Anticuerpos para celiaquia
#1
Sate,
He leido en algunos protocolos medicos (ya no recuerdo en cual porque tengo una ensalada protocolar en mi cabeza) que el nivel de los anticuerpos es (o suele ser) directamente proporcional al grado de atrofia de las vellosidades del intestino, por eso es que se usa, luego de un tiempo de DLG para verificar que las lesiones hayan disminuido sin necesidad de hacer una nueva biopsia, esto es asi ?? incluso en el mismo informe es donde lei que no es determinante para establecer la presencia o no de la enfermedad (es decir para diagnosticarla) porque hay personas con lesiones leves o incluso sin lesiones a los que les puede dar negativo, es asi ??
Mi pregunta es la siguiente: si lo de arriba es correcto podemos inferir que, si bien los anticuerpos no dan el 100% de certeza sobre la presencia o no de la enfermedad, si nos dan una idea de la gravedad o no de la misma, porque se usan para ver la evolucion del paciente con la DLG, es esto correcto ??
gracias !
He leido en algunos protocolos medicos (ya no recuerdo en cual porque tengo una ensalada protocolar en mi cabeza) que el nivel de los anticuerpos es (o suele ser) directamente proporcional al grado de atrofia de las vellosidades del intestino, por eso es que se usa, luego de un tiempo de DLG para verificar que las lesiones hayan disminuido sin necesidad de hacer una nueva biopsia, esto es asi ?? incluso en el mismo informe es donde lei que no es determinante para establecer la presencia o no de la enfermedad (es decir para diagnosticarla) porque hay personas con lesiones leves o incluso sin lesiones a los que les puede dar negativo, es asi ??
Mi pregunta es la siguiente: si lo de arriba es correcto podemos inferir que, si bien los anticuerpos no dan el 100% de certeza sobre la presencia o no de la enfermedad, si nos dan una idea de la gravedad o no de la misma, porque se usan para ver la evolucion del paciente con la DLG, es esto correcto ??
gracias !
#2
Bernie escribió:Sate,
He leido en algunos protocolos medicos (ya no recuerdo en cual porque tengo una ensalada protocolar en mi cabeza)
Uyy.. pues estaba a punto de subir un protocolo sobre diarreas.. mejor lo dejo para otro momento..
que el nivel de los anticuerpos es (o suele ser) directamente proporcional al grado de atrofia de las vellosidades del intestino,
Eso se suponía pero ahora ya se sabe que no es así .. en realidad el anticuerpo que más se usa y que se suponía se elevaba cuando hay atrofia es la transglutaminasa pero como te digo, hay tantos negativos con atrofia vellositaria que ya no se puede afirmar eso.. sin ir más lejos el compañero Lombard tenía anticuerpos negativos con atrofia vellositaria subtotal (grado IV de Marsh) .. pero ese es sólo un ejemplo conocido en el foro, hay muchos similares..
por eso es que se usa, luego de un tiempo de DLG para verificar que las lesiones hayan disminuido sin necesidad de hacer una nueva biopsia, esto es asi ??
Si se han tenido anticuerpos positivos, se usa la analítica de anticuerpos para controlar que la dieta se hace bien porque lógicamente bajan .. el hacer una nueva biopsia ya depende de cada caso, si la persona reacciona bien a la DSG, sus anticuerpos bajan si salieron positivos, mejoran sus niveles si había alteraciones.. etc.. en esos casos no se hace nueva biopsia .. se hace si todo lo anterior no mejora.
De todas formas en esta enfermedad no importa tanto lo que la mucosa tarde en mejorar del todo, si la persona está mejor ya se da por supuesto que la mejora de la mucosa va de la mano de la mejoría de los síntomas .. en los adultos, la mucos puede tardar varios años en mejorar del todo, se calcula que entre dos y cinco años.. aunque eso no quiere decir que no mejoren los síntomas ya que muchos síntomas no están directamente relacionados con el deterioro de la mucosa sino con la reacción "alérgica" propiamente dicha, si no fuese así no se podrían explicar casos como el mío y el de tantas personas en las que la mejoría ha sido en pocos días ..
incluso en el mismo informe es donde lei que no es determinante para establecer la presencia o no de la enfermedad (es decir para diagnosticarla) porque hay personas con lesiones leves o incluso sin lesiones a los que les puede dar negativo, es asi ??
Sí, .. ya te digo que eso es lo que se creía, que los anticuerpos pueden ser negativos en casos de lesiones leves pero esa información, aunque sigue siendo la que más abunda sobre la EC, está completamente obsoleta.. ahora ya se sabe que los anticuerpos pueden salir negativos sea cual sea el grado de lesión.. aunque yo siempre recomiendo que se hagan y a ser posible todos los anticuerpos (anti.transglutaminasa, anti-gliadina, anti-endomisio..) aunque solo sea por estadística..
