5 años de pruebas y más pruebas...

[txutxe]

Buenas de nuevo,

bueno, un poco de actualización:

ya me han hecho las 5 pruebas de intolerancia que comentaron: fructosa, lactosa, sacarosa, sorbitol, y.... no me acuerdo del otro, pero da igual... todo negativo. Ya se que los tests de hidrógeno aspirado no son los más fiables del mundo, incluso el médico me lo ha reconocido, pero al mismo tiempo el incremento de hidrógeno es tan insignificante que me dijo que había muchas pocas posibilidades de que otro test me diera positivo en cualquiera de estas cosas.

Ahora bien... el día del test de la lactosa estuve las 3 horas de la prueba entrando y saliendo del baño cada 5 minutos. Pero por otro lado, los yogures (y no hace falta que sean con bifidus ni nada) me sientan de maravilla.

Ahora sí que ya me han hecho todas las pruebas, incluidas biopsias de los dos intestinos y visita al dermatólogo para que viera si podía tener alguna mancha que no fueran pecas "normales" y que permitieran indicar alguna cosa.

salamanca, tu caso no es único. Por desgracia, y aunque todo sale negativo, yo solo puedo comer arroz, carne y pescado, así que te entiendo perfectamente. De hecho, como ya llevo meses con esta alimentación tan sana y variada, tengo que tomar complementos vitamínicos, ya que no puedo ni oler frutas y verduras, y las infusiones, que muchas llevan nutrientes necesarios para el cuerpo, me sientan mal en general. Bueno, la infusión en si no se, pero los líquidos en general no me sientan bien, solamente puedo beber lo justo cuando tengo sed, sino empieza un festival de gases y ruidos y a veces otras cosas peores. A parte que cosas como la manzanilla me hacen correr, como le ocurre también a otra gente.

y bueno... lo que me dijo el médico es que quería probar con ansiolíticos. Ya llevo 5 años de visitas y tal, y este médico y el de cabecera y los muchos de urgencias que me han atendido me terminan diciendo que son nervios, estress, cansancio, etc.

Yo siempre digo que no, que no he vivido en todo este tiempo situaciones de estress como para estar tanto tiempo tan mal, sobretodo estos últimos meses que no puedo comer nada. Estoy bien en el trabajo, con mi familia, duermo bien, y hago todas esas cosas que siempre me han dicho los médicos: comer pocas cantidades muchas veces al día, masticar bien, etc etc etc. Evidentemente que estoy muy harto de estar enfermo, porque me condiciona todo lo que hago, y este bucle en el que vivo desde hace uns pocos meses pues no ayuda a estar bien, pero yo creo que la preocupación que tengo ahora mismo no ayuda, claro que no, pero no es la causa ni mucho menos.
Pero bueno... lo probaremos.... si cuando vuelva en 2 meses he podido comer de todo ni que sea una semana, entonces me lo creeré.

a parte, y como yo le digo que no y que no, pues me ha mandado hacer otra vez examen exhaustivo de sangre y heces, pero esta vez un día que esté mal, sobretodo por el tema de las heces; aunque no se... porque el día que me hicieron la colonoscopia (con biopsia incluida) estaba que me moria y llevaba días con antidiarreicos y analgésicos. Pues todo salió normal.

por cierto....con todo eso... he perdido más de 10 quilos este último año, básicamente desde hace 3 meses por lo poco que como. El médico me dijo que tenia que comer más, que no me asustara cuando tuviera diarrea, que siguiera comiendo blando, que ni me tomara pastillas ni volviera a "empezar" con el suero y el agua de arroz y tal, porque en mi caso no me sirve de mucho, solo para perder peso.

¿que haceis l@s de sii-d cuando vais floj@s? ¿os tomais algo? os limitais a comer blando y os recuperais con los dias? yo es que me asusto y en seguida vuelvo a mi zona de confianza con el suero y tal, y tardo mínimos 3-4 días a volver a comer un poco normal, por lo que voy perdiendo peso a velocidad de crucero.

saludos.

[salamanca]

Lo descubrí porque, como tenía la sensación de que todo me sentaba mal y eso no podía ser, pues probé con grupos de alimentos (hidratos, proteínas, grasas, almidón...)

Existe algo que se llama intolerancia a los hidratos de carbono, pero para los médicos es... como si no existiera. El de digestivo me mandó a la nutricionista y ella me dió un listado de alimentos que tengo que ir probando poco a poco pero cada vez que pruebo alguno me sienta mal (lechuga, tomate, calabacín, patata, sandía...) Lo que daría por poder tomar una ensalada o fruta!

