Soy celiaco!!

[Susana]

Pero de todos modos a tí no te interesa otra cosa sino tratar de hacer ver que no existen diferentes soluciones aparte de la que tú promueves.

Amén Nicolas.

Susana si tanto fardas de haber defendido al sii y diversas cosas mas en la tele porque no nos enseñas el video...¿no?

Me parece más absurdo aún que se critique que recomendemos hacer la dieta. No estamos recomendando una operación ni mucho menos,es una dieta que no hace mal a nadie probarla cuando los medicos pasan de tí como de la mierda.COMO DE LA MIERDA.

Barquerina, agradeceria no me hablaras en ese tono. Yo no "he fardado" de nada. He comentado que participe en dos programas de TV para hablar del SII ("Saber vivir"y "Treinta minutos" o "treinta segundos" ya no me acuerdo exactamente, y lo comente porque venia a cuento), y en su momento tambien lo comente en el foro y se anuncio cuando se televisaria, etc... no lo tengo grabado, y aunque lo tuviera, no sabria como ponerlo en el foro, quiza alguien lo tenga....?.

Una pregunta... que crees promuevo yo? Porque destacas esa frase? Yo no promuevo nada. He dicho muy claro QUE ESTOY DE ACUERDO CON CUALQUIER COSA QUE AYUDEN A NUESTRO SINTOMAS (O A ENCONTRARNOS MEJOR).

Por otro lado tampoco he criticado a ningun celiaco y menos a la gente que practica la dieta, incluso he comentado en algun sitio de este post que deberia de ser la primera opcion (la dieta, cualquier dieta que favorezca, no solo la de sin gluten, lo mejor es no tomar medicamentos, sino se necesitan).

Por favor Barquerina, ya me ha pasado otras veces contigo aunque no te haya dicho nada (pero es que te reiteras), te pido que leas mis mensajes antes de criticarme gratuitamente y de poner en mi boca cosas que ni digo ni hago. Gracias.

Pt.- Estoy totalmente de acuerdo con Monika, a mi tambien me ofenden afirmaciones de ese tipo, pero no hay peor ciego que el no quiere ver.

Monika, has quedado como una "señora" (en el buen sentido de la palabra, que ya se que eres un chica joven, y ademas te expresas muy bien.. como digo yo, mas claro... EL AGUA!!).

[miri_quimica]

no os dais cuenta que son dos puntos de vista distintos? es que no vamos a llegar a ningún acuerdo...

Tu Susana piensas unas cosas, junto con monika, que os parecen bien, pero no quiere decir que tengaís la verdad.

Porque no hay nada todavía que explique que es el SII, y por ahora.... y por desgracia es una enfermedad indeterminada. Igual que tampoco hay una verdad cierta sobre celiaquía, esta mas avanzado que SII en cuanto a diagnostico pero poco mas.... no se sabe causas, ni una forma concreta para determinar a todos los celiacos, solo a unos pocos, el resto.... se quedan fuera con prueba negativas, siendo igual de celiacos, o la enfermedad que sea, que es similar a la celiaquia.

Y creo que lo que opinen otras personas, es su opinión y no lo estais respetando, estais intentando imponer vuestros criterios. Si Sate piensa una cosa, es su opinión y si no os gusta no os queda otra que aguantaros (no lo digo de forma ofensiva, quiero ser explicita ). Porque no va cambiar su opinión y tampoco tiene porque callarsela. Iria contra sus principios al igual que tu tienes los tuyos Susana. No se si me entiendes.... a lo que quiero llegar.

No podeis modificar lo que ella piensa, aunque no os guste igual que Sate no puede modificar lo que tu piensas de SII. Que es su opinión y es libre de decirla.

Tu tienes otra opinión, y para ti es tu verdad, para Sate es otra verdad.

[tinker]

Por la misma regla que tu dices ,entonces monika puede decir todo lo que quiera y piense sobre la celiaquia y la no-celiaquia,dietas y lo que le de la gana
Me he inventado el 11 mandamiento

No ofendais si no quereis ser ofendidos ......