Mi pregunta es la siguiente: si lo de arriba es correcto podemos inferir que, si bien los anticuerpos no dan el 100% de certeza sobre la presencia o no de la enfermedad, si nos dan una idea de la gravedad o no de la misma, porque se usan para ver la evolucion del paciente con la DLG, es esto correcto ??
Pues como lo anterior no era correcto como te he explicado.. no pueden dar una idea de la gravedad de la enfermedad pero es que tampoco el grado de Marsh de las lesiones en la mucosa da una idea de la gravedad .. te lo explico a continuación.. y creo que en el enlace que puse ya se hablaba de eso..
Verás... a pesar de lo que muchos creen, las lesiones de la enfermedad celiaca pueden abarcar todo el intestino delgado... teniendo en cuenta ese dato, se puede dar la "paradoja" de que una persona con Marsh IV (el más grave) no tenga síntomas y una persona con Marsh 1 e incluso Marsh 0, tenga muchos síntomas... ¿y porqué puede ser esto?.. pues muy sencillo, una persona puede tener Marsh IV pero sólo en el duodeno y el resto de intestino estar intacto.. esa persona es muy probable que no tenga ni síntomas, quizás una ligera anemia ferropénica ya que el hierro se absorbe en los primeros tramos del intestino delgado.. muchos familiares de celiacos, al ser investigados se encuentran con esta sorpresa, una importante lesión duodenal a pesar de ser asintomáticos..
Por otro lado tenemos el caso contrario.. muchos síntomas pero lesión leve o sin lesiones en la mucosa duodenal.. en esos casos es probable que las lesiones sean leves pero la extensión de la mucosa dañada sean amplia, por eso tantos síntomas y muchas veces valores alterados sin "motivo aparente" ya que al no estar dañado el duodeno será dificil que haya diagnóstico.. la absorción de nutrientes se hace en distintas partes de los intestinos, por eso habrá deficit de una u otra cosa según el tramo o tramos afectados ya que esta enfermedad como casi todas las digestivas que afectan a mucosas, tienen sus lesiones parcheadas, por eso también hay tantas dificultades para diagnosticarlas, porque al ser en parches se puede coger para biopsiar mucosa sana a pesar de haber mucosa dañada en otra parte.. eso también pasa con el crohn, colitis microscópicas.. etc.. de ahí la importancia de que las muestras sean varias (no menos de 4 sería lo ideal) y de distintas partes...
Uff.. creo que me he enrrollado demasiado xxDD.. perdona tanto rollo, es que me embalo.. ... pero espero habértelo aclarado bien y si no es así me lo dices..
Un besote.
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
#3
Sii esta perfectamente explicado, muchas gracias !!
de aca se desprende otra pregunta mas inquietante aun: por lo que vos comentas la biopsia duodenal tampoco seria definitoria en un 100% de la presencia o no de la enfermedad. yo no se si se hacen biopsias en otras partes del intestino delgado, me atreveria a decir que no, me suena imposible tecnicamente. la endoscopia alta abarca todo el intestino delgado hasta el ileon terminal ??
te comento que hace un ratito nomas hable con el Director Tecnico del Instituto donde a mi me hicieron los anticuerpos, uno de los dos con mayor excelencia en Argentina, y el me comentaba que si bien los anticuerpos no son 100% seguros por dos motivos que te detallo abajo, su sensibilidad esta en el orden del 95 % (si realmente es asi es muy alta), SALVO que:
1) No se hagan en un Laboratorio especializado en estos estudios: hoy casi todos los laboratorios ofrecen estos estudios, pero hay muy poquitos (aqui aparentemente solo dos !!) en condiciones tecnicas reales de ofrecer resultados confiables.
2) Se hagan a niños pequeños, en los cuales, segun me explico este Dr., el sistema inmune no esta lo suficientemente desarrollado aun, y pueden dar falsos negativos, aparentemente es el mayor sector de falsos negativos.