[skamada]

Salamanca, y ¿los canónigos y la rúcula que tal te van? Yo es con lo que me hago las ensaladas, les doy un pase por la sartén ínfimo pa que se ablande y me sienta divinamente. También echo de menos el calabacín en pisto buuuuuuuuuf!

[salamanca]

Hola Skamada

también las he probado pero no me van bien. Si las tomo un día tengo alguna molestia pero como las tome varios días seguidos, ya vuelve a empezar todo y es una lata

[Nicolas]

Ahora bien... el día del test de la lactosa estuve las 3 horas de la prueba entrando y saliendo del baño cada 5 minutos. Pero por otro lado, los yogures (y no hace falta que sean con bifidus ni nada) me sientan de maravilla.

Ahora sí que ya me han hecho todas las pruebas, incluidas biopsias de los dos intestinos y visita al dermatólogo para que viera si podía tener alguna mancha que no fueran pecas "normales" y que permitieran indicar alguna cosa.

Será necesario esperar los resultados, ahí puede haber información importante.

salamanca, tu caso no es único. Por desgracia, y aunque todo sale negativo, yo solo puedo comer arroz, carne y pescado, así que te entiendo perfectamente. De hecho, como ya llevo meses con esta alimentación tan sana y variada, tengo que tomar complementos vitamínicos, ya que no puedo ni oler frutas y verduras, y las infusiones, que muchas llevan nutrientes necesarios para el cuerpo, me sientan mal en general. Bueno, la infusión en si no se, pero los líquidos en general no me sientan bien, solamente puedo beber lo justo cuando tengo sed, sino empieza un festival de gases y ruidos y a veces otras cosas peores. A parte que cosas como la manzanilla me hacen correr, como le ocurre también a otra gente.

Parece que las intolerancias están a la órden del día y que además van ligadas... Lo importante es detectar qué tipo de alimentos son los problemáticos y qué cantidades en los casos en que es permitido dosificarlos.

y bueno... lo que me dijo el médico es que quería probar con ansiolíticos. Ya llevo 5 años de visitas y tal, y este médico y el de cabecera y los muchos de urgencias que me han atendido me terminan diciendo que son nervios, estress, cansancio, etc.

No creo que se trate de un problema emocional, pero bueno, si quieres probar...


¿que haceis l@s de sii-d cuando vais floj@s? ¿os tomais algo? os limitais a comer blando y os recuperais con los dias? yo es que me asusto y en seguida vuelvo a mi zona de confianza con el suero y tal, y tardo mínimos 3-4 días a volver a comer un poco normal, por lo que voy perdiendo peso a velocidad de crucero.

Yo creo que depende del diagnóstico, antes de tener algo más en firme es algo riesgoso tomar fármacos, en ocasiones pueden hasta empeorar la situación. Pero esa es solo mi opinión...

saludos.

[txutxe]

Buenas de nuevo.

los ansiolíticos no me han ayudado en nada, como yo imaginaba.

he estado una semana (como dijo el médico) con las pastillas y solamente comiendo arroz y pollo a la plancha, que es con lo que nunca tengo problema. Ayer probé de introducir algo distinto y hoy al levantarme... no veas que fiesta.

Según el médico con los ansiolíticos tendría que poder comer de todo. Y no es que me haya hinchado precisamente a comer en un self-service chino con todo tipo de salsas....

en fin... seguiremos tomando los ansiolíticos hasta que se acaben, a ver si es que debo tener más paciencia.

de todas maneras, hoy mismo he ido al médico de cabecera para decirle que lo del digestólogo no me funcionaba, que me aconsejara que hacer y me ha dicho que pruebe con Prodefen. alguien lo conoce o lo ha probado?

He comprado una caja, y aunque es cara de narices prefiero poder decir que lo he probado todo a quedarme con la duda. Son unos sobres que se disuelven en agua y que llevan 7 cepas probióticas. Si te lo miras bien son caros, pero tampoco mucho más que los activia o el kefir que a algunos del foro les sirven. Esto no es un medicamento ni nada, pero esta elaborado por una empresa farmacéutica.

Ya os contaré.

[jorgel]

Hola txutxe. Espero que te mejores pronto. ¿Que te dijeron los medicos acerca de la diarrea? ¿Llegaste analizar las deposiciones?

