Casi ni me acuerdo....

[LARA88]

Hola a tod@s!!! hace tiempo que os leo y hoy decido a contaros mi día a día.
Tengo 23 años y desde los 16 tengo diarreas continuas, un día si y otro también.
ME CANSÉ de ir al médico, de pruebas, colonoscopia, endoscopia, tránsito intestinal, tactos rectales, dietas estrictas a base de arroz y patatas en blanco que duraron meses, infusiones, pastillas para es transito intestinal, adelgazar...Al final después de diagnosticarme colon irritable, me están volviendo a mirar porque parece ser que mi problema era del intestino delgado y que va a la velocidad de la luz y que al llegar al grueso ya no da tiempo porque tb va a esa velocidad... diarrea crónica es lo que me dicen por ahora....

Lo peor de esto es querer hacer una vida normal y no PODER! porque estoy segura que muchos de vosotros pensasteis..."¡si no como no cago!", pero obviamente esa no es la solución, o "¿y si me cago de camino?", "como no haya baños me muero...", "por la autopista no voy que no hay donde parar!", "paso de ir que me encuentro mal y despues ando a correr en busca de un bar","joder! yo voy a morir cagando", "mierda! los baños son abiertos por arriba y por abajo!! " ( ¡¡¡¡¡¡¡ maldito el que inventó esos baños!!!!!!! como se nota que esa persona no tenia este problema! ), no ser capaz de salir de casa por estar en el baño mil veces, tanto como para quedar con un amig@, o para ir al médico o al trabajo, clases, etc
Dolor de barriga, cansancio, sentirse que no vacias y que hay más y más y más!! y no para!! Dar explicaciones, conocer los baños de todos los aparcamientos de tu ciudad....

Yo no sé vosotr@s pero a mí que me digan que es de los nervios ya es que me toca las NARICES!!!! ¿nervios de qué? tengo una vida normal, vivo en pareja y estoy bien relativamente...un día que te vayas por la pata porque empieces un trabajo nuevo, un examen, un cambio...VALE, pero día tras día durante años...hasta los días que te encuentras bien sin problemas y que no vas a ir a ningún sitio y estás en casita con tu baño??!!!...está claro que quien no tiene este problema no sabe lo que es....
A veces siento el apoyo de mi familia y mi novio, pero a veces no.Ahora mismo no trabajo, sobrevivo de los ahorros que fui consiguiendo durante los años que trabajé y que no gasté porque sabía que esto no me iba a dejar trabajar continuamente y 8 horas y llegar puntual al trabajo y estar en el baño 1567 veces!!!!y tomando Fortasec todos los días, pero claro! siempre se escucha el comentario de..." esta no trabaja porque pone la excusa..." lo odio, les deseo solamente 4 meses de mi día a día para que sepan lo que es.....y que les salga la tripa fuera!!!

¿Qué hago? estoy pendiente de algún resultado, el de la endoscopia...pero sin esperanzas de nada....ya paso....estoy hasta el culo (y nunca mejor dicho) de depender de un maldito baño! de pañuelos, de fortasec ! que no me hace ni efecto! si me tomo 4-5 pastillas ni se entara mi intestino!

Casi ni me acuerdo chic@s! de cuando no pensaba nunca en CAGAR, simplemente lo hacía y punto....

GRACIAS por compartir vuestros dias a dias aquí,y un besazo a tod@s!!!

[Nicolas]

Hola Lara

Tu mensaje me da un sabor de rabia y también de agresividad. Y no es para menos, es frustrante vivir con todo este conjunto de limitantes de salud y de capacidades e incomprensiones médicas y de otras personas que nos rodean. Pero también puedo decirte que el sufrimiento por el que hemos pasado todos ha sido igual de doloroso al tuyo, ni más ni menos, y poco a poco hemos aprendido a soportar, a no rendirnos, a fortalecernos y a superar nuestras circunstancias cuando ha sido posible, después de buscar explicaciones y diagnósticos y ensayar tratamientos. Lo que te ha sucedido no es más injusto de lo que nosotr@s hemos vivido, basta que leas los innumerables testimonios escritos en el foro para que compruebes lo que te digo.

Y espero que también en tu caso se encuentre finalmente algo que ayude a que tu vida se acerque lo más posible a la normalidad. Primero esperemos los resultados de los análisis, a ver si la endoscopia ofrece alguna pista, ¿te hicieron biopsia? Ese tránsito acelerado es por algo, a ver si encontramos ideas para desacelerarlo .

