Psudoobstrucción intestinal crónica primaria

[Carlin]

Buenos días a tod@s!!

En mi caso, yo no soy la persona que sufre la enfermedad, es mi hermana.
Hace 4 años empezó con diarreas muy fuertes y muchos dolores, y después de 4 años de pruebas, y de pasar de diarrea a no poder hacer de vientre sin ayuda de enemas, la hicieron una biopsia en el hospital Vall de Hebrón y la han diagnosticado Pseudoobstrucción intestinal crónica primaria.

Como no he encontrado ningún foro específico sobre esta enfermedad, y he visto que aquí hablaís de varias enfermedades intestinales, me gustraría saber si alguien de por aquí también la padece, ya que estamos muy desorientados y los médicos no nos dan soluciones a estos dolores que no la dejan hacer vida normal. Además, ahora lleva una racha que no puede evacuar todo ni siquiera con enemas.

Desde aquí mostraros mi apoyo a todos vosotros y mi gran admiración, ya que como veo en el caso de mi hermana, sois unas personas muy fuertes y os habeís ganado el cielo solo con soportar los síntomas de estas molestas enfermedades. Espero que pronto los médicos se involucren más en estas enfermedades e investigen como calmar estos síntomas que os impiden hacer vida normal. Un abrazo fuerta a todos y ánimo que siempre hay cosas bonitas por las que merece la pena aguantar.

[Colon_Cabreado]

Hola Carlin, bienvenido al foro, espero que tu hermana pueda mejorar y desde aquí os puedo decir que estamos con vosotros :D , esto es así por desgracia , unos tienen más y otros menos sufrimiento, pero aquí nadie está por gusto creo yo.

Que haya mejoría y Saludos :D

[Sate]

Buenos días a tod@s!!

En mi caso, yo no soy la persona que sufre la enfermedad, es mi hermana.
Hace 4 años empezó con diarreas muy fuertes y muchos dolores, y después de 4 años de pruebas, y de pasar de diarrea a no poder hacer de vientre sin ayuda de enemas, la hicieron una biopsia en el hospital Vall de Hebrón y la han diagnosticado Pseudoobstrucción intestinal crónica primaria.

Hola Carlin.. discúlpame pero no entiendo bien esto que cuentas.. dices que le hicieron biopsia.. ¿biopsia de donde??.. no sabía que con una biopsia se pudiera saber si hay una pseudoobstrucción.. creía que eso se sabía con otro tipo de pruebas..
¿Qué le dicen los médicos sobre esa pseudoobstrucción, no le dan ninguna solución?

[Carlin]

Gracias a los dos por responder, y por el apoyo, que se agradece mucho en estos momentos, como vosotros sabreís de sobra.

Perdón si me expliqué mal. Es que tampoco quería alargarme mucho.
La biopsia fue del intestino, primero la hicieron muchísimas pruebas más, y con la biopsia, ya nos confirmaron que era pseudoobstrucción intestinal, y que dentro de las dos que hay (inflamatoria y neuronal), mi hermana tiene la neuronal, para la cual no hay más tratamiento que el que ya toma, y con el cual no logra controlar la enfermedad, y cada vez se encuentra peor.
Los síntomas son sobretodo dolor, sensación de lleno, imposibilidad de ir al baño, cansancio, a veces mareos y vomitos, etc. Un dato más que todavía no han solventado es que no tiene menstruación desde que empezó con los primeros síntomas.

Mi intención con el ingreso en este foro es encontrar a alguien con su misma enfermedad, a ver si nos puede aconsejar algo sobre alimentación, cosas que vayan mejor o peor, etc. Aunque si no lo encuentro, estoy intentando convencerla para que entre en el foro y lea vuestros comentarios, se que es un poco tonto, pero yo creo que viendo que hay otras personas pasándolo parecido a ella, aunque no sea lo mismo, igual se consuela un poquito, porque la verdad que me destroza verla con 19 años todo el día en casa y pasándolo mal desde hace 4. Yo intento hacer todo lo que puedo para animarla y encontrar lo que sea para que mejore un poco, pero cada vez estoy mas desesperada, porque la cuesta salir, y la veo muy mal aparte de físicamente, anímicamente.

Muchas gracias otra vez por responderme.

[Sate]

Carlin, perdona que te pregunte de nuevo por lo mismo pero es para saber mejor lo que le han hecho.. ¿como le hicieron esa biopsia, por colonoscopia quizás?? ..

[Carlin]

No te preocupes por las preguntas, encantada de responder.

Fué una operación, la cicatriz es como la de una cesarea. Según nos explicaron los médicos, sacaron los intestinos, cortaron una sección, y los volvieron a unir, y eso es lo que se llevaron para analizar.
Según nos explicó la doctora Ana Accarino, que es la que lleva a mi hermana se la llevaron a Italia a examinar, y han tardado como ocho meses en darnos una respuesta.

[Sate]

No te preocupes por las preguntas, encantada de responder.

Fué una operación, la cicatriz es como la de una cesarea. Según nos explicaron los médicos, sacaron los intestinos, cortaron una sección, y los volvieron a unir, y eso es lo que se llevaron para analizar.
Según nos explicó la doctora Ana Accarino, que es la que lleva a mi hermana se la llevaron a Italia a examinar, y han tardado como ocho meses en darnos una respuesta.

OK, ahora sí está claro.. gracias..

Eso que le hicieron a tu hermana es más que una biopsia xxDD, pero esa prueba sí es la que se hace para diagnosticar este tipo de pseudoobstrucción.. ahora ya sí me cuadra todo..

Aparte del detalle de la prueba.. copio a continuación los sintomas que dices tiene tu hermana..
"ya nos confirmaron que era pseudoobstrucción intestinal, y que dentro de las dos que hay (inflamatoria y neuronal), mi hermana tiene la neuronal,
Los síntomas son sobretodo dolor, sensación de lleno, imposibilidad de ir al baño, cansancio, a veces mareos y vomitos, etc. Un dato más que todavía no han solventado es que no tiene menstruación desde que empezó con los primeros síntomas."

Me gustaría saber si entre las pruebas que le han hecho a tu hermana, le han hecho las pruebas para buscar la enfermedad celiaca ya que esta enfermedad tiene entre sus muchos sintomas todos los que tiene tu hermana, dolor, sensación de lleno, estreñimiento severo, cansancio, mareos, vómitos, alteraciones de la menstruacción-.. y sobre todo y más importante, la enfermedad celiaca es una de las enfermedades que causa la pseudoobstrucción intestinal .. es muy importante que le busquen esta enfermedad con todas las pruebas posibles (anticuerpos en sangre y biopsia duodenal a través de gastroscopia)..

Espero haberte ayudado.. Un saludo.

[SaRiTa_zA]

Hola Carlin, me llamo Sara y tengo 23 años, comentarte aunque no se si sera lo mismo que a mi despues de años de pruebas me acaban de ver que tengo invaginacion intestinal, que es otro tipo de obstrucion intestinal, todabia no se a que es debido porque estoy esperando consulta con digestivo, pero muchos de sus sintomas son parecidos a los mios...
Como empezo ella con que sintomas?

[Juan_Carlos]

Joer,por lo que leo tu hermana tiene lo mismito que yo,es más,hasta nos lleva la misma médica,y la misma "operación" y todo y casi la misma edad!! Que casualidad..que tal está ahora?!