[miri_quimica]

Pues claro que puede opinar lo que le de la gana, nunca he dicho lo contrario, lo dices tu.

Si quiere puede decir que la celiaquia no existe, es su opinón, otra cosa es ya meterse en el terreno personal.....

[Sate]

Por la misma regla que tu dices ,entonces monika puede decir todo lo que quiera y piense sobre la celiaquia y la no-celiaquia,dietas y lo que le de la gana
Me he inventado el 11 mandamiento

No ofendais si no quereis ser ofendidos ......

A ver ... yo creo que este tema ya no da para más y había quedado zanjado xxDD ... pero en vista de que no es así te contesto ...

Por supuesto que Monikka puede decir lo que quiera igual que cualquier otr@ forer@ del foro .. pero es que a ella nadie le ha dicho que no diga ni deje de decir ..

Y en cuanto a las ofensas .. que alguien se ofenda por algo no quiere decir que se le esté ofendiendo, yo me puedo ofender por cosas que se dicen aquí pero me ofendo yo por mi forma de pensar, no porque la otra persona tenga intención de ofenderme ... yo jamás he tenido intención de ofender al decir eso y si he dejado de decirlo con la frecuencia que lo decía antes es precisamente porque sé que le molesta a ella como me ha dicho en otras ocasiones ... y he vuelto a comprometerme a no decirlo y ya está .. pero como ya he dicho este es un foro y somos más de tres mil foreros, no se puede pretender que todos digamos cosas que no ofendan a nadie .. es lógico que algunas opiniones molesten y hoy me molesto yo y mañana se molestará otr@ ...

Y de verdad que no creo que haya que seguir dando vueltas a este post xxDD .. a ver si lo dejamos que vaya bajando .. [-o<

[Susana]

Miri _Quimica dijo:

Tu AMASII piensas unas cosas, junto con monika, que os parecen bien, pero no quiere decir que tengaís la verdad.

Porque no hay nada todavía que explique que es el SII, y por ahora.... y por desgracia es una enfermedad indeterminada. Igual que tampoco hay una verdad cierta sobre celiaquía, esta mas avanzado que SII en cuanto a diagnostico pero poco mas.... no se sabe causas, ni una forma concreta para determinar a todos los celiacos, solo a unos pocos, el resto.... se quedan fuera con prueba negativas, siendo igual de celiacos, o la enfermedad que sea, que es similar a la celiaquia.

Y creo que lo que opinen otras personas, es su opinión y no lo estais respetando, estais intentando imponer vuestros criterios. Si Sate piensa una cosa, es su opinión y si no os gusta no os queda otra que aguantaros (no lo digo de forma ofensiva, quiero ser explicita ). Porque no va cambiar su opinión y tampoco tiene porque callarsela. Iria contra sus principios al igual que tu tienes los tuyos AMASII. No se si me entiendes.... a lo que quiero llegar.

No podeis modificar lo que ella piensa, aunque no os guste igual que Sate no puede modificar lo que tu piensas de SII. Que es su opinión y es libre de decirla.

Tu tienes otra opinión, y para ti es tu verdad, para Sate es otra verdad.


Hola Miri, me gustaria comentarte que mi Nick no es AMASII, sino Susana. AMASII es una Asociacion que funde yo junte a otras dos personas. Este es nuestro simbolo, estamos en tramite de disolucionar la Asociacion y cuando esto ocurra, quitare el simbolo y lo cambiare por otro, de hecho deberia de cambiarla YA, pues hace mas de un año que no se aceptan nuevos socios, y nuestra pagina Web ya no existe (habia que pagar para manternerla y se decidio cerrarla).

