Soy celiaco!!

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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miri_quimica
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#76

Mensaje por miri_quimica »

El doctor Luis Rodriguez, me mando un correo personal, y en ningún momento dijo que el SII, no exisitiese, lo trato como una enfermedad mas, y lo que si me recalco, que la dieta sin gluten mejora esta enfermedad, nada mas.

Os dejo una parte de la carta:

Gracias por tus amables palabras y por comprender que el mejor y único tratamiento eficaz para la gran mayoría de pacientes etiquetados de síndrome de intestino irritable (SII) es sin duda, la dieta sin gluten (DSG), como has tenido ocasión de confirmar repetidamente.

Lo puedes explicar de una forma muy simple. Ambas enfermedades son muy parecidas ya que comparten los mismos síntomas en muchos momentos. El SII se diagnostica por exclusión de patología orgánica, ya que todos los análisis y pruebas que se hacen suelen ser normales.

La EC en el adulto también presenta análisis normales, serología negativa y muy a menudo biopsias duodenales normales. Por tanto el único medio de confirmar el diagnóstico es hacer la DSG y con ello se resuelven todas las dudas y problemas.

Este problema yo lo ví muy claro hace varios años y escribo mucho siempre que puedo, pero reconozco que hay muchas resistencias y como bien dice el refran. "No hay peor ciego, que el que no quiere ver" ni "peor sordo que el que no quiere escuchar"
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miri_quimica
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#77

Mensaje por miri_quimica »

me voy unos dias y que revuelo!!!

No voy a contestar a muchas como Gata y Tinker, porque he de reconocer que he leido cosas que me han ofendido bastante, pero creo que contestando provocaría mas disputa, pero como aqui dar opinión y soltar lo que se quiera vale, porque es una opinión!! no se...... esto lo lee mucha gente y puede llevar a confusiones y a veces nos debemos morder un poco la lengua, creo yo..... aquí que yo sepa solo se pretende dar información y ayudar a los celiacos, en este apartado, porque el resto de foros de celiacos, a los que también estoy inscrita no se mueven, el mas activo es este. Y los que no quieran leer cosas sobre celiacos, hay otros post en el foro, no se porque tanto revuelo.

Cada uno en nuestra conciencia sabemos lo que tenemos y ya esta, no hay que darle mas vueltas. Y estoy totalmente de acuerdo con Nicolas, no lo podría a ver explicado mejor, de forma clara, concreta. Asi que porfavor, algunas leer de nuevo el post de Nicolas que lo explica muy bien.

Ah!! soy celiaca y no necesito un diagnostico para saberlo!!
Nicolas
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#78

Mensaje por Nicolas »

luna85 escribió:En mi opinión al decir que el sii es un conjunto de enfermedades, se está diciendo que en realidad el SII no existe, vamos que no es una enfermedad, solo es un nombre que la medicina utiliza para catalogar en él a todo aquel que sufre algún problema digestivo y que no han encontrado su causa real y orgánica, lo que no quiere decir que no la haya, puede ocurrir o bien que no existan suficentes medios para descubrirla ( dado que puede tener un origen mas complicado de tipo neurologico, etc...) o bien porque se necesitarían pruebas muy invasibas ( como una operación) para ver todo el cuerpo bien.

Pienso que puede exisistir un tipo de patología, que si se quiere se puede llamar SII, consistente en que determinadas personas tiene una sensibilidad especial y ante situaciones estresantes su sistema digestivo actúa de manera anormal, recordemos que el intestino es el segundo cerebro.

No creo que ese sea mi caso ni el de la mayoría de los que estamos aquí, pienso que cada uno de nosotros, tenemos una palogía distinta, muchos coincidiremos obviamente, pero hay muchas enfermedades encubiertas bajo lo que la comunidad medica llama sindrome de intestino irritable.
Estoy de acuerdo en gran gran medida con lo que dices pero yo quisiera mencionar que al menos el Dr. Aspiroz no dice que el sii no exista. Cuando dice que es un conjunto de enfermedades con síntomas comunes no está invalidando el carácter real del síndrome sino considerando la diversidad de causas que lo producen y además subrayando algunos factores comunes. Pero sin duda este es un tema que amerita más discusión (en el buen sentido).

Por otro lado, tienes mucha razón en lo de las patologías distintas y las enfermedades encubiertas.

Lo importante es que se sigan investigando los problemas intestinales y contemos pronto con muchos remedios diferentes para nuestros respectivos sii’s.