[La_Gata_con_Botas]

Bienvenida!
Lamento lo q estás pasando, pero no te canses de luchar, no pierdas nunca la esperanza porq al final si sigues así encontrarás solución.

Me recuerdas a mis visitas al médico, cuándo me decían: Son nervios. Y yo les decía: Un día puedo estar nerviosa, pero todos los días? de verdad? Y me decían: eso es q no te das cuenta. #-o [-X

Al final encontré mi solución y no es SII, ahora ya no tengo diarreas diarias y me dan ganas de ir por cada consulta aplastandoles una de mis anteriores "fiestas de wc" en la cara, porq se las merecen. Y tb les deseo meses y meses de diarreas y dolores, q bien les vendrían, como les bajarían esos humos inmerecidos.

Mucha suerte y sigue contandonos. Y no dejes de vivir!!! sal a la calle, haz cosas, con baños por medio desde luego, pero no dejes de salir, si vas al cine y tienes q salir en mitad de la pelicula, ya te contarán q ha pasado en tu ausencia.

[monikka]

Pues si,lo k tu escribes es el dia a dia de muchos,otros,aunke ya no lo sufrimos tan fuerte,tambien hemos pasado un verdadero calvario con esto,me ha llamado la atencion el intentar recordar cuando ibas al abaño y punto,a mi me pasaba cada dia,keria volver a akel estado,supongo k llevo ya tantos años con sii k ya no se me da por recordar esas cosas,pero si iba por la calle y miraba a la gente y casi me daba rabia cuando estaban en sus terracitas con su cafe y me sentia yo un bicho raro pensando...yo kiero ser como todos estos...luego con el tiempo y conociendo a personas te das cuenta k tu caso no era tan aislado,algo k a mi me ayudo fue hablar de mi enfermedad como kien habla del color de sus ojos...no,yo no puedo tomar eso,tengo un problema de estomago...esta frase me ha llevado a conocer mucha gente k me decia k ellos tambien o k tenian una prima o amiga k le pasaba y me di cuenta de k era mas comun de lo k pensaba,pero k pokos hablan de ello en su dia a dia...
Yo tampoko he podido con mi trabajo de ocho horas,sobre todo en el horario de mañana temprano,aguante mucho tiempo pero tuve k irme porque una no es de piedra y no podia estar en el baño,con gases y pasandolo mal constantemente,desde entonces ya no he encontrado mi trabajo ideal,por ahi es por donde mas me fastidia padecer esto,porque hubo un tiempo,años,k estropeo mi vida entera,una salida,coger un autobus,un simple paseo,mi puesto de trabajo...ahora cualkier cosa k tenga k hacer en la k no me sienta atada y pueda volver a mi casa ya no me afecta y si me da un apreton,pues me dio,ya no lo pienso,porque sino acabaria loka perdida y recluida en mi casa,pero el trabajo lo he tenido k ir amoldando todos estos años a mi salud y a mis problemas,k tengo mas diarreas por la mañana??pues trabajaba por las tardes...ahora trabajo de asistenta k me frustra un poko para ser sinceros,un poko mucho,pero tambien es cierto k estar a mi aire,no tener k dar explikaciones a nadie,si me pongo mal no voy y mañana es otro dia,ha mejorado mucho mi calidad de vida y a veces,supongo k en casos extremos como el mio,hay k elegir,otras personas no pueden ni trabajar y otros pues si lo hacen como siempre y con normalidad,capeando las cosas tipikas de los baños,pero saliendo airosos diariamente,supongo k tambien depende del puesto de trabajo k uno tenga,si te rodeas de mucha gente o no,si hay baños disponibles o no puedes usarlos y los sintomas k cada uno padece,pero no somos vagos ni mucho menos,no te creas k yo tambien me he sentido asi,eh??lo parece porque normalmente mostramos un aspecto saludable y lo k sufrimos lo sabemos solo los k lo pasamos y luego hay gente k no le pasa k se puede ver en nuestro pellejo pero ha de ser muy comprensiva y ver kte puedes ir por la pata tanto en medio de una jornada laboral como en un concierto o viendo una peli...lo de los nervios nos lo dicen porque no saben como atajar nuestro problema porque no tiene solucion aunke si mejoria,aunke este mas k demostrado k nervios no son,lo mejor para contestarte es k eres nerviosa en lugar de decirte k lo k te pasa ellos no saben como tratarlo y dar una explikacion razonable a ti y a los tuyos para k tu calidad de vida se rodee al menos de comprension en un principio,pues el tener k estar excusandonos y explikandonos continuamente no nos ayuda nada de nada en nuestra mejoria y,claro,luego nuestra familia no nos comprende,tenemos k dejar k el tiempo nos de la razon,porque a priori un mediko ha dicho k son nervios y ellos pues no lo hacen con mala intencion,lo hacen desde la ignorancia,k hay mucha,diciendonos k nos relajemos y creyendo mas una opinion medika k a nosotras mismas,de todas formas no todos los medikos te lo achacan a los nervios,pero hay k dar con ellos,por fortuna cada vez hay mas informacion sobre el sii y se sabe k algo REAL k nos hace tener estos sintomas y merma mucho nuestra vida otra cosa es k no sepan lo k es,k de eso nosotros no tenemos la culpa.