Las verdades estan muy bien, pero las ofensas NO, y en este mismo apartado al menos 4 o 5 personas hemos dicho que la famosa frase que no quiero repetir NOS OFENDE (y mas si se pone en negrita y resaltandola) y no se trata tampoco de esas 4 o 5 personas, sino de las muchas que nos leen y no escriben (mas de los que escribimos, me temo), este foro fue creado en un principio por la incompresion de nuestra enfermedad (SII), y estamos muy cansados de que nos digan que nuestra enfermedad no existe (que esta todo en nuestra cabeza), o que es Psicologico (cosas que ya solo dicen los medicos vagos o/e ignorantes), porque que se ha demostrado que no es asi. Y es como dice Ana, se podia haber llamado NOO, pero es un conjunto de sintomas que cuadran entre si, que no haya cura no significa que nuestro sintomas comunes no existan (para eso estan los criterios Roma, escritos por especialistas en el tema del SII). Que haya medicos que no sepan diganosticar un SII es otra cosa, porque lo sintomas son muy claros, y para eso estan las pruebas.

[pitxu]

Hola, llevo dias leyendoos en este post aunq no he participado pq creo q no tengo mucho q aportar, mi experiencia no es tan grande como la vuestra, pero......como ya sabeis tb sufro Sii.El caso esq creo q hay q entender a todos, hay q entender q si a una persona q lleva mucho sufriendo, pasandolo mal, con su vida paralizada por los colicos y dolores le dicen q es celiaco se tiene q alegrar, pero ojo!no se alegra uno de estar enfermo de EC, se alegra uno de que sabe q ha encontrado una solucion, q seguira una dieta, y q su vida volvera a ser vida, q dejara de ser una sombra, deseando q se pasen los dias y que llegue el final de esta tortura. Yo creo q cuando a alguien le dicen q es celiaco ve la luz.

Por otra parte esta claro q no todo el mundo sera celiaco, q hay gente q acepta q su mente le esta jugando malas pasadas, y se conforma, y busca como estar mejor, como intentar hacer una vida mas o menos normal.No esta bien decir q el Sii no exite,pq es por eso mismo q muchos buscamos este foro, pq no entendiamos nada, pq no sabiamos q nos pasaba, aqui encontramos aliento y solidaridad.Q es el Sii?pues yo tampoco lo se, pero exite pq la prueba es q muchos estamos aqui, a unos nos duele una cosa, y otros se tiran mas pedos, pero exitimos.Tal vez algun dia nos digan, si, el Sii, es q una neurona falla y no trnsmite bien las ordenes al intestino, o yo q se.

Pero hasta entonces seamos solidarios unos con otros, ayudemonos entre nosotros lo q podamos, alegremonos cuando alguien encuentra una solucion, sea la que sea, y no peleeis por ver quien tiene mas razon o veamos malas intenciones en nadie.Creo q esta bien animar a la gente a q se haga TODAS las pruebas del mundo, q luche por recuperar su vida.

Yo misma volvere la semana q viene al digestivo, despues de un par de años, y le pedire de nuevo la biopsia(la otra vez se negó), yo no digo q sea celiaca, pero y si lo fuera y estoy sufriendo tontamente? a mi solo me dicen q es psicologico, y....eso me esta poniendo realmente mal de la cabeza, mi intestino ha puesto peor a mi cabeza.

En fin, q esa es mi opinion

[Susana]

Gracias Pitxu por tu aportacion

Si un medico te sigue diciendo eso hoy en dia, estas antes UN MAL MEDICO.

Existen los criterios de Roma para diagnosticar, preguntale si los conoce..... y cambia de medico.

No me extrañaria que al final termine afectandonos a la cabeza, con nuestros sintomas..... y lo que tenemos que oir.

[Sate]

estamos muy cansados de que nos digan que nuestra enfermedad no existe (que esta todo en nuestra cabeza), o que es Psicologico

Ehhhhhhh ... hasta aquí podíamos llegar .. .. eso no lo he dicho yo jamás, porque precisamente digo todo lo contrario así que por favor no pongáis cosas en mis teclas que jamás he escrito ...

Por última vez lo voy a repetir para aclarar las cosas así que por favor no volver a malinterpretar ....