Pero es absolutamente válido que nos consideremos enfermos de sii, es importante contar con un nombre diagnóstico, por precario y provisional que pueda ser en algunos casos, y que sintamos que en este foro estamos en el lugar correcto al lado de otr@s compañer@s que también comparten el síndrome.
Nicolas
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#79

Mensaje por Nicolas »

miri_quimica escribió:me voy unos dias y que revuelo!!!

No voy a contestar a muchas como Gata y Tinker, porque he de reconocer que he leido cosas que me han ofendido bastante, pero creo que contestando provocaría mas disputa, pero como aqui dar opinión y soltar lo que se quiera vale, porque es una opinión!! no se...... esto lo lee mucha gente y puede llevar a confusiones y a veces nos debemos morder un poco la lengua, creo yo..... aquí que yo sepa solo se pretende dar información y ayudar a los celiacos, en este apartado, porque el resto de foros de celiacos, a los que también estoy inscrita no se mueven, el mas activo es este. Y los que no quieran leer cosas sobre celiacos, hay otros post en el foro, no se porque tanto revuelo.

Cada uno en nuestra conciencia sabemos lo que tenemos y ya esta, no hay que darle mas vueltas. Y estoy totalmente de acuerdo con Nicolas, no lo podría a ver explicado mejor, de forma clara, concreta. Asi que porfavor, algunas leer de nuevo el post de Nicolas que lo explica muy bien.

Ah!! soy celiaca y no necesito un diagnostico para saberlo!!
Pues primero que nada, buen viaje, esperemos que estés bien y mejor.

Me alegra que coincidamos en algunos aspectos pero es natural que en otros no. Por ejemplo, yo difiero con el Dr. Rodríguez cuando dice que la dieta sin gluten es el mejor y único remedio eficaz para el sii. Yo no creo que sea el único remedio, todo depende del tipo de sii, sin negar la utilidad que esta dieta ha representado para much@s, yo mismo sigo esa dieta. Pero que bueno que este doctor subraye la importancia de la dieta, obviamente y sobre todo en el caso de la celiaquía.

Yo creo que el peligro está en las generalizaciones. Todo esto lo podemos discutir después y con calma cuando haya oportunidad y entre compañer@s de sii :wink: .
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Sate
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#80

Mensaje por Sate »

tinker escribió:
Nicolas escribió:

9.- De preferencia, Sate, deberíamos poner un post fijo aquí en la sección de celiaquía con los datos del Dr. Rodrigo para que puedan tenerse a la mano. Y si tiene seguidores también. No sólo eso, propongo un post fijo con los nombres de las personas conocidas del foro que hayan sido finalmente diagnosticadas como celíacas después de serlo de sii, y también una lista de las personas no celíacas pero que se han beneficiado en algún momento, en mayor o menor medida, por la dieta sin gluten. A mí me agregas en esta última lista por favor si consideras conveniente lo del post fijo.

No me quiero meter en este tema, porque es el tema de siempre....pero voy a dar mi opinion de este punto que dice nuestro compañero Nicolas, creo que serviria para remover mas las aguas, quien quiera informacion de este señor que pregunte en un post y que alguien que tenga la informacion se la mande por privado.....que sino esto va a parecer las paginas amarillas de medicos, publicidad gratuita y lo de los listados pasara como con la cecopexia , que habra dudas de la veracidad de ella....
saludos compañeros
A ver .. a pesar de la sugerencia de Niko, yo no tenía intención de poner ningun post fijo para el doctor ni una lista para los diagnósticos oficiales de EC porque tendría que buscar los casos por el foro y es una tarea pesada que no tengo ganas de hacer ... tampoco un listado de quienes hacemos la dieta porque ese ya está puesto por otra compañera ... en todo caso lo subiré para ampliarlo ya que hay más gente haciéndola desde que se puso ..

Pero me gustaría decir algo sobre esta frase de Tinker .. "lo de los listados pasara como con la cecopexia , que habra dudas de la veracidad de ella".... ... a ver, no sé qué dudas van a haber con una cosa así, no se pueden comparar dos cosas incomparables, los listados de la ceco pueden ser interesados como ya hemos comprobado pero en los listados de la dieta ¿qué interés puede haber xxDD?? ... ¿quien se lleva ni un céntimo de euro por decir que está mejor con una dieta?? .. :shock:

En cuanto al tema doctores ... yo no tengo ningun interés en que se hable de este señor porque sé que va a tener criticas y no tengo ganas de estar defendiéndole cada dos por tres .. respecto a la publicidad gratuíta, este señor no necesita publicidad ni gratuíta ni de pago, es conocido y reconocido por sus trabajos .. pero en el foro se habla muchas veces de otros médicos y nadie ha dicho que sea publicidad gratuíta pero vamos, que mejor no se den nombres de doctores para criticar como ya nos dijo Macu, que eso puede traer complicaciones al foro .. si se critica o se insulta que se haga sin nombres y apellidos por favor .. igual que se hace con los doctores de la ceco desde que lo dijo Macu.

