SABER VIVIR

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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reyes
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#16

Mensaje por reyes »

Lo del intestino delgado es totalmente cierto por eso se llama SII y no CI
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macu
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#17

Mensaje por macu »

Exactamente.
Cuando alguien me habla de colon irritable yo siempre le corrigo. Para que se empiece a reconocer esta enfermedad tenemos que empezar por denominarla correctamente, es decir, Síndrome de Intestino Irritable. La sensibilidad de TODO el intestino se ve afectada.
Creo recordar que en el artículo del "20 Minutos" donde aparecía Esther, el que lo redactó no tenía mucha idea. Habla de SII como una patología que afecta al colon y dice de éste que es una parte del intestino grueso. No señor, afecta a todo el intestino y el colon es todo el intestino grueso. Deberíamos empezar por manejar bien todos lo términos para que al que no sepa de qué va le quede claro. Hay que meter caña a los periodistas "ignorantes", su trabajo es redactar lo que nosotros les decimos, sino la noticia no es correcta.
Así que Esther, tú que eres nuestra voz más oída, no permitas que los periodistas disfracen nuestra enfermedad, la expliquen incorrectamente o la pinten light. Las cosas claras, hay que hablar con dureza y herir sensibilidades porque lo que vivimos es una tortura y es la pura verdad.
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Miguel
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#18

Mensaje por Miguel »

HOLA A TODOS AQUÍ OS PONGO EL LINK DE SABER VIVIR,

http://www.sabervivir.es/portal.php

Y TAMBIÉN OS INCLUYO LO QUE ESCRIBIERON SOBRE EL SII,

Colon irritable 06 de Octubre de 2006



Colon irritable


El colon irritable es un cuadro crónico caracterizado por la existencia de dolor abdominal y/o cambios en el ritmo intestinal, acompañados o no de una sensación de distensión abdominal, sin que se demuestre una alteración en la morfología o en los metabolismos intestinales, ni causas infecciosas que lo justifiquen. Es un trastorno complejo del tracto intestinal inferior, caracterizado principalmente por un patrón de síntomas que a menudo empeora con el estrés emocional.

También se le conoce con los siguientes nombres: Colitis funcional; Neurosis intestinal; Colon irritable; Colitis por laxantes; Colitis mucosa; Indigestión nerviosa; Colon espástico; Síndrome del colon irritable (IBS)

Hasta hoy, no se conoce ningún mecanismo único. Desde un punto de vista general, lo más aceptado y demostrado es que existen alteraciones de la motilidad y/o de la sensibilidad digestiva, influenciadas por factores psicológicos. Además, se han propuesto otras diferentes alteraciones que también podrían influir en esta enfermedad: gastroenteritis, intolerancias alimentarías, alteraciones hormonales y factores genéticos.

El síndrome del intestino irritable involucra una combinación de dolor abdominal y diarrea y estreñimiento que se alternan. Este síndrome puede ocurrir a cualquier edad, pero a menudo comienza en la adolescencia o principios de la vida adulta. Es más común en mujeres.

Existen muchas causas posibles; por ejemplo, puede haber un problema con el movimiento muscular del intestino o una baja tolerancia al estiramiento y movimiento del intestino. Sin embargo, no existe ningún problema en la estructura del intestino.

Los factores de riesgo pueden ser: dieta baja en fibra, estrés emocional, uso de laxantes, haber tenido un episodio de diarrea infecciosa u otra inflamación intestinal temporal.

Hay que indicar que sólo un pequeño número de personas busca tratamiento.

Lo padecen principalmente las mujeres (14-24 por ciento frente al 5-19 por ciento en los varones). Suele aparecer antes de los 35 años, disminuyendo su incidencia a partir de los 60 años. Es más frecuente en pacientes con otras patologías digestivas funcionales (sobre todo dispepsia -molestias inespecíficas de estómago- no ulcerosas), en mujeres con alteraciones ginecológicas (dismenorrea) y en pacientes con enfermedades psiquiátricas (bulimia, depresión, esquizofrenia).


Síntomas de colon irritable

Los síntomas digestivos propios son el dolor y la distensión abdominales, y la alteración del ritmo intestinal.

