus tripas... ¿quieren que vayas allí a hacerte pruebas cuando estés hecha polvo? De eso ná, y en tu caso, si pudiera decidir, me decidiría a hacerme la colono lo más pronto posible. Pq el hecho de que no estés en un brote no implica que no puedan detectar lo que pasa allí, no? Digo, es que no lo sé. Y si te detectan lo q sea lo antes posible, así al menos cuando te venga el brote, si viene, sabrán a qué atenerse.

Que dejen de marearte ya! Lo de ir poco a poco le parecerá bien a la doctora pq no es su vida, pero no se da cuenta de que para los pacientes el tiempo es valioso, no nos gusta estar en el limbo del no-diagóstico, eso es angustioso, uno ve que el tiempo pasa y que nadie se mueve. Vaya cojones que tienen (u ovarios, lo que sea). Y tú llevas ya muchos años esperando a saber qué tienes, pues coñe, que te lo digan ya!!

Porque los resultados de mis pruebas son siempre difusos y ahí ando atascada, como el bario a los intestinos de la pobre spycat! (perdón por el chascarrillo).

ni que lo digas muchacha, ahí sigue el yeso, o lo que quede de él, echando raíces por ahí dentro... hoy no fui al baño, pero tengo retortijones (exacerbados por otra cosa que ya contaré luego pq si no me enrollo mucho).

Beos guapa y ánimo

[winona96]

dogdaysareover, pero con lo que se tardan en dar las citas, ¿Cómo saben ellos si va a coincidir la colono con un brote o no?, porque si me dijeras que tienes una crisis y a los dos o tres días te la hacen pues bien, pero por lo que leo por el foro pueden tardar incluso meses, así que mal pueden saber en qué condiciones vas a estar el día de la prueba, lo mejor sería que fueras pidiendo la orden pienso yo.

Saludos.

[dogdaysareover]

Hola chicas, gracias por responder.
Pues es que es eso, que cada médico al que me mandan me dice una cosa distinta. Y una no sabe ya lo que hacer. Mi anterior médico decía que aunque se hagan endoscopias en un período de remisión, dejan algún rastro aunque sea microscópico...pero que es una lotería que eso luego se vea en la colono o no...porque si es a nivel micro, te pueden tomar las muestras de una parte que está bien. Y decía que era contraproducente hacer esas pruebas en pleno brote, pero sí en los días, semanas, o mes posterior porque entonces los "rastros" serían más visibles y no pasaría como me ha pasado todas las veces anteriores que esos "rastros" estaban ahí pero no sabían de dónde venían porque había pasado tiempo. Eso es lo que me dijo, vaya. Y esta nueva doctora me dice que de momento no ve lógico hacerme la colonoscopia porque sería castigar una vez más al intestino para nada. Y luego está el médico de medicina interna que lo manda, no porque crea que sea necesario, sino porque quería empezar el informe de cero y eso incluye hacer todas las pruebas otra vez, hasta un electro, vaya. La colono+gastro la tengo para diciembre porque a primeros de noviembre tengo cita con otro nuevo médico de medicina interna, y quiero preguntarle su opinión. Es mi último cartucho, porque es que no quiero que me dejen a mi con la responsabilidad de tener que decidir algo de lo que no entiendo porque no soy médico!.

Yo entiendo la posición de todos. A mi no me importa hacerme la colonoscopia una vez más (que ya me han hecho unas cuantas), pero siempre que me den la seguridad o un argumento razonable de que es el momento adecuado y con una causa justificada. No mandar por mandar, no sé si me entendéis. Mi estómago se fue volviendo intolerante a cada una de las preparaciones evacuantes y es casi imposible que no vomite. Por no hablar de que peso 41 kilos, no estoy como para que me anden meneando.

No sé, sólo pido un poco de coherencia y que me justifiquen al menos por qué hacen o no hacen las cosas. [-o< Igual pido un imposible....

[arbeZ]

I do hallucinate concombers in vinager. O sea, alucino pepinillos en vinagre.

¿Me quieres decir que pesas 41 kg, que has adelgazando 15 kg y que no te toman en serio? De verdad, el día menos pensado me convierto en Michael Douglas en un día de furia y se va a defecar la Comunidad Médica por mí y por todos vosotros.

¿Cuánto mides? ¿En cuánto tiempo has perdido esos 15 kg?

Lamentablemente no te puedo ayudar en cuanto al diagnóstico, pq no tengo ni la más mínima idea de lo que puede sucederte (aunque tengo al lado una compañera con Chron y dice que le suena muuuuuuuuuucho lo que te sucede), pero si me dices de dónde eres trato de averiguar si alguno de mis contactos tiene allí alguien de fiar que pueda verte antes o pueda arrojar algo de luz.

Mucho, muchísimo ánimo y un abrazo

[dogdaysareover]

Hola ArbeZ...por cierto ayer por la noche escribí algo largo y florido para tu post de "vómito emocional" pero cuando le di a enviar se me fue la conexión y por despecho me fui a dormir. Muchas gracias por tu respuesta, lo valoro mucho.