Yo siempre he dicho que el sii no es algo sicológico ni de nuestra cabeza ni de estress como dicen los médicos ... siempre he dicho que el origen del sii es orgánico, que hay lesiones en nuestro aparato digestivo aunque nos se vean con las pruebas que nos hacen ,.. por eso digo que el sii no existe, pero el sii que nos quieren vender ..porque no creo en el sii de los médicos y hoy por hoy es eso lo que siguen pensando la mayoría de médicos, algo que a mi personalmente me molesta muchísimo y también me molesta cuando lo dice alguien del foro y me aguanto porque cada cual es dueño de pensar lo que quiera ..

(cosas que ya solo dicen los medicos vagos e ignorantes), porque que se ha demostrado que no es asi. Y es como dice Ana, se podia haber llamado NOO, pero es un conjunto de sintomas que cuadran entre si, que no haya cura no significa que nuestro sintomas comunes no existan (para eso estan los criterios Roma, escritos por especialistas en el tema del SII). Que haya medicos que no sepan diganosticar un SII es otra cosa, porque lo sintomas son muy claros, y para eso estan las pruebas.

Pues por desgracia estas muy equivocada ... esas cosas las siguen diciendo la mayoría de médicos sean vagos o no lo sean ... y el protocolo de roma no sirve de nada ... porque con el protocolo de roma se sigue diagnosticando un sii con pruebas inservibles y es más .. en el último protocolo de roma se ha acordado que se hagan menos pruebas aún, que se hagan una serie de preguntas al paciente y alguna prueba accesoria y punto, cada vez hay menos médicos dispuestos a hacer el protocolo de descarte para el sii que se ha hecho durante años y eso lo estamos viendo todos los días en el foro porque cada día entra gente diagnosticada con el método de la bola de cristal ...

Y en cuanto a los síntomas también te equivocas ... porque si los síntomas de sii fueran tan claros no endrían que hacer pruebas de descarte de otras enfermedades ... ¿no te parece? ..

[Sate]

Perdón ... en vez de citar pinché en editar y formé un pequeño lío de post pero ya lo he arreglado xxDD .. lo digo por si alguien lo ha visto antes de que lo arreglara .. #-o

[Anaxxx]

No esta bien decir q el Sii no exite,pq es por eso mismo q muchos buscamos este foro, pq no entendiamos nada, pq no sabiamos q nos pasaba, aqui encontramos aliento y solidaridad.Q es el Sii?pues yo tampoco lo se, pero exite pq la prueba es q muchos estamos aqui, a unos nos duele una cosa, y otros se tiran mas pedos, pero exitimos.Tal vez algun dia nos digan, si, el Sii, es q una neurona falla y no trnsmite bien las ordenes al intestino, o yo q se.

Pero hasta entonces seamos solidarios unos con otros, ayudemonos entre nosotros lo q podamos, alegremonos cuando alguien encuentra una solucion, sea la que sea, y no peleeis por ver quien tiene mas razon o veamos malas intenciones en nadie.

Muy buena, Pitxu

[Sate]

Hola, llevo dias leyendoos en este post aunq no he participado pq creo q no tengo mucho q aportar, mi experiencia no es tan grande como la vuestra, pero......como ya sabeis tb sufro Sii.El caso esq creo q hay q entender a todos, hay q entender q si a una persona q lleva mucho sufriendo, pasandolo mal, con su vida paralizada por los colicos y dolores le dicen q es celiaco se tiene q alegrar, pero ojo!no se alegra uno de estar enfermo de EC, se alegra uno de que sabe q ha encontrado una solucion, q seguira una dieta, y q su vida volvera a ser vida, q dejara de ser una sombra, deseando q se pasen los dias y que llegue el final de esta tortura. Yo creo q cuando a alguien le dicen q es celiaco ve la luz.