Slds.
de aca se desprende otra pregunta mas inquietante aun: por lo que vos comentas la biopsia duodenal tampoco seria definitoria en un 100% de la presencia o no de la enfermedad. yo no se si se hacen biopsias en otras partes del intestino delgado, me atreveria a decir que no, me suena imposible tecnicamente. la endoscopia alta abarca todo el intestino delgado hasta el ileon terminal ??
te comento que hace un ratito nomas hable con el Director Tecnico del Instituto donde a mi me hicieron los anticuerpos, uno de los dos con mayor excelencia en Argentina, y el me comentaba que si bien los anticuerpos no son 100% seguros por dos motivos que te detallo abajo, su sensibilidad esta en el orden del 95 % (si realmente es asi es muy alta), SALVO que:
1) No se hagan en un Laboratorio especializado en estos estudios: hoy casi todos los laboratorios ofrecen estos estudios, pero hay muy poquitos (aqui aparentemente solo dos !!) en condiciones tecnicas reales de ofrecer resultados confiables.
2) Se hagan a niños pequeños, en los cuales, segun me explico este Dr., el sistema inmune no esta lo suficientemente desarrollado aun, y pueden dar falsos negativos, aparentemente es el mayor sector de falsos negativos.
Slds.
#4
me olvidaba: y que hay con los analisis geneticos ?? creo que son dos genes los involucrados y detectados. en uno de los tantos protocolos lei que lo recomendaban como 2do. paso con anticuerpos negativos pero persistencia de sintomas. y que ambos resultados negativos si daban un 100% de seguridad. Es asi ??
Muchas gracias !!
Pd.: como ves me propuse aprender todo lo que pueda sobre diagnostico celiaco. jaja
Muchas gracias !!
Pd.: como ves me propuse aprender todo lo que pueda sobre diagnostico celiaco. jaja
#5
Bernie escribió:Sii esta perfectamente explicado, muchas gracias !!
de aca se desprende otra pregunta mas inquietante aun: por lo que vos comentas la biopsia duodenal tampoco seria definitoria en un 100% de la presencia o no de la enfermedad. yo no se si se hacen biopsias en otras partes del intestino delgado, me atreveria a decir que no, me suena imposible tecnicamente. la endoscopia alta abarca todo el intestino delgado hasta el ileon terminal ??
No, la biopsia duodenal tampoco es definitoria al 100%, actualmente no hay ninguna prueba que descarte la enfermedad celiaca aunque salga negativa .. aparte de que tampoco ninguna prueba descarta la enfermedad para siempre, si se sospecha se deben hacer las pruebas periódicamente a no ser que se intente el diagnóstico a través de la dieta ..
Sí pueden hacerse biopsias en otras partes del intestino pero no se suele hacer, se puede hacer con la cápsula pero por desgracia sólo puede coger una muestra así que no se usa para esto aunque en algunos casos puede servir de ayuda al diagnóstico .. también se pueden coger muestras del ileón terminal, a veces hay atrofia vellositaria en ese punto .. es muy recomendable que en las colonoscopias se entre al ileón terminal y se hagan biopsias, tanto por este tema como por otros.. por eso la insistencia que hacemos Nico y yo muchas veces de que se hagan las pruebas y se hagan correctamente.. de todas formas hay pruebas complementarias que podrían ayudar al diagnóstico y que no se usan aunque también es cierto que muchos médicos (la mayoría) no diagnostican una EC sin biopsia positiva..
te comento que hace un ratito nomas hable con el Director Tecnico del Instituto donde a mi me hicieron los anticuerpos, uno de los dos con mayor excelencia en Argentina, y el me comentaba que si bien los anticuerpos no son 100% seguros por dos motivos que te detallo abajo, su sensibilidad esta en el orden del 95 % (si realmente es asi es muy alta), SALVO que:
1) No se hagan en un Laboratorio especializado en estos estudios: hoy casi todos los laboratorios ofrecen estos estudios, pero hay muy poquitos (aqui aparentemente solo dos !!) en condiciones tecnicas reales de ofrecer resultados confiables.
2) Se hagan a niños pequeños, en los cuales, segun me explico este Dr., el sistema inmune no esta lo suficientemente desarrollado aun, y pueden dar falsos negativos, aparentemente es el mayor sector de falsos negativos.
Que me perdone ese médico pero es que eso no es cierto.. lo siento pero así es... no tienen esa sensibilidad, de hecho la sensibilidad es menor del 50%... y es más habitual que los anticuerpos salgan negativos en adultos que en niños .. ya sé que es difícil que me creas a mí en lugar de a ese médico pero es que sigo diciendo lo mismo, la información médica sobre la EC está obsoleta y la mayoría de médicos no están actualizados..
Ya sé que sólo porque yo lo diga no vas a convencerte, hay información sobre todo esto pero aún no hay demasiada, igual que lo que contaba antes de las lesiones en todo el intestino.. en el enlace que puse lo dice pero en la mayoría de informaciones verás que hablan sólo de lesiones en el duodeno .. pues esto es igual, en la mayoría de informaciones verás que a los anticuerpos les dan esa sensibilidad pero no es cierto ..
