Vivo sin vivir en mi como Santa Teresa

[Eblys]

Saludos a todos.
Mi experiencia ya no se si es real o irreal, me estoy volviendo loco o me vuelven loco, mi cuerpo se burla de mi o en realidad esta tan bien como me dicen. Me siento realmente como Santa Teresa, viviendo en un cuerpo que no reconozco o no me lo reconocen. Experiencia completamente religiosa. Bueno, fuera paranoias me gustaría que me permitierais exponer mi caso y perdón por tal pestinazo.

Todo comenzó un 18 de julio de 2010. Verano con humedad de casi 100%, casi no tenia tiempo para comer, estres laboral, etc; y en mitad del trabajo, comienzo a tener un ataque de ansiedad( eso creo) y me pongo a sudar como un pollo. Se me refleja un dolor en la clavicula izquierda que me mata y regreso a mi casa muerto. Me echo en la cama pero el dolor no termina. En mitad de la noche me despierto y mi esposa dice que esta inflamado y me pone hielo. Al parecer se baja la inflamacion pero el dolor continua.
Durante un par de semanas, el dolor va cambiando al estomago, clavicula derecha, zona biliar, no puedo probar casi bocado, nauseas continuas, febricula a diario, estreñimiento o heces muy delgadas, gases, perdida de casi 7 kilos en dos semanas, me pongo un poco amarillo, dolor en cuello que se irradia hasta los oídos, entre otras cosas.
Total, voy al hospital universitario de mi zona pensando que tengo un cancer de caballo, como minimo, me hago analitica completa de sangre, orina, ecografia abdominal, y radiografías de pecho y abdomen. No sale nada mas que tengo una piedra de 2cm en la vesícula, bilirrubina total a 2.1, potasio bajo 3.3 y ft4 alta 1.74. El gastroenterologo me dice que no ve nada anormal y que mi piedra no es la causante de mis sintomas sino el estres y un golpe de calor que sufrí (aquí se le llama natsubate a lo que están muy acostumbrados) me ha producido disautonomia. Me manda unas medicinas para controlar el movimiento intestinal, relajantes y me dice que haga cosas para desestresarme. Vale, me vuelvo a mi casa, me tomo las medicinas, parece que todo marcha bien, puedo comer mas aunque los calambres y los dolores no cambian, sudores nocturnos, febricula, no puedo recuperar mi peso, etc. Me voy a otro hospital universitario un par de semanas después y explico mi situación. Me repiten las mismas pruebas pero esta vez mucho mas profundas con marcadores cancerígenos, ferritina, LAP, inmunoglobulinas, FAT o pruebas de enfermedades autoinmunes, Interleukina 2, tomogafria computerizada sin y con contraste de cabeza, torax, abdomen, entre otras. Al final, solo bilirrubina un poco mas baja 1.5, MCHC un poco alta y de nuevo me dice el medico que es producto del estres o disautonomia. Pero para estar mas tranquilo que me parece si me hacen una endoscopia y colonoscopia. Yo acepto y me da cita para un mes.
Durante ese mes, mi febricula para y los sudores nocturnos, puedo comer mas y empiezo a engordar pero mi estreñimiento pasa a veces a diarrea con moco, sobre todo, cuando tomaba leche o dulce (no se bien ), empiezo a orinar mucho mas, y a veces acompanado de mucosidad, dolor de articulaciones, me salen canas a diestro y siniestro, mis uñas empiezan a cambiar y voy perdiendo la lunula poco a poco, etc. Engordo pero no puedo tener energía para terminar el día. Me siento muy anémico o falta de vitaminas, no se como explicarlo. Me voy con ataque de pánico al hospital, me hacen de nuevo radiografías, analíticas, gasometria, prueba pulmonar,etc y de nuevo no hay nada. Esta vez bilirrubina bajo a 1,pero esta vez fosfatasa alcalina esta a 348, potasio 3.1 y nada mas a destacar. Análisis de orina y ecografia salen bien aunque sale mucosidad a veces con mi orina. Los médicos empiezan a pensar que estoy medio loco y que me parece probar con salud mental.
Mi esposa también empieza a mosquearse. Me hago la endoscopia ( terrible) y lo único que tengo es reflujo. El medico me repite de nuevo lo de disautonomia, SII. Me voy a mi casa. Aunque puedo ya comer y engordar, a veces tengo dolores de vientre, gases, dolores en el pecho y demás. Sigo viviendo como puedo hasta la colonoscopia. Me la hacen con biopsia incluida y el resultado es negativo. Los médicos ya no saben que hacer conmigo.
Me desespero ya por mi situación y una amiga japonesa del trabajo me recomienda ir a un hospital especializado en tiroides. Me hacen ecografia y analíticas de tiroides muy especial que no detecta analitica normal. Tengo la glándula tiroides un poco inflamada y ft3 y ft4 elevadas con tsh normal. La doctora ve la posibilidad que tenga un tumor hipofisario. Me hago resonancia magnética de la cabeza y el resultado tambien negativo. Por eso, le comento que a veces me sale el potasio un poco bajo y me hace pruebas de cortisol y acth. Las pruebas tambien negativas. Lo que la doctora me recomienda hacer pruebas de ADN. Vale.
Sigo con mis problemas de falta de energía, sensación de anemia o desnutrición, propenso a infecciones, ultimamente tengo picores en la piel, etc... El otro día me volvieron a repetir las analíticas de sangre( ya no se cuantas veces me han sacao), pero esta vez con pruebas reumatoides y AAN. De nuevo todo normal, y me mandan al psiquiatra. Me manda ansioliticos, que no me tomo porque yo no tengo depresion y vitamina C. Y lo que he podido comprobar Ultimamente es que tomando vitamina c y vitamina b12 ha regresado la lunula de mis uñas.
Así estoy, entre disautonomia, Sii y ultimamente me han propuesto Sindrome de fatiga crónica, ya no se ni quien soy.
Yo era un apasionado del sushi y el sashimi pero ahora si lo como me hace dano al estomago o tengo miedo a las infecciones porque Ultimamente me siento muy propenso a ellas por anemia o no se que.