Efectivamente es así, cuando a alguien le dicen que es celiac@ se pone content@ en general .. porque casi siempre hay detrás mucho sufrimiento hasta el diagnóstico ... pero en este foro somos un@s cuant@s haciendo la dieta sin diagnóstico de celiac@s así que también se podría decir que cuando alguien tiene sii, prueba la dieta sin gluten y le va bien, también se pone muy contento como ya hemos dicho l@s que la hacemos ..

Por otra parte esta claro q no todo el mundo sera celiaco, q hay gente q acepta q su mente le esta jugando malas pasadas, y se conforma, y busca como estar mejor, como intentar hacer una vida mas o menos normal.No esta bien decir q el Sii no exite,pq es por eso mismo q muchos buscamos este foro, pq no entendiamos nada, pq no sabiamos q nos pasaba, aqui encontramos aliento y solidaridad.

Yo no encontré aliento y solidaridad en el foro .. para mí el foro ha sido mucho más que eso, ME HA SALVADO LA VIDA ... :D ... lógicamente no tengo ningun interés en ir contra nadie del foro pero es que a fuerza de repetir una frase sin decir su auténtico significado parece que se dice una cosa cuando se dice otra ... como he explicado más arriba, no es que no crea que existen una serie de síntomas a los que los médicos le han llamado sii, por supuesto que creo en eso, yo los he tenido y he tenido ese mismo diagnóstico ¡¡ cómo no voy a creer que existe xxDD ¡¡¡¡¡ .... lo que no creo es que eso sea una enfermedad sicosomática ni de nérvios ni de estres, como nos dicen los médicos ... estoy segura de que es una enfermedad orgánica, que hay organicidad y si hay organicidad ya no se puede hablar de sii sino que habria que darle otro nombre, a cada cual el que le corresponda .. quien sea celiaco pues celiaco, quien tenga intolerancia a la lactosa pues intolerante a la lactosa ... quien tenga malabsorción de bilis pues el nombre que le corresponda a esa dolencia ... y así hasta el infinito pero nada de funcional, las cosas no dejan de funcionar porque sí, siempre hay una causa y eso es lo que hay que buscar ... pero por desgracia, entre el poco caso que nos hacen los médicos y lo poco fiables que hemos constatado que son las pruebas ... se pueden pasar años hasta que se pueda averiguar lo que es el sii en realidad ..

Q es el Sii?pues yo tampoco lo se, pero exite pq la prueba es q muchos estamos aqui, a unos nos duele una cosa, y otros se tiran mas pedos, pero exitimos.Tal vez algun dia nos digan, si, el Sii, es q una neurona falla y no trnsmite bien las ordenes al intestino, o yo q se.

Pero hasta entonces seamos solidarios unos con otros, ayudemonos entre nosotros lo q podamos, alegremonos cuando alguien encuentra una solucion, sea la que sea, y no peleeis por ver quien tiene mas razon o veamos malas intenciones en nadie.Creo q esta bien animar a la gente a q se haga TODAS las pruebas del mundo, q luche por recuperar su vida.

Completamente de acuerdo con esto .. yo siempre me alegro de la mejoría de l@s forer@s .. y de que les animo a hacerse todas las pruebas posibles no creo que haga falta que lo diga, ya se ve en el foro ... yo no me llevo nada con esto, ni siquiera aspiro a que me den la razón, eso me da igual .. lo único que me importa es lo que dices al final, que la gente recupere su vida ... yo la recuperé y sé lo que vale eso ..

Yo misma volvere la semana q viene al digestivo, despues de un par de años, y le pedire de nuevo la biopsia(la otra vez se negó), yo no digo q sea celiaca, pero y si lo fuera y estoy sufriendo tontamente? a mi solo me dicen q es psicologico, y....eso me esta poniendo realmente mal de la cabeza, mi intestino ha puesto peor a mi cabeza.

Te dicen lo mismo que nos han dicho a muchos xxDD ... ... coincido contigo, mi cabeza estaba perfectamente antes del sii pero con los síntomas, la desesperación por estar mal y la incomprensión de los médicos y mi familia .. casi acabo por tener la depresión que antes no tenía ni de coña ...