Por eso cada vez hay más médicos que mandan la biopsia salga lo que salga en la sangre, yo llevo más de 4 años en el mundo de la celiaquía y hemos visto un cambio radical en esto, antes era raro que se mandara biopsia sin anticuerpos positivos pero afortunadamente eso va cambiando y cada vez se manda más ... yo creo que el protocolo del ministerio, donde se dice que una serología negativa no descarta la enfermedad, ha hecho mucho bien por el diagnóstico de la EC aquí..
Saludos.
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
#6
Gracias por la info sate !!
No tengo porque no creerte, ni tampoco al medico. En definitiva estamos siempre sobre un terreno resbaladizo donde las preguntas superan holgadamente a las respuestas concretas y ciertas.
Como todo humano saco mis propias conclusiones sobre esta interesante charla y el enorme caudal de informacion que estas aportando: en principio te diria que si considero la posibilidad haria directamente la DLG (ya se que me recomendas lo contrario) pero me parece que lo de Uds. alla en España tiene mas que ver con un tema de la SS (que siglas por Dios !!) que por un tema de capricho personal de estar rotulados como celiacos, algo con el tema descuentos en medicaciones y/o temas burocraticos, es asi ?? Aca la verdad no tengo necesidad alguna de que un medico me firme un papel donde diga que soy celiaco porque no me serviria para nada en absoluto, a mi lo unico que me interesa es mejorar mis sintomas y he visto que varios en este foro, hicieron la DLG por su cuenta y mejoraron !! eso es mas que suficiente para mi. creo que vale la pena intentarlo, cuales serian las contras ?? que siga igual al cabo de unos meses, bueno me confirmaria que no soy celiaco y tendria que seguir buscando x otro lado. medicamente o legalmente no tiene ninguna implicancia salvo para estadisticas.
muchas gracias de nuevo !!
Slds.
No tengo porque no creerte, ni tampoco al medico. En definitiva estamos siempre sobre un terreno resbaladizo donde las preguntas superan holgadamente a las respuestas concretas y ciertas.
Como todo humano saco mis propias conclusiones sobre esta interesante charla y el enorme caudal de informacion que estas aportando: en principio te diria que si considero la posibilidad haria directamente la DLG (ya se que me recomendas lo contrario) pero me parece que lo de Uds. alla en España tiene mas que ver con un tema de la SS (que siglas por Dios !!) que por un tema de capricho personal de estar rotulados como celiacos, algo con el tema descuentos en medicaciones y/o temas burocraticos, es asi ?? Aca la verdad no tengo necesidad alguna de que un medico me firme un papel donde diga que soy celiaco porque no me serviria para nada en absoluto, a mi lo unico que me interesa es mejorar mis sintomas y he visto que varios en este foro, hicieron la DLG por su cuenta y mejoraron !! eso es mas que suficiente para mi. creo que vale la pena intentarlo, cuales serian las contras ?? que siga igual al cabo de unos meses, bueno me confirmaria que no soy celiaco y tendria que seguir buscando x otro lado. medicamente o legalmente no tiene ninguna implicancia salvo para estadisticas.
muchas gracias de nuevo !!
Slds.
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#7
El estar catalogado como celiaco no nos ayuda en las medicaciones, porq además el celíaco no necesita otra medicación q su dieta.
Nosotros pertenecemos a la Seguridad Social, de nuestors sueldos quitan una parte q va destinada a pagarla, y tenemos acceso a las consultas médicas, casi todos los tratamientos (pruebas, cirugía...) y nos hacen descuentos en los medicamentos q entran en el listado de medicamentos q cada año ellos deciden, por ejemplo yo tomo Eutirox por el hipotiroidismo y al llevar receta hecha por un médico de la SS me subvencionan un 90% del medicamento (creo q es un 90%) por ser de larga duración (toda mi vida), en la mayoría de medicamentos nos subvencionan un 60% y luego hay otros q debemos pagar enteros, por ejemplo el champú para la dermatitis lo pago entero.
El criterio q tienen para hacer esto no lo conozco, pero hay muchísimos medicamentos subvencionados.
No es obligatorio trabajar, en España toda persona q acuda tiene derecho a una atención sanitaria, aquí no conozco bien los límites, pero sé q muchos inmigrantes han decidido traer familiares enfermos a España para q aquí se les atienda, me lo cuenta una amiga ´q es médico, mucha gente se cabrea por cosas así y otros excesos, pero yo creo q es normal, si mi familia estuviese enferma yo tb vería bien cualquier cosa por ayudarles.