Gracias.
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tinker
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#81

Mensaje por tinker »

Chica....no me entiendes o me quieres entender, Nico lo ha entendido perfectamente, no quiero entrar en una discusión en este tema como he dicho anteriormente...es solo mi opinion tan aceptable como la tuya
saludos
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Sate
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#82

Mensaje por Sate »

Si yo no estoy ni discutiendo ni opinando ... sólo contestaba a lo que se ha dicho .. no voy a poner ni post fijos ni listas sobre nada de este tema .. si alguien quiere poner listas que las ponga pero no seré yo quien lo haga ...

Pero me pareció necesario hacer la comparación sobre las listas, no todas las listas son iguales .. y no creo que diciendo esto tengas que ponerte así xxDD ..
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Susana
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#83

Mensaje por Susana »

Nicolas dijo:
1.- Yo estoy de acuerdo en que el factor PRUEBAS es muy importante. Por ejemplo, que no existan pruebas de que el Dr. Rodrigo haya incurrido en mala práctica es significativo. Sin pruebas, y mientras no se demuestre lo contrario, el Dr. Rodrigo parece ser un buen profesional, ético y honesto aunque no hay nadie que no se equivoque. Y por lo menos no usa cebos en el foro.

Mi respuesta:

Pues para PRUEBAS las que este señor doctor se basa, para diagnosticar Celiaquia. En que te basas para hablar de cebos? Hasta ahora no se ha demostrado ningun caso, no se porque insistes....


2.- Se está entendiendo mal lo que Fran dijo al comienzo de este tema. Dijo que el Dr. le había dicho que tenía celiaquía antes de conocer el resultado de las analíticas, pero no dijo que no tenía elementos para diagnosticar celiaquía. Fran ya le había comentado su largo historial y su mejoría con la dieta sin gluten.

Como ya se ha comentado aqui los sintomas digestivos pueden tener mucho en comun, no se puede diagnosticar de Celiaquia al 100% de los casos que van a ver a este señor medico (y menos sin pruebas).

3.- Ignoro si el Dr. Rodrigo piensa que el sii no existe pero yo no se que se haya pronunciado al respecto. Aclararme si aquí me equivoco. Pero si cree que no existe yo no estoy de acuerdo con él.

Yo tambien lo ignoro, pero resulta un poco evidente que no cree que "exista", hay mucha gente no capaz de asimilar lo que no entienden, y tienen necesidad de acharcarlo a algo, creo que no ha diagnosticado a nadie de SII. El 100% de los que van a verle son celiacos... eso no te dice nada???

Pero por lo menos la celiaquía es una enfermedad reconocida por todos la comunidad médica. Por lo menos el doctor Rodrigo sabe lo suficiente de una enfermedad real y no de una inventada para verle la cara a las personas.

Ahi lo llevas, "por lo menos es reconocida", "por lo menos el Dr. Rodrigo sabe lo suficiente de una enfermedad REAL". Te descubres tu solo.
Este doctor sabra de Celiaquia, pero demuestra que no tiene ni idea de lo que es un SII.


4.- No recuerdo que nadie haya dicho en los últimos meses que el sii no existe, lo que sucede es que se ha estado usando (yo la uso) la definición del doctor Aspiroz: ’’el sii es un conjunto de enfermedades con las mismas manifestaciones’’.

Pues se sigue diciendo, Sate al menos no niega sus creencias y lo reitera cuando le cuadra. ¿Como puedes definir el SII como "un conjunto de enfermedades" sino hay daño organico en ningun sitio? Para mi, es evidente que los transmisores digestivos no nos funcionan muy bien (sistema inmunologico, neurologia....), de ahi la variedad de los sintomas.