[skamada]

txutxe, no recuerdo qué ansiolítico te habían pautado, pero vamos, una semana es muy poco para notar efectos, entre 2 y 4 semanas es lo más habitual

[txutxe]

muy buenas,

jorgel, las deposiciones me las han analizado un mínimo de 3 veces que yo recuerde. Además, una de ellas, sin quererlo porque coincidió con una crisis fueron... bueno... que no sabia si llevarla o no... no hacen falta detalles. Aun así, salió todo normal.

por lo demás... el médico me dijo que aunque tuviera diarrea... que siguiera comiendo normal, que ya había perdido muchos kilos y que no me podía permitir perder más. Me dijo que con los ansiolíticos, tras unos pocos días vería como la diarrea y otros síntomas se me iban solos, aunque comiera sólido, que no me asustara por seguir con la diarrea, yo como si nada.

skamada, me dieron spasmoctyl y lexatin. Entiendo lo que dices, y de hecho, yo pensé lo mismo e insistí en el tiempo, pero me aseguró que no tenia nada y que si me tomaba las pastillas como me había dicho, en una semana debería poder comer fruta,verdura, huevos sin ningún tipo de problemas.

Yo solamente seguí comiendo arroz, carne y pescado... y a los 7 días probé unos trocitos de manzana sin piel, rallada y hervida (más triste imposible)... y en media hora vi fuegos artificiales.

en fin... veremos si en unas semanas mejora el tema.

saludos.

[jorgel]

Seria bueno que lo repitas de nuevo en un buen laboratorio. Coprologico y parasitologico. Se puede analiza si hay restos de alimentos o no. Saludos

[salamanca]

los líquidos en general no me sientan bien, solamente puedo beber lo justo cuando tengo sed, sino empieza un festival de gases y ruidos y a veces otras cosas peores. A parte que cosas como la manzanilla me hacen correr, como le ocurre también a otra gente.

Yo durante mucho tiempo sólo bebía agua y fuera de las comidas, y del tiempo. Ahora ya tomo agua fría y con las comidas, y no me sienta mal.

y bueno... lo que me dijo el médico es que quería probar con ansiolíticos. Ya llevo 5 años de visitas y tal, y este médico y el de cabecera y los muchos de urgencias que me han atendido me terminan diciendo que son nervios, estress, cansancio, etc.

Yo ya no puedo soportar oir esa frase. Como me lo diga un sólo médico más, lo tiro por la ventana!!!! qué pesados son con los nervios, joé!!!

Yo siempre digo que no, que no he vivido en todo este tiempo situaciones de estress como para estar tanto tiempo tan mal, sobretodo estos últimos meses que no puedo comer nada. Estoy bien en el trabajo, con mi familia, duermo bien, y hago todas esas cosas que siempre me han dicho los médicos: comer pocas cantidades muchas veces al día, masticar bien, etc etc etc. Evidentemente que estoy muy harto de estar enfermo, porque me condiciona todo lo que hago, y este bucle en el que vivo desde hace uns pocos meses pues no ayuda a estar bien, pero yo creo que la preocupación que tengo ahora mismo no ayuda, claro que no, pero no es la causa ni mucho menos.
saludos.

Totalmente de acuerdo contigo. Al 100%. Para los médicos es más fácil decir que son nervios y mandarnos a casa. Si supieran lo mal que lo pasamos!!!! A mí antes me dolía la tripa hasta cuando andaba!! Y durante muchos meses no he podido tumbarme boca a bajo (yo antes siempre dormía boca abajo) Y me niego a tomar ansiolíticos o antidepresivos. Prefiero vivir a base de proteínas y sin medicación

[txutxe]

jorgel, gracias lo tendré en cuenta. después de tantos años y tantas pruebas parecía que ya no me podían mirar nada más, pero hay varias personas que me han recomendado hacerme nuevas pruebas de las que no había odio hablar en todo este tiempo.

salamanca, me ha hecho gracia lo de dormir boca abajo, porque yo ahora lo tengo que hacer. siempre me había dormido plano boca arriba, porque de pequeño tenia una pequeña desviación de columna que se corrigió con el tiempo y el médico me dijo que ésta era la mejor postura. ahora tengo que dormir boca abajo, porque boca arriba como estoy acostumbrado me entran todo tipo de males.

en cuanto a los ansiolíticos... mira, ya llevo dos semanas y no noto ninguna diferencia, aunque me dijo que unos pocos días podría comer normal de todo, porque sólo eran nervios y bla bla bla. Ayer, después de dos semanas intenté salir de mi dieta a base de arroz, pescado hervido y carne a la plancha... y hoy no se como he podido ir a trabajar.... he estado sufriendo todo el rato.
porque lo sigo haciendo? pues porque por ahora no me pudo permitir una mutua (y tampoco me apetece volverle a contar mi largo historial a ningún otro médico), y si le demuestro que su teoría de los nervios no se aguanta... a lo mejor me puede decir alguna otra cosa.