Yo te puedo decir q para mi es importante un diagnóstico firme por dos motivos:
-estar segura 100% de q soy celiaca y no otra cosa y q la mejoría haya sido "temporal y fortuita"
-el tener el diagnóstico me ayudará ya que voy a solicitar una Minusvalía por otros problemas de salud, y aquí cuanto más tullido estás, más puntos sumas, no me corresponderá asignación, ni mucho cambio, pero sí hay ventajas interesantes, si no no lo haría, claro.
A los celíacos no se les concede ninguna ayuda en especial, en algunas comunidades sí tienen ayudas económicas, pero muy muy pocas, esa es la lucha actual, correcto etiquetado y ayudas económicas o precios normales, q un kilo de harina no nos cueste 4 euros.
Un saludo, espero haberte aclarado algo un poquito
Nosotros pertenecemos a la Seguridad Social, de nuestors sueldos quitan una parte q va destinada a pagarla, y tenemos acceso a las consultas médicas, casi todos los tratamientos (pruebas, cirugía...) y nos hacen descuentos en los medicamentos q entran en el listado de medicamentos q cada año ellos deciden, por ejemplo yo tomo Eutirox por el hipotiroidismo y al llevar receta hecha por un médico de la SS me subvencionan un 90% del medicamento (creo q es un 90%) por ser de larga duración (toda mi vida), en la mayoría de medicamentos nos subvencionan un 60% y luego hay otros q debemos pagar enteros, por ejemplo el champú para la dermatitis lo pago entero.
El criterio q tienen para hacer esto no lo conozco, pero hay muchísimos medicamentos subvencionados.
No es obligatorio trabajar, en España toda persona q acuda tiene derecho a una atención sanitaria, aquí no conozco bien los límites, pero sé q muchos inmigrantes han decidido traer familiares enfermos a España para q aquí se les atienda, me lo cuenta una amiga ´q es médico, mucha gente se cabrea por cosas así y otros excesos, pero yo creo q es normal, si mi familia estuviese enferma yo tb vería bien cualquier cosa por ayudarles.
Yo te puedo decir q para mi es importante un diagnóstico firme por dos motivos:
-estar segura 100% de q soy celiaca y no otra cosa y q la mejoría haya sido "temporal y fortuita"
-el tener el diagnóstico me ayudará ya que voy a solicitar una Minusvalía por otros problemas de salud, y aquí cuanto más tullido estás, más puntos sumas, no me corresponderá asignación, ni mucho cambio, pero sí hay ventajas interesantes, si no no lo haría, claro.
A los celíacos no se les concede ninguna ayuda en especial, en algunas comunidades sí tienen ayudas económicas, pero muy muy pocas, esa es la lucha actual, correcto etiquetado y ayudas económicas o precios normales, q un kilo de harina no nos cueste 4 euros.
Un saludo, espero haberte aclarado algo un poquito
#8
gracias gata con botas !
entiendo perfectamente los motivos que hacen que les sea preferible tener un diagnostico (o rotulo) de la enfermedad que poseen, algo asi me imaginaba.
aqui en Argentina no pasa nada de eso: por empezar no existe ninguna SS, es decir si existe pero es patetica, todos los que trabajamos tenemos Prepaga (mi caso) u Obra Social (empleados en relacion de dependencia). los descuentos de medicamentos son del 40% en todos los casos, y no me sirve para nada tener un diagnostico en particular porque economicamente me va a costar lo mismo y tampoco me darian una especie de subvencion o jubilacion x invalidez o beneficio alguno por ser o no celiaco.
asi que basicamente me da exactamente igual, o mejor dicho me retrasa la posibilidad de recuperarme tratar de hacerme pruebas, porque entre pitos y flautas hasta tener los resultados de patologia va a pasar mas de un mes, sin contar de que tampoco seria seguro 100% y yo en un mes de dieta deberia estar notando (o no) una mejoria en mis sintomas.
gracias de nuevo !
slds.
entiendo perfectamente los motivos que hacen que les sea preferible tener un diagnostico (o rotulo) de la enfermedad que poseen, algo asi me imaginaba.
aqui en Argentina no pasa nada de eso: por empezar no existe ninguna SS, es decir si existe pero es patetica, todos los que trabajamos tenemos Prepaga (mi caso) u Obra Social (empleados en relacion de dependencia). los descuentos de medicamentos son del 40% en todos los casos, y no me sirve para nada tener un diagnostico en particular porque economicamente me va a costar lo mismo y tampoco me darian una especie de subvencion o jubilacion x invalidez o beneficio alguno por ser o no celiaco.
asi que basicamente me da exactamente igual, o mejor dicho me retrasa la posibilidad de recuperarme tratar de hacerme pruebas, porque entre pitos y flautas hasta tener los resultados de patologia va a pasar mas de un mes, sin contar de que tampoco seria seguro 100% y yo en un mes de dieta deberia estar notando (o no) una mejoria en mis sintomas.
gracias de nuevo !
slds.