Pues sí hija, es que no saben qué hacer...ni yo tampoco. Mido 1,63/1,64 más o menos (soy un desastre para las medidas y los pesos...antes de que me pasase esto, yo pasaba totalmente del tema). Perdí unos siete kilos de golpe en los primeros meses tras la recaída a principios de 2010 y luego he seguido perdiendo, sin recuperar nada de nada. Desde hace dos meses sigo en 41...afortunadamente, porque si sigo bajando me da miedo de morirme de inanición...lo que sería bastante curioso porque hambre no paso. Yo soy de constitución delgada, pero es que tal y como estoy doy penica...El aspecto es lo de menos, es la debilidad, aunque sorprendentemente no tengo anemia ni nada. Soy de Madrid!

[dogdaysareover]

Hola de nuevo, actualizo ya quizá para cerrar el post.
Hoy tenía cita con un médico internista de otro hospital. No iba con mucha esperanza pero era mi último cartucho. Bien nada más empezar me vuelve a decir que si ya me ven en digestivo ella poco puede hacer, esto sin preguntarme ni qué me pasa. Me dijo que había leído el informe de mi médico de digestivo anterior (aquel que os conté que explicaba que me había ido a vivir a no se dónde o que me habían atendido sin cita tal día en lugar de detallar los hallazgos clínicos) y que en su opinión ya habían hecho todo lo posible por mí. Y, a continuación, me preguntó que a qué venía. Y yo.. hombre, pues a saber qué me ocurre, a eso vengo....vamos, que no he puesto una pistola a nadie para que me dieran cita, me han ido derivando de aquí a allá. Y ella responde con un inquietante: "ya, pero tu acudes a las citas".

Así que pasando tres pueblos de mirar las pruebas anteriores y empezar la historia de cero como se hace en toda primera consulta me pregunta que cuáles son los síntomas que tengo ahora, que ve en la historia que ahora mismo no tengo dolor continuo y que no le cuente los antecedentes, que sólo "a día de hoy". Le respondo que efectivamente ahora es sólo esporádico pero que he estado los últimos dos años con dolores continuos y demás síntomas. Y me dice "Eso es el pasado, no podemos diagnosticar el pasado. Tienes que vivir el presente". "Y siendo objetivos si ahora no tienes dolor ni hay señales clínicas de nada grave, puedes estar tranquila". Y yo, ya pero es que llevo así ocho años, con períodos cortos de mejoría, pero con períodos aún más largos de enfermedad, y he pasado por múltiples diagnósticos sin llegar a ninguna solución. Y entonces me vuelve a repetir: ¿pero tú qué quieres? ¿un diagnóstico de "síndrome de lo que sea"? ¿te preocupa el qué...que estés un poco delgada?. Y yo, "no sólo quiero encontrarme bien y que ustedes dejen de contradecirse constantemente y se dé una solución". Y me responde "ves? esa es la actitud positiva de querer encontrarse bien y, si lo miras bien, ya te encuentras mejor porque no tienes los dolores continuos. Así que tú tranquila y vive la vida". Y estuvo tecleando en su ordenador y adiós muy buenas. A saber lo que puso ahí...Debería haber pedido copia o algo para que no vean que me invento lo que me dice cada uno.

Así que llegados a este punto, como decía el título de este post, lo dejo y haré como si nunca hubiese pasado. Siento mucha tristeza, ya ni siquiera impotencia. Sólo tristeza de mirar todos estos años...en balde. Ánimo a tod@s.

[monicafumanal]

te leo y me veo muy reflejada, yo también he tenido una fuerte perdida de fuerte, y peso poquito 44, y midiendo 1.70 mal mal. A mi me diagnosticaron SII hace muchos años, pero vamos, que me hicieron un analisis de orina, otro de heces y de sangre. Como las molestias aumentaban, y aparecian nuevos sintomas, me recorrido mil consultas, gracias a ello he descubierto nuevas cosas, mi intolerancia a la lactosa, mi celiaquia, mi inflamación de colon y duodeno, el helicobacter, que tengo el transito muy rapido...Y actualmente estoy a la espera de un nuevo diagnostico, mi medico cree que podría ser un sindrome de malabsorción, y me pregunto, tiene cura?¿? o es también crónico?¿ también platea la posibilidad de crohn, etc. He llegado a un punto que me da igual lo que me digan que tengo, a mi me importan los sintomas que tengo, y ver que ninguna medicación los mejora, y como mi vida se va a la mierda. Y encima vivimos en una sociedad, en la que la gente no se tira pedos, las chicas no cagan ni sudan etcetc vamos que no me extraña que mucha gente se refiera al SII como la enfermedad de la verguencia.
Y si, en los viajes africanos , hay que tener cuidado!!

[arbeZ]

DDAOver, ni se te ocurra tirar la toalla. Aunque tenga que ir a tirarte de los pelos para que sigas adelante, fíjate lo que te digo. Sigue peleando, pon una queja a atención al paciente, busca un privado, lo que sea, pero no te quedes quieta. NO TE QUEDES QUIETA, corazón...

[skamada]

pues sí, opino como Arbez, anda que si nos hubiéramos desanimao al primer o quinto médico subnormal, lo llevábamos claro... Lo que más me jode es que médicos como el que te atendieron, el día que ellos tienen un mini-problema de salud, son de lo más exigente y puñetero que te puedes echar a la cara. Es fácil decirle al resto que no se sienten bien, ya no tanto asumirlo en carnes propias. No te desanimes, sino es hoy ni mañana, algún día aparecerá alguien que te de con la tecla correcta