Bueno, aquí lo dejo que ya estaréis cansados de leer tanta paranoia.
Un saludo y gracias. Espero consejos.

[monikka]

Eblys,pues no se k decirte porque tienes unos sintomas k si,pueden coincidir con sii,pero es k otros sintomas de los k hablas no son tan normales...por otro lado te han hecho una bateria de pruebas y si k es raro k no te encontraran nada.
Por otro lado comentas k comes o has comido sushy y yo me pregunto si han barajado la posibilidad de k tengas anisakis ya k si puede producir sintomas parecidos al tuyo,te dejo un enlance para k lo veas y espero k des con lo k te pasa y puedas vivir a tu vida normal.
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2005 ... 50845.html" onclick="window.open(this.href);return false;

[Julia]

Según te iba leyendo lo estaba pensando para decirtelo.
Que te hagan las pruebas pertinentes para ver si padeces SFC, síndrome de fatiga crónica. Además es muy normal en la fatiga crónica padecer de SII, ya que es otro síntoma de la enfermedad, lo mismo que la fibromialgia, hay personas que tienes el lote completo, otras sin embargo, solo una o dos.
Muchos síntomas son muy parecidos, y ese agotamiento, a pesar de que no tienes anemia, también.
A mi me la han detectado hace poco, y estoy con las pruebas pertinentes, y debo hacerme el mes que viene una neurológica.
Sea lo que sea, espero que te lo traten y en condiciones.

Hay mucha información sobre ello. Y si quieres escuchar una conferencia del doctor que me está tratando que es el nº 1 en este tema en España aqui la tienes.
Esto no quiere decir que la tengas, tan solo es para que compares síntomas, aunque comparte también con otras enfermedades.

http://www.vimeo.com/341273" onclick="window.open(this.href);return false;

Suerte.