#9
Hola Bernie!
Te cuento mi motivo principal por el que busco diagnóstico, ya sea de celiaquía o de otra intolerancia, pero todo apunta a EC:
Primero, sería MOTIVACIÓN suficiente para tomarme la DSG en serio, pues considero la dieta demasiado jodida, y todo lo de la contaminación cruzada y demás cuidados que hay que tener. Podría hacer la dieta sin diagnóstico, por supuesto, pero me sentiría un poco perdida, muchas veces pensaría en si estoy sacrificándome en vano o no Tb me ayudaría en cuanto a la COMPRENSIÓN de quienes me rodean, pues no entenderían que estuviese haciendo una dieta tan estricta de por vida sin un diagnóstico al que agarrarme, y créeme que necesitaría el apoyo de mi familia, sobre todo, y no tener que oir comentarios que me desanimasen, pues sé que una de mis hermanas, por ejemplo, me diría constantemente que hago la dieta por culpa de internet Pues sí, este foro me da mucha información, pero no es culpable de lo que mi familia puede considerar mi "hipocondría", sino al contrario, me están ayudando mucho :D
Te cuento mi motivo principal por el que busco diagnóstico, ya sea de celiaquía o de otra intolerancia, pero todo apunta a EC:
Primero, sería MOTIVACIÓN suficiente para tomarme la DSG en serio, pues considero la dieta demasiado jodida, y todo lo de la contaminación cruzada y demás cuidados que hay que tener. Podría hacer la dieta sin diagnóstico, por supuesto, pero me sentiría un poco perdida, muchas veces pensaría en si estoy sacrificándome en vano o no Tb me ayudaría en cuanto a la COMPRENSIÓN de quienes me rodean, pues no entenderían que estuviese haciendo una dieta tan estricta de por vida sin un diagnóstico al que agarrarme, y créeme que necesitaría el apoyo de mi familia, sobre todo, y no tener que oir comentarios que me desanimasen, pues sé que una de mis hermanas, por ejemplo, me diría constantemente que hago la dieta por culpa de internet Pues sí, este foro me da mucha información, pero no es culpable de lo que mi familia puede considerar mi "hipocondría", sino al contrario, me están ayudando mucho :D
#10
Paima, te entiendo perfectamente. a mi lo unico que me interesa es hacer todo lo q este a mi alcance para tratar de mejorar mis sintomas aunque mas no sea parcialmente. la verdad lo q digan o piensen mi familia, amigos, etc. me importa nada (en ese aspecto). yo se lo q sufro dia a dia y se q si me quedo de brazos cruzados no logro mas q deprimirme, asi q la estrategia es luchar. es mas, tampoco me importa si soy o no celiaco, si la dieta me hace bien es suficiente para mi. ya tengo dos casos q conozco muy bien de gente q todo le salio negativo para celiaquia y sin embargo la dieta sin gluten los saco del pantano. creer o reventar !! a eso agrego varios casos leidos en este foro y para mi es suficiente para ir para adelante. que puedo perder ???!!!
en una de esas la DLG tambien funciona para el SII-D o sea q en realidad todos los SII-D somos celiacos, whatever !!! lo importante es sentirse mejor y hay q moverse en ese sentido me parece.
slds.
en una de esas la DLG tambien funciona para el SII-D o sea q en realidad todos los SII-D somos celiacos, whatever !!! lo importante es sentirse mejor y hay q moverse en ese sentido me parece.
slds.