[LARA88]

muchas gracias por vuestros comentarios!! Es lo que quiero hacer, seguir luchando y de hecho sé que soy fuerte porque tengo que serlo!!
De la endoscopia estoy esperando los resultados de la biopsia, que me la hicieron hace 4 meses ya pero aun no me avisaron, y la hicieron para descartar totalmente que sea celiaca,en sangre doy negativo pero el médico dice que hay una posibilidad entre un millón pero que la hay entonces descartar. Dice que lo que puede ser que mi intestino vaya a tal velocidad es, E cerliaca, intolerante al gluten o que lo más probable es que sea una alteración del intestino y que funcione así sin ningún motivo..... no sé, por lo menos este médico fue muy comprensivo, descarta que sea de los nervios y me mira completamente...pero bueno...puff estoy cansada ya jajajaja! jo gracias por leer el rollo que solté!
:D

[Sate]

muchas gracias por vuestros comentarios!! Es lo que quiero hacer, seguir luchando y de hecho sé que soy fuerte porque tengo que serlo!!

Te recomiendo que no dejes de luchar en ningun momento mientras no encuentres solución o por lo menos mejoría .. a las personas con sii no se las puede dejar de la mano para toda la vida con ese diagnóstico, está indicado volver a hacer pruebas cada X años o si se empeora o aparecen nuevos sintomas.. porque al no saberse la causa del sii, ese sii podría ser otra cosa que aún no ha dado la cara... así que no tires la toalla ... hazte las pruebas que sean necesarias ..

De la endoscopia estoy esperando los resultados de la biopsia, que me la hicieron hace 4 meses ya pero aun no me avisaron, y la hicieron para descartar totalmente que sea celiaca,en sangre doy negativo pero el médico dice que hay una posibilidad entre un millón pero que la hay entonces descartar.

Pues espero que tengas suerte con ese médico aunque no está muy al día porque eso de que hay una posibilidad entre un millón de que tengas anticuerpos negativos pero biopsia positiva es mentira... es justo al contrario, en adultos es más fácil tener biopsia positiva que los anticuerpos que ya de por sí no son fiables ni en adultos ni en niños... yo estoy en un foro celiaco y cada día vemos menos anticuerpos positivos pero sí vemos biopsias positivas.. la prueba más concluyente (sin ser definitiva) para buscar la celiaca es la biopsia ..pero un resultado negativo en ella no descarta totalmente que seas celiaca.. hoy puede ser negativa y dentro de dos meses positiva.. ninguna prueba descarta nada para siempre, ni en la celiaca ni en nada..

Dice que lo que puede ser que mi intestino vaya a tal velocidad es, E cerliaca, intolerante al gluten o que lo más probable es que sea una alteración del intestino y que funcione así sin ningún motivo..... no sé, por lo menos este médico fue muy comprensivo, descarta que sea de los nervios y me mira completamente...pero bueno...puff estoy cansada ya jajajaja! jo gracias por leer el rollo que solté!
:D

Bueno... sólo con que descarte lo de los nérvios ya es algo xxDD.. =D>

[Anaxxx]

lara, has tenido suerte con ese médico, porque al menos te ha mandado la biopsia y eso es muy raro si los anticuerpos te dan negativos (se piensan que es casi imposible, cuando está demostrado que no es así).
Imagino que ya habrás descartado la intolerancia a la lactosa, que cada vez es más común y hay mucha gente que no lo achaca a eso y al dejar la leche mejora mucho.

Yo también te digo que no dejes de luchar, si sientes incomprensión no te angusties, es normal, la gente no sabe lo que es esto. Lo de los nervios viene en el manual médico "si usted no tiene ni puta idea de por qué su paciente se va por la patilla, dígale que son nervios, que eso no se puede demostrar y le evitará a usted tener que investigar y molestarse en pensar"

Ánimo en tu lucha y mucha suerte.