Esto no significa que alguien que padece SII tenga muchas enfermedades sino que no existe una única causa que explique los síntomas. Sólo en ese sentido, y sólo en ese, al menos yo, he dicho que ’’el sii como tal no existe’’, pero esto no significa que no tenga una realidad reconocida como entidad médica y mucho menos que un foro como este esté dedicado a un fantasma. He dedicado un post en este mismo hilo a explicar lo anterior y no voy a repetir.

La causa es UNA, pero no saben como curarla, los investigadores han mirado lo que se puede ver a simple vista, este es un problema donde hay que investigar "mas alla", eso es todo... se sigue investigando y algun dia saldra a la luz... ¿foro fantasma? ¿hablas de nosotros? Yo alucino....

5,- Estoy de acuerdo con Monikka en que si este es un foro dedicado al sii y hay muchas personas convencidas de que el sii existe de alguna manera, cualquiera que sea su origen, modalidad y explicación, resulta molesto negar su existencia e insistir en un único remedio universal, sea un medicamento, una terapia o una dieta determinada.

Al menos estamos de acuerdo en alguna cosa, pero tu tan pronto dices que existe como que no existe. ¿En que quedamos? No me digas otra vez, que es un conjunto de enfermedades, por favor..... hay demasiadas cosas en comun, aunque los sintomas pueden parecer diferentes.

6.- Nadie ha dicho categóricamente que la dieta sin gluten mejora a todos los que tengan sii.

Si que se ha dicho, segun el comunicado que Miri quimica (creo que ha sido ella, quien amablemente nos ha publicado parte de la carta) que ese doctor ha dicho que es el unico tratamiento par el SII.

Lo que se ha dicho es que la dieta sin gluten es conveniente incluso para quienes tienen un diagnóstico de sii y, efectivamente, existe la posibilidad de mejoría.

Claro, estamos de acuerdo que puede ayudar EN ALGUNOS CASOS DE SII, pero NO EN TODOS.

Yo he seguido la dieta porque me ha parecido plausible la idea. En su momento he mejorado y en ocasiones no, pero el argumento no es ilógico, y sigo animando a los forer@s que lo deseen a probar la dieta sin gluten, sean celíacos o no.

Yo tambien animo a los foreros a intentar la dieta!!! Animo a todo los foreros que se enfrente al SII, a probar esta dieta por ver si mejoran sin tener que tomar ningun medicamento (Bingo! coincidimos al menos en dos cosas).

Y si alguien es celíaco, pues no tiene opción: debe seguir la dieta sin gluten así como otr@s foreros siguen otros regímenes alimenticios.

Hombre!! pues mira que ahora coincidimos en tres cosas!!!

7.- ¿A quién le da verguenza decir que tiene sii?

No estoy diciendo que no exista la posibilidad de que haya, pero es que no recuerdo a nadie. Por favor dar nombres ante esta afirmación. Algo más: una cosa es que alguien diga que le da verguenza decir a su novio, por ejemplo, que tiene sii, a decir que no digo que tengo sii porque es algo vergonzoso. Yo no creo que sea vergonzoso pedecer de sii.


No te voy a dar nombres, porque serian muchos, pero en este foro y de la forma que hablan "algunos" es evidente que sienten incluso verguenza, y he leido cosas tal y como:"no soy uno de vosotros" (porque habia sido diagnosticado de SII despues de haber pasado por un especie de gastroenteririts, (esta escrito en este foro)). Asi que hay gente que lo dice por "activa", y mas que nada hay gente que lo dice por "pasiva". En este caso, si que me referia a Fran (para ser sincera), porque parece estar "encantado" de haber sido dignosticado de "celiaco" (sin pruebas), pero que conste que a mi me parece muy bien, si a el le hace sentir mejor.

A mí no me da verguenza decir que tengo sii. Atención todos: yo Nicolas S. tengo sii.

Tu diras lo que quieras Nicolas S. (que debe de haber miles, por no decir millones de Nicolas S.), porque aqui se pueden usar Nicks, y te puedes llamar "Perico el de los Palotes". Yo como presidenta de AMASII di la cara en un programa de TV que nos dedicaban unos minutos, y queria que alguien mas hablara, NO ENCONTRE A NADIE , todos estaban mejor, y nadie queria dar la cara. Este voluntario fue pedido en este foro, pedi solo un voluntario. NO HUBO NADIE... ¿Eso no te dice nada?

8.- Nadie ha dicho que estar enfermo es motivo para brindar. Lo que sucede es que comparativamente es mejor tener celiaquía a tener cáncer, ¿alguien no brindaría al tener el primer diagnóstico y no el segundo? El meollo del asunto es que es lo que estamos comparando. Por supuesto que es mejor estar sano y no tener nada comparado con estar enfermo, así sea de un resfriado.