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#11
Curioso Bernie, de lo q decías antes a q ahora digas q todos los SII son celiacos
Yo no creo para nada q todos seamos celiacos, quizá la dieta sin gluten pueda ayudar a los SII, pero no creo q los haga estar asíntomáticos de por vida simplemente por hacer la dieta, y al q así le pase o es q tiene mucha "suerte" o es q realmente es celiaco y no SII. Son cosas diferentes
Yo no creo para nada q todos seamos celiacos, quizá la dieta sin gluten pueda ayudar a los SII, pero no creo q los haga estar asíntomáticos de por vida simplemente por hacer la dieta, y al q así le pase o es q tiene mucha "suerte" o es q realmente es celiaco y no SII. Son cosas diferentes
#12
no gata con botas, me malinterpretas, lo q digo es q realmente no me importa el motivo porque la dieta sin gluten funcione (si es que funciona en mi caso) sino que lo haga. lo q trato de expresar es que, en vista de que a mucha gente la ha funcionado, quizas sirva para mejorar a los SII-D o quizas muchos SII-D en realidad sean celiacos, o todos, no se, creo q la ciencia tampoco lo sabe. yo no soy quien para decirlo. yo tambien soy de la idea de que es una version "light" de la EII (siempre lo dije), y por lo que ponen los q saben mucho de celiaquia parece que la EC y las EII son parientes por su origen autoinmune aparentemente. yo veo que muchos de Uds. estan demasiado interesados en los rotulos de la enfermedad por distintos motivos (incomprension familiar, la mala fama del SII en lo que hace a lo que piensan los demas por el cliche psicosomatico, algun tipo de necesidad de papelerio burocratico para obtener algun tipo de tratamiento diferencial de la SS o de quien sea, etc. - por el motivo que sea), yo por el contrario estoy en la busqueda de MEJORAR MIS SINTOMAS, el tiempo dira (o no) que enfermedad es (o era). no te olvides que para la medicina historicamente lo que hoy es NO rotundamente mañana es SI tambien rotundamente.
#13
Bernie escribió:me olvidaba: y que hay con los analisis geneticos ?
Pues como dije más arriba, ninguna prueba descarta la EC aunque salga negativa, los genéticos tampoco..
creo que son dos genes los involucrados y detectados.
Se suponía que eran dos pero ya se han descubierto unos cuantos más involucrados en la enfermedad y que no se analizan de rutina, creo que eran unos 7 genes más aunque ahora no lo recuerdo bien.. evidentemente estos hallazgos más el hecho de que hay mucha gente con genética positiva que no ha desarrollado la enfermedad, más el hecho de que hay gente con genética negativa pero con biopsia positiva y mejoría con la dieta, con lo cuál serían celiacos sin dudas, más el hecho de que cada día se extiende más la EC en países con una genética distinta... en fin, por todo eso y por mucho más (como dice la canción) ... no es la mejor prueba para esto .. personalemente creo que es la peor de las tres más usadas...
en uno de los tantos protocolos lei que lo recomendaban como 2do. paso con anticuerpos negativos pero persistencia de sintomas. y que ambos resultados negativos si daban un 100% de seguridad. Es asi ??
Muchas gracias !!
Pues por lo explicado más arriba.. no es así, en realidad el segundo paso debe ser la biopsia y en caso de dudas la prueba con la dieta, la prueba genética es de las que menos se hacen, afortunadamente .... y digo afortunadamente porque a veces esa prueba lía aún más las cosas..
Gracias a tí por las preguntas.. seguro que hay más gente que se pregunta lo mismo así que es bueno poder aclarar todo de un golpe..
Saludos..
Pd.: como ves me propuse aprender todo lo que pueda sobre diagnostico celiaco. jaja
Buen propósito .. deseo de corazón que te sirva .. :D
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
#14
Bernie escribió:Gracias por la info sate !!
No tengo porque no creerte, ni tampoco al medico. En definitiva estamos siempre sobre un terreno resbaladizo donde las preguntas superan holgadamente a las respuestas concretas y ciertas.
Como todo humano saco mis propias conclusiones sobre esta interesante charla y el enorme caudal de informacion que estas aportando: en principio te diria que si considero la posibilidad haria directamente la DLG (ya se que me recomendas lo contrario) pero me parece que lo de Uds. alla en España tiene mas que ver con un tema de la SS (que siglas por Dios !!)
Jajajjaj.. pues sí, a quien se le ocurrió semejante nombre, quizás era fan del Dr. Menguele..
que por un tema de capricho personal de estar rotulados como celiacos, algo con el tema descuentos en medicaciones y/o temas burocraticos, es asi ??
A mi tampoco me importa no tener diagnóstico, de hecho hay ventajas y desventajas por no tenerlo (en mi caso) .. pero eso mejor lo contesto en el otro post que me quedó pendiente en otro hilo..
Aca la verdad no tengo necesidad alguna de que un medico me firme un papel donde diga que soy celiaco porque no me serviria para nada en absoluto, a mi lo unico que me interesa es mejorar mis sintomas y he visto que varios en este foro, hicieron la DLG por su cuenta y mejoraron !!