[Eblys]

Monikka, gracias por tu comentario y enlace. Lo que ocurre es que yo llevo viviendo ya mas de seis anos y es muy raro que no me haya contagiado antes, no? Lo que si he padecido es algún que otro norovirus que por estas tierras es como una epidemia por to la gente que hay y es mu raro que uno no lo pille. Pero con medicación, me he recuperado siempre en menos de una semana. Yo tampoco no creo que sea solo SII aunque tengo muchos sintomas. La verdad que después de tantas pruebas me he perdido, y mira que Japon es numero uno en investigaciones medicas y no se cuantos rollos.

Julia, tambien muchas gracias por tu comentario y enlace. La verdad que no sabia nada sobre SFC hasta que investigando por internet y hablando con médicos me han propuesto esa posibilidad tambien aunque ahora estoy con salud mental. Parece broma, no?. Que sintomas tienes tu y que análisis se necesitan? La cosa es para preocuparse?Aquí en Japon me han dicho que si fuera SFC tendría que ir al de Reuma a una sección especial. No se bien la causa.
En cuanto a la anemia, lo único que siempre tengo alto es MCHC porque algunas veces mi hemoglobina esta un poco alta (nerviosismo, estrés? No se) y mi MCV esta en el limite. Yo tampoco no me aclaro lo de mi anemia aunque tengo esos sintomas.

[Julia]

No te preocupes antes de tiempo por algo que no sabes si padeces.
Cuando me lo diagnosticaron a mi, me pasé como dos semanas nada más que dando vueltas al tema, y es lo peor que se debe hacer en estos casos.

Te cuento, yo fui directamente al Doctor Alegre, que es de medicina interna. Él trata estas enfermedades. En la consulta te hace una serie de preguntas, te mira los puntos de dolor, síntomas etc.
Y te dan una especie de test para que vayas rellenando en casa, para ver los síntomas que has tenido, y como te has sentido.
Te manda pruebas, que te las hace tu médico de cabecera, claro yo estoy hablando aqui en España, allí no sé como funciona este tema.
Todas estas pruebas son para descartar posibles enfermedades que puedan confundir el diagnóstico.
Las pruebas a realizar son
_ Estudio del sueño. Por si sufres apneas durante la noche y es el motivo por el que te encuentras tan cansada.
_ Ecografía de abdomen completo, incluye renal.
_ RX de torax.
_ Análisis general, donde también te miran si padeces de tiroides....la prueba del VIH...etc.
Creo que ninguna más.
Al reumatologo no me han mandado para nada.
De por sí, fui hace dos años por el tema de la fibromialgia porque desde hace años pienso que la sufro, y ni me miró ni los puntos gatillo, del dolor, ni nada, me trató como si estuviera zumbá.

Cuando regrese tienen que hacerme la prueba cognitiva, ya que esta enfermedad hace que la parte derecha del cerebro se vea afectada, ocasionando leves pérdida de memoria, y algunas cosillas más, que cuando vuelva espero que me aclaren.

Si necesitas algo más, por mi parte todo lo que esté en mi mano, te ayudaré en lo que pueda.

[Eblys]

Gracias de nuevo Julia.

Pues yo tb sufro mucho lo que es la falta de concentración, los lapsus mentales, falta de creatividad que antes me acompañaba. Las pruebas que refieres están hechas, incluida Tomografia de cabeza, tx y abdomen, ecografias de tiroides, abdomen y vejiga( incluso pruebas de próstata) resonancia magnética de la cabeza, excepto la de apnea. Desde que hago ejercicios de respiración duermo mejor pero hay veces que me despierto varias veces.
La encuesta, he hecho una de una pagina que encontré en internet y me salió que cumplía con el 100% y otra japonesa tambien.
Aquí me da la impresión que todo lo que no aparezca en las analíticas con claridad eres de salud mental.
Por eso te digo que me siento un poco de todo pero no se bien.