Ya lo comenté el otro día, durante todos estos años éste y otros médicos me han dicho 1000 veces los de los nervios. Yo me he cerrado en banda y he exigido que me hicieran pruebas. Tuve que cambiar de digestólogo hace dos años porque me dijo que si no le iba a hacer caso no hacia falta que volviera. El de ahora me ha tratado mucho mejor, pero una vez hechas todas las pruebas: tránsito, colonoscopia, gastrocopia, intolerancia, análisis, etc. pues terminó diciendo que probáramos eso.
No lo mandé a paseo porque siempre me ha tratado bien y me ha hecho un montón de pruebas y no me ha recetado los ansiolíticos hasta al cabo de mucho tiempo.

En fin... ahora estoy con esto y con los probioticos. Los ansiolíticos no me servirán de nada, pero a ver si los probioticos hacen algo, porque yo entiendo que después de meses de no comer prácticamente nada mi aparato digestivo no debe ser capaz de digerir nada mínimamente pesado y mi flora intestinal debe estar de vacaciones . Lo tomaré un par de meses mínimo para probar e intentaré introducir alimentos muy lentamente.

[arbeZ]

¿Cuándo entenderán los médicos que los ansiosos, obsesivos, hipocondriacos, etc, TAMBIÉN padecen transtornos físicos NO PROVOCADOS por la mente, al igual que cualquier otro ser humano?

Señor, señor, qué paciencia....

[txutxe]

pues ya ves....

y eso son los "especialistas"... ahora os contaré lo que me ha ocurrido alguna vez yendo a urgencias.

al principio de todo tenia gastroenteritis cada 3/4 meses. evidentemente no era normal, pero tampoco era un problema como es ahora.

el problema que he tenido siempre con los médicos ha sido que no tengo fiebre ni mareos ni vómitos, "simplemente" acidez, reflujo, gases y diarrea. Claro, en urgencias de los hospitales te tiras 4 horas a no ser que te estés muriendo. Fui la primera vez y no volví nunca más.

Pero en los ambulatorios, que por los menos en el mío te atienden al momento o en 5-10 minutos, no te hacen ni caso. Entre otras cosas, primero te visita la enfermera que te mira la tensión, temperatura tal, y si ella lo considera oportuno llama al médico.

pues una vez fui y la muy me dijo que no tenia nada y que me tomara un zumo natural de limón y que pa casa que aquí sobra gente. Entonces le dije que ni hablar, que hacia más de una semana que estaba con todos esto que os digo: gases, acidez, etc... y que estaba loca si pensaba que me iba a tomar limón con todo el aparato digestivo totalmente irritado de arriba abajo. Entonces pedí una hoja de reclamación y me contestaron a los 3 meses diciéndome que el procedimiento había sido correcto y que no había motivo de queja.

entonces estuve un tiempo sin ir, por mal que estuviera.

luego volví a ir y una sola vez encontré un médico de guardia que se preocupó por mi estado y me preguntó un montón de cosas y me recomendó unas infusiones, etc etc. Incluso me hizo un informe para que se lo diera al especialista en la siguiente visita.

a partir de ahí... siempre que he necesitado ir porque parecía que me moría.... a veces ni me han tocado, porque al entrar han leído mi historial y me han dicho... con las veces que has venido no te podemos ayudar más, si el digestólogo no te encuentra nada nosotros no podemos decirte nada más....... como que no? que no tenga fiebre no significa que no me encuentre mal!!! no me puedes tomar como mínimo la tensión? o hacer uno de estos tests rápidos de sangre? porque claro... cuando voy al especialista normalmente estoy bien, es cuando voy de urgencias que creo que tendría que mirar algo, pero con mi historial ya no paso de la enfermera.

muy muy lamentable todo.

[arbeZ]

En urgencias tienen protocolos, al igual que los centros de salud. A sintomatología cierta, se aplican unos protocolos. Te cuento el caso de mi hermano para que veas por qué te lo digo: entró en urgencias con dolor de cabeza. (30 años). Durante dos días fue a urgencias cuatro veces porque el dolor era insoportable. Le daban nolotil. Al tercer día en coma con meningitis...alucina.

El protocolo para un paciente de treinta años con dolor de cabeza no indica punción lumbar (en ninos es lo primero que se hace, al ser la meningitis pediátrica y muy peligrosa). Si se la hubieran hecho, hubieran visto una meningitis vírica...Peeeeeeeeeero, el protocolo no lo indica.

La cosa va así, y con ello hemos de lidiar cada día. Sigue insistiendo. ¿Has ido a algún privado?