Los exámenes generalmente no revelan problemas. No todos los pacientes requieren endoscopia, especialmente si los síntomas comienzan temprano en la vida y han sido estables. Sin embargo, los pacientes que desarrollan síntomas de intestino irritable tarde en sus vidas generalmente requieren endoscopia.

Diarrea frecuente y crónica, usualmente acompañada de dolor
Estreñimiento crónico y frecuente, usualmente acompañado de dolor
Dolor o sensibilidad abdominal: después de las comidas, aliviado por las deposiciones, intermitente
Llenura abdominal, gases, distensión
Distensión abdominal
Náuseas y vómitos
Pérdida del apetito
Ansiedad emocional
Depresión


Los pacientes más jóvenes que presenten diarrea persistente pueden requerir una endoscopia para buscar una enfermedad intestinal inflamatoria (enfermedad de Crohn o colitis ulcerativa). A los pacientes mayores de 50 años se los debe examinar en búsqueda de cáncer de colon.

El incremento de la fibra en la dieta y la eliminación de las sustancias que estimulan los intestinos, como la cafeína, pueden ser benéficos. Hay otros tratamientos posibles como:

* Medidas para disminuir la ansiedad, como el ejercicio regular
* Medicamentos anticolinérgicos antes de las comidas
* Asesoría profesional en casos de ansiedad o depresión severas
* Medicamentos antidiarreicos
* Antidepresivos en dosis bajas

Las posibilidades actualmente disponibles incluyen:
- Medidas higiénico-dietéticas: evitar temporalmente aquellos alimentos y bebidas que desencadenen o empeoren sus síntomas (tóxicos como el tabaco, estimulantes como el alcohol y el café, los que produzcan gases en exceso, etc.). Aconsejar la realización de ejercicio físico adecuado a su edad y evitar el sedentarismo.
- Fármacos: sólo cuando la intensidad de los síntomas así lo aconseje, dirigidos a controlar el síntoma predominante y durante un periodo limitado de tiempo.

El síndrome del intestino irritable puede ser una condición crónica que dure toda la vida, pero a menudo los síntomas mejoran o se alivian durante el tratamiento.

Se debe buscar asistencia médica si se presentan síntomas del síndrome del intestino irritable o se observan cambios persistentes en los hábitos intestinales. 

ALGO QUE YA SABEMOS TODOS, NO :?: :evil:
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macu
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#19

Mensaje por macu »

El artículo está muy bien. Todo lo que en él se lee es cierto; pero como tú bien dices no queremos más teoría sobre SII, queremos práctica!!

"El síndrome del intestino irritable puede ser una condición crónica que dure toda la vida, pero a menudo los síntomas mejoran o se alivian durante el tratamiento. " Mi pregunta es : ¿qué ocurre con aquellas personas que no forman parte de ese "a menudo"?.

Necesitamos más respuestas a nuestras dudas y menos teoría. Así que ánimo a AACICAT y a AMASII para que se oigan nuestras dudas y obtengamos respuestas convincentes.

Deciros que la semana pasada cuando estuve en Barcelona en el Hospital Valle Hebrón, la doctora que forma parte del equipo médico digestivo y que me visita a mí, quiso saber de este foro del que había oído hablar. Me dijo que iba a entrar a leer los mensajes y que el SII es un tema que tenían pendiente de estudio, que nunca habían encontrado pacientes suficientes como para realizar estudios sobre esta patología. Le comuniqué que los miembros de este foro estaríamos encantados en participar en todos los estudios que hicieran falta porque eso es lo que necesitamos, investigación y más investigación.
De todas formas... como siempre.... un pero: no tenían previsto realizar estos estudios en un corto plazo de tiempo.
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Bea
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#20

Mensaje por Bea »

Macu, yo me presento voluntaria para el estudio, si eso sirve para que nos tengan mas en cuenta y mejorar en nuestra enfermedad, sin problemas............