[Julia]

Yo que tu buscaría un buen médico, que tratara estas enfermedades en toda su amplitud, porque si vas a otros médicos no tienen ni idea de que les habalas y encima todo lo solucionan mandándote al psicólogo, ya que los médicos que no conocen esta enfermedad piensan que es una gran depresión lo que padeces.

[Eblys]

Gracias julia y lo intentare.

[Anaxxx]

Impresionante tu caso Eblys.
yo quería decirte que el hecho de que te manden a un psiquiatra es algo muy común cuando no tienen ni idea de qué puede ser la causa de tus síntomas. Dices que no vas a tomar ansiolíticos porque no tienes depresión, pero un ansiolítico es para la ansiedad, independientemente de que la causa dea una depresión o no. Quizás deberías probar, por si al reducir la ansiedad mejoras (lo cual no quiere decir que lo tuyo sea psicológico ni que estés deprimido ni nada de eso, solamente que tienes ansiedad y ésta te está perjudicando). Los antidepresivos, que sí son para tratar la depresión, hay veces que se prescriben aunque ésta no se padezca, por sus efectos en otros campos. Por ejemplo, a mí me recetaron Esertia para lo que creían que era una Narcolepsia.

No todos los médicos te van a tratar de loco porque tengas síntomas y las analíticas estén perfectas, ahora bien, por desgracias sí hay muchos que lo hacen y muchas veces las personas de tu entorno también se comportan así, incluso puede ser que tú mismo tengas dudas (a mí me ha llegado a pasar, pero no tenemos que hacer caso de ese sentimiento, nadie está enfermo por gusto y no nos inventamos lo que nos está jodiendo la vida).

En mi caso tengo también síntomas que abarcan varias especialidades médicas, por eso puedo ponerme un poquito en tu lugar. A día de hoy sigo luchando por encontrar, si no la causa de mis males, la manera de poder llevar una vida normal. Los ansiolíticos e incluso los antidepresivos me han ayudado en su momento, pero como mi proplema no es psiquiátrico, por supuesto que no me han curado.

Creo que Julia te ha dado un buenísimo consejo. Por cierto Julia, ¿existen pruebas para detectar SFC? pensaba que era algo que no se detecta,simplemente te lo diagnostican si tienes determinados síntomas y no se encuentra su causa.

Espero que tengas mucha suerte y que no te canses de luchar. Intenta que tu mujer te comprenda, echale un vistazo al post que se llama "carta para familiares y amigos" .

[Julia]

Ana, con los síntomas y preguntas que me hizo el doctor, él está seguro de que es la enfermedad esta, lleva años dedicado a estas enfermedades, y sabe distinguir otros síntomas que puedan ser parecidos. Es más me mandó por correo una carta para entregar a los médicos que me tenían que hacer las pruebas donde dice que padezco SFC, SII y síndrome seco, que también va asociado con esa enfermedad al igual que el SII en muchas ocasiones. También pone que es invalidante, y estoy a esperas de que valoren el grado en que me ha afectado en el deterioro cognitivo.
En la próxima consulta ya os contaré más detallado, y abriré un post sobre ello.
Ojala me dijera que ha sido un error, pero me parece que no tendré esa suerte.

Eblys no lo dejes y busca un médico que te trate, y si acaso fuera esta enfermedad, que sepas que es invalidante y te pueden jubilar por enfermedad, supongo que allí es lo mismo que aquí en este caso.

Suerte.

[Eblys]

Hola Ana. Gracias por tu Mail. He pensado en tomarlos, lo que pasa es que ya no se si pánico, miedo, realidad o que pero tengo pavor de que mi estomago o higado se destrozen con tantas cosas que me han mandao y me pongo fatal.