Bueno... los varios son bastantes, creo que más de 20 .. lo malo es que la gente se marcha y les perdemos la pista pero son (somos) bastantes los "celiacos ilegales" y otros pocos son celiacos legales.. En el foro celiaco también hay bastantes celiacos ilegales ..
eso es mas que suficiente para mi. creo que vale la pena intentarlo, cuales serian las contras ?? que siga igual al cabo de unos meses, bueno me confirmaria que no soy celiaco y tendria que seguir buscando x otro lado. medicamente o legalmente no tiene ninguna implicancia salvo para estadisticas.
No hay contras por hacer esta dieta, salvo lo que es obvio, dejar de comer algo que está por todas partes no es fácil y la vida social se dificulta bastante, por lo menos hasta que se controla todo .. pero quitando eso, no es una dieta que perjudique a nadie..
Médicamente y legalmente tampoco hay ningún problema aunque a mi médica no le gustaba que hiciera esta dieta pero doy por hecho que no todos los médicos son tan cuadriculados, de hecho los hay que la recomiendan incluso sin hacer las pruebas... Quizás con el tiempo sea una recomendación dietética más para los enfermos de sii igual que ahora ya lo es quitar la lactosa..
Sin embargo estadísticamente sí es importante el diagnóstico y mucho ... pero comprendo que ante nuestra salud, la estadística nos importe un pimiento ...
muchas gracias de nuevo !!
Slds.
A tí siempre..
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
#15
Gracias Sate !!
En realidad mi vida social (si se la puede llamar como tal ... #-o ) ya esta bien dificultada con mis sintomas. A dieta basicamente ya estoy hace años (dieta blanda intestinal) con algunos despistes por supuesto sea por exceso de optimismo ante alguna mejora circunstancial o por hartazgo absoluto (la buena comida es - era - para mi uno de los placeres maximos de la vida, y como ves esta me castigo donde mas me duele), asi que no le tengo miedo alguno a la DLG ni me va a modificar gran cosa de lo que ya esta bastante modificado hace años.
Puede ser, como dice Gato con Botas, que si lo mio es SII quizas solo consiga una mejora temporal, pero bueno hasta a eso estoy lamentablemente acostumbrado: a las mejoras temporales y despues ..... vuelta otra vez.
Creo que es mejor luchar teniendo alguna esperanza de mejorar, que simplemente entregarse. Una forera me comentaba por privado que ella inicio la DLG sin ninguna esperanza, y sin embargo a los 15/20 dias la mejoria era evidente, le volvieron las ganas de vivir. Ella no salia de su casa durante un año y ahora piensa en el tiempo que perdio. Eso me hizo reflexionar muchisimo: no me puedo quedar sentado esperando que las cosas se arreglen solas solo porque es nervioso, pasa exactamente al reves, todo empeora, los nervios y los sintomas.
El Lunes tengo turno con mi nueva Gastroenterologa, que esta al tanto de las investigaciones del Dr. Santos de Barcelona sobre el cromoglicato disodico y evaluaremos todas las posibilidades, asi que prefiero esperar unos dias mas para empezar, aunque mi decision esta tomada.
Mil gracias !!
Slds.
En realidad mi vida social (si se la puede llamar como tal ... #-o ) ya esta bien dificultada con mis sintomas. A dieta basicamente ya estoy hace años (dieta blanda intestinal) con algunos despistes por supuesto sea por exceso de optimismo ante alguna mejora circunstancial o por hartazgo absoluto (la buena comida es - era - para mi uno de los placeres maximos de la vida, y como ves esta me castigo donde mas me duele), asi que no le tengo miedo alguno a la DLG ni me va a modificar gran cosa de lo que ya esta bastante modificado hace años.
Puede ser, como dice Gato con Botas, que si lo mio es SII quizas solo consiga una mejora temporal, pero bueno hasta a eso estoy lamentablemente acostumbrado: a las mejoras temporales y despues ..... vuelta otra vez.
Creo que es mejor luchar teniendo alguna esperanza de mejorar, que simplemente entregarse. Una forera me comentaba por privado que ella inicio la DLG sin ninguna esperanza, y sin embargo a los 15/20 dias la mejoria era evidente, le volvieron las ganas de vivir. Ella no salia de su casa durante un año y ahora piensa en el tiempo que perdio. Eso me hizo reflexionar muchisimo: no me puedo quedar sentado esperando que las cosas se arreglen solas solo porque es nervioso, pasa exactamente al reves, todo empeora, los nervios y los sintomas.
El Lunes tengo turno con mi nueva Gastroenterologa, que esta al tanto de las investigaciones del Dr. Santos de Barcelona sobre el cromoglicato disodico y evaluaremos todas las posibilidades, asi que prefiero esperar unos dias mas para empezar, aunque mi decision esta tomada.
Mil gracias !!
Slds.
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