Por cierto, respecto al articulo de Saber vivir señalar que mi caso es la excepcion, puesto que señala que generalmente las personas que padecemos SII "generalmente" padecemos otras patologias, pues en mi caso nada, ni digestivas, ni hormonales ni psicologicas, asi que .............que me estudien!!! :wink: :wink:
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Susana
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#21

Mensaje por Susana »

Me han grabado el programa, pero todavía no lo he visto. Me imagino, ya he pasado por ahí, a mi entrevistaron dos horas, me sacaron un minuto y solo pusieron como me empezaron los síntomas, en cuanto a quejas, trato médico, sufrimiento nuestro, investigación..... NADA DE NADA. Se han dado cuenta de que hay mucha gente que lo sufre, y lo sacan a la luz, pero nada más. A Miguel Angel le han hecho lo mismo, habló y habló por nuestras dificultades cotidianas y lo difícil que es para una asociación tirar pa lante, como los médicos han pasado de nosotros y mucho menos quieren participar en un Asociación, PERO ESO A ELLOS NO LES INTERESA, han sacado lo que les ha dado la gana.

A Esther ya la habéis oído, la tenían preparado el guión, pero al menos se encontró con un montón de gente interesada. Miguel Angel, dió su número de tel., pero ellos dijeron que mejor no ponerlo porque podían llamar bromistas :?:

En cuanto al SCI (Síndrome del Colon Irritable) y al SII (Síndrome del Intestino Irritable), siempre he entendido que es exactamente lo mismo, pero que el término correcto es SII, porque esta patología afecta a todo el intestino.

Del programa "Saber Vivir" no espero mucho, sé que los "Especialistas de Digestivo" no tienen ni idea, alguien dijo anteriormente que nosotros tenemos más idea de tratamientos, dietas y medicamentos que ellos.

En fin, saquemos lo bueno como Esther y pensemos en la cantidad de gente que lo habrá visto y habrá encontrado apoyo y quizá ayuda y que la gente empieza, solo "empieza" a enterarse de lo que es un SII.

Un hurraaaa!!! por Miguel Angel y Esther!!!!!!!!
Esmaba
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#22

Mensaje por Esmaba »

Pues muchas graccias a toda/os, estas palabritas de animo son las que nos hacen avanzar, y todas esas que me llegan via mail o telefono, de afectados que por vez primera saben de nuestra existencia, de Madrid mucha gente que ya le di el telefono de AMASSI, ahora lo MAS IMPORTANTE es que hagamos entender a la gente que asociarse sera el paso siguiente para que nos tomen en serio en el Govierno, y demas lugares importantes para nosotros...

Espero que lo sepamos hacer bien como hasta ahora.
Y como primicia, os comunico, que el dia 6 fue el ultimo dia que hable de MI, de MI SII y de MI VIDA. A partir de ahora, las entrevistas iran para libro, foros y asociaciones, quien quiera saber de mi, que compre el libro, alli se explica perfectamente, lo que ha sido y lo que es...

Ya me he cansado de hablar de mis "cagadas" pienso que tenemos que cambiar el rumbo, y hablar mas de patologia y asociaciones, para sensibilizar al personal de manera economica, e investigadora.

Macu, me ha llegado que en Valle Hebron hay un estudio muy bueno hecho en abril o mayo del 2005, pregnta para poder tener acceso, porfa...
Esmaba
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#23

Mensaje por Esmaba »

Anahi, no sabria decirte con claridad...
Miguel, tus matematicas fallan un poco, en España, que se sepa hay un 15% de personas con SII, es decir, si somos en la acualidad 40 millones, somos 6 millones con SII....creo....
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Miguel
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#24

Mensaje por Miguel »

tIENES RAZÓN eSTER, NO SÉ DE DONDE SAQUÉ YO QUE HABÍA 3 MILLONES -MI MUJER ME CORRIJIÓ Y MÁS ADELANTE HE VISTO LA CIBRA EN OTRO ESTUDIO. CREO QUE ES PORQUE HE LEÍDO QUE EN LOS EE UU HAY 10 MILLONES Y NO CREÍ QUE EN ESPAÑA HUBIESEN TANTOS. SORRY MEA CULPA. CAGADAS LAS SUFIENTES :x
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macu
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#25

Mensaje por macu »

Tengo que ir de nuevo a Barcelona para recoger los resultados de la biopsia. Cuando vaya le preguntaré a mi doctora sobre el estudio del que me hablas. Tienes que decirme sobre qué trata: dieta, medicación, personalidad....
Esmaba
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#26

Mensaje por Esmaba »

Pues mirare de preguntar a DR.Mearin, porque no se de que debe tratar el estudio, me lo comento el DR de Saber Vivir....
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