Mucha suerte en esa visita al médico ..

[miri_quimica]

pero seguis sin entenderlo. Sate dice que SII no existe como término medico, no existe, no es un sindrome, lo que si existe es la enfermedad y que hay que buscar las causas de esta enfermedad y no etiquetarnos con SII, es que no se que parte no entendeis.

Ella no dice que vuestros sintomas sean inciertos, teneís una enfermedad, eso esta clarisimo pero que no debe llamarse SII

Pero ya me canso de explicar enserio...... porque no leeis. Os quedais..... y no preguntais, estais a la defensiva... yo ya paso de contestar mas. No es mi guerra.

[monikka]

pero seguis sin entenderlo. Sate dice que SII no existe como término medico, no existe, no es un sindrome, lo que si existe es la enfermedad y que hay que buscar las causas de esta enfermedad y no etiquetarnos con SII, es que no se que parte no entendeis.

Ella no dice que vuestros sintomas sean inciertos, teneís una enfermedad, eso esta clarisimo pero que no debe llamarse SII

Te hemos entendido,ya le han cambiado por ahi el nombre,ahora ya no es sii,es noo Pelillos a la mar :D

Pero ya me canso de explicar enserio...... porque no leeis. Os quedais..... y no preguntais, estais a la defensiva... yo ya paso de contestar mas. No es mi guerra.

[oriolet]

estamos muy cansados de que nos digan que nuestra enfermedad no existe (que esta todo en nuestra cabeza), o que es Psicologico

Ehhhhhhh ... hasta aquí podíamos llegar .. .. eso no lo he dicho yo jamás, porque precisamente digo todo lo contrario así que por favor no pongáis cosas en mis teclas que jamás he escrito ...

Por última vez lo voy a repetir para aclarar las cosas así que por favor no volver a malinterpretar ....

Yo siempre he dicho que el sii no es algo sicológico ni de nuestra cabeza ni de estress como dicen los médicos ... siempre he dicho que el origen del sii es orgánico, que hay lesiones en nuestro aparato digestivo aunque nos se vean con las pruebas que nos hacen ,.. por eso digo que el sii no existe, pero el sii que nos quieren vender ..porque no creo en el sii de los médicos y hoy por hoy es eso lo que siguen pensando la mayoría de médicos, algo que a mi personalmente me molesta muchísimo y también me molesta cuando lo dice alguien del foro y me aguanto porque cada cual es dueño de pensar lo que quiera ..

(cosas que ya solo dicen los medicos vagos e ignorantes), porque que se ha demostrado que no es asi. Y es como dice Ana, se podia haber llamado NOO, pero es un conjunto de sintomas que cuadran entre si, que no haya cura no significa que nuestro sintomas comunes no existan (para eso estan los criterios Roma, escritos por especialistas en el tema del SII). Que haya medicos que no sepan diganosticar un SII es otra cosa, porque lo sintomas son muy claros, y para eso estan las pruebas.

Pues por desgracia estas muy equivocada ... esas cosas las siguen diciendo la mayoría de médicos sean vagos o no lo sean ... y el protocolo de roma no sirve de nada ... porque con el protocolo de roma se sigue diagnosticando un sii con pruebas inservibles y es más .. en el último protocolo de roma se ha acordado que se hagan menos pruebas aún, que se hagan una serie de preguntas al paciente y alguna prueba accesoria y punto, cada vez hay menos médicos dispuestos a hacer el protocolo de descarte para el sii que se ha hecho durante años y eso lo estamos viendo todos los días en el foro porque cada día entra gente diagnosticada con el método de la bola de cristal ...Eso lo dirás tú, dra....en qué?
Y en cuanto a los síntomas también te equivocas ... porque si los síntomas de sii fueran tan claros no endrían que hacer pruebas de descarte de otras enfermedades ... ¿no te parece? ..