Hola Julia. El martes tengo nueva cita con el de salud mental y le exigiré q me escriba una carta de recomendación con posible SFC para un hospital especializado. Aquí sin esa carta pues parece ser que no te creen. espero que pueda solucionar algo ya porque si sigo así voy a morirme.

[Julia]

No te preocupes, aqui ocurre lo mismo, pero yo me topé con este doctor de casualidad, ni siquiera lo buscaba, pero ya contaré el tema como fue.
Por una vez en la vida me ha venido esta ayuda del cielo sin esperarla.
Solución no creo que tenga, pero al menos tengo diagnostico, y en el camino y la posibilidad de poder actuar con respecto a ello, apoyada por este doctor y el psicólogo de la misma clínica.
Seguro que tu consigues también esa ayuda, ánimo, y no te desesperes, y eso de que te vas a morir nada, no pienses en ello, verás como todo tiene solución.

[Anaxxx]

Seguro que el post que abras será muy interesane, Julia. Sabía que padeces fibromialgia pero no tenía ni idea de lo del SFC. Yo tengo todas las papeletas para sufrir SFC, me plantearé acudir a ese doctor si esto de la dieta sin gluten no lleva a ningún lado. El cansancio, la fatiga que tengo es terrible, hay días que me los paso enteros en la cama porque no puedo con mi cuerpo. Intento una y otra vez trabajar, pero al final siempre fracaso, no puedo, es superior a mis fuerzas .

Eblys, de nada pero ¿mi Mail? yo no he sido, alguien ha suplantado mi personalidad!!!!! . Imagino que te refieres a mi post :D . Te comprendo perfectamente, yo también soy reacia a tomar más mierda (con perdón). Puedes probar otros tratamientos que no impliquen medicación.

[Julia]

Ana, me acabo de levantar, y créeme que por vergüenza, porque casi ni puedo teclear, del agotamiento que tengo. Hay días que me cuesta tanto que ni puedo mantener los ojos abiertos, otros en cambio digo, que va yo no sufro esa enfermedad, porque aunque me siento cansada, puedo andar, y hablar normal, pero días como estos que tiran todo por tierra.

Bueno dejo este post de Eblys que pertenece a su caso.
Eblys cuando sepas algo cuéntanoslo.

[Eblys]

Perdonad que sea muy pesado con el tema de las uñas pero es que es algo que me quita el sueño, os lo juro.
No se si en otro lugar se habla del tema pero me gustaria saber la opinion de otras personas. Siempre he sido una persona, por suerte o desgracia, de fijarme mas en las cosas en la que nadie toma cuenta normalmente, en los pequeños detalles, y en mi caso ahora son las uñas. Todo comenzó cuando empece a observar que las uñas de mis pulgares tenían mas líneas horizontales de lo normal. Pavor al canto. Es que soy un poco hipocondriaco en ese aspecto. Lo admito.

Como os comente, yo tenia lunula sobre todo en los dedos pulgares e indices, sobre todo, pero desde un tiempo a esta parte, desaparecieron como mi salud y ahora que tomo vitamina c, medicada por el medico de salud mental mas vitamina b12, entre otras, han empezado a salir. Se lo comento a los médicos de aquí por si puede ser un signo mas para mi posible enfermedad pero pasan de mi. Me miran los ojos, el color, la analitica y todo es no tienes anemia. Pos fale.

Ademas, no solo eso si no que tambien he estado observando que algunas uñas de mis dedos, sobre todo los de los dedos corazón y anular( mano derecha) se están volviendo mas curvadas, como si la yema se agrandara. Investigando por internet me encuentro cosas como dedos hipocráticos ( por supuesto no llego a tanto) pero leyendo algunas causas me da un pavor terrible ( que si la mayoria son problemas pulmonares como cáncer, fibrosis quistica, cirrosis,etc) Tambien problemas celiacos y tiroides. Hay alguien que se haya fijado en esto como yo o soy un tipo muy raro?

En fin, cosas maravillosas para pasar el día amargado.
Hipocráticos