A ver! No hablamos de comparar celiaquia con Cancer!Estamos comparando de tener Celiaquia a tener SII, los sintomas de SII no tienen nada que ver con los del cancer... el que algo te siente mal sin saber porque, no tiene nada que ver con el cancer.

Para algunos es mejor tener un diagnóstico de sii que uno de celiaquía, cuestión de preferencias. Si a mí me preguntan, preferiría mil veces ser celíaco a permanecer con la etiqueta de sii.

Bueno, mas claro el agua......


9.- De preferencia, Sate, deberíamos poner un post fijo aquí en la sección de celiaquía con los datos del Dr. Rodrigo para que puedan tenerse a la mano. Y si tiene seguidores también. No sólo eso, propongo un post fijo con los nombres de las personas conocidas del foro que hayan sido finalmente diagnosticadas como celíacas después de serlo de sii, y también una lista de las personas no celíacas pero que se han beneficiado en algún momento, en mayor o menor medida, por la dieta sin gluten. A mí me agregas en esta última lista por favor si consideras conveniente lo del post fijo.

De preferencia Nicolas, no se como se te ha ocurrido tal idea.... que te parece si ponemos un post fijo en Cecopexia y recomendamos a los doctores que la practican? Despues de todo, hay muy buenos resultados... de 30, 20 se sienten curados o mejorados (al menos el 75%), y solo diez se sienten igual..... nadie esta peor. Esto datos los he tomado de una lista de "gente de fiar" que ha escrito varias veces en este foro. Por favor DEJA DE ACUSAR, SINO TIENES PRUEBAS. La gente que haya leido algun post del apartado "Cecopexia", entendera porque digo esto.
Espero que esto no de pie para desviar del tema del que aqui hablamos.

Saludos a todos.
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#84

Mensaje por Sate »

susana escribió:Sate al menos no niega sus creencias y lo reitera cuando le cuadra.
Tengo la sana costumbre de decir lo que quiero cuando quiero si lo creo conveniente y seguiré haciéndolo ... no tengo porqué no decir lo que pienso si quiero decirlo ¿ok?
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#85

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió:Nicolas dijo:
1.- Yo estoy de acuerdo en que el factor PRUEBAS es muy importante. Por ejemplo, que no existan pruebas de que el Dr. Rodrigo haya incurrido en mala práctica es significativo. Sin pruebas, y mientras no se demuestre lo contrario, el Dr. Rodrigo parece ser un buen profesional, ético y honesto aunque no hay nadie que no se equivoque. Y por lo menos no usa cebos en el foro.

Mi respuesta:

Pues para PRUEBAS las que este señor doctor se basa, para diagnosticar Celiaquia. En que te basas para hablar de cebos? Hasta ahora no se ha demostrado ningun caso, no se porque insistes....


Para hablar de cebos me baso en que han existido y existen, está demostrado y sólo tú lo niegas (y los mismos cebos) porque no te conviene.

2.- Se está entendiendo mal lo que Fran dijo al comienzo de este tema. Dijo que el Dr. le había dicho que tenía celiaquía antes de conocer el resultado de las analíticas, pero no dijo que no tenía elementos para diagnosticar celiaquía. Fran ya le había comentado su largo historial y su mejoría con la dieta sin gluten.

Como ya se ha comentado aqui los sintomas digestivos pueden tener mucho en comun, no se puede diagnosticar de Celiaquia al 100% de los casos que van a ver a este señor medico (y menos sin pruebas).

Sí pero no todos los síntomas en común se quitan con la dieta sin gluten como a Fran le ocurrió.

Pero de todos modos a tí no te interesa otra cosa sino tratar de hacer ver que no existen diferentes soluciones aparte de la que tú promueves.


3.- Ignoro si el Dr. Rodrigo piensa que el sii no existe pero yo no se que se haya pronunciado al respecto. Aclararme si aquí me equivoco. Pero si cree que no existe yo no estoy de acuerdo con él.

Yo tambien lo ignoro, pero resulta un poco evidente que no cree que "exista", hay mucha gente no capaz de asimilar lo que no entienden, y tienen necesidad de acharcarlo a algo, creo que no ha diagnosticado a nadie de SII. El 100% de los que van a verle son celiacos... eso no te dice nada???

Pero por lo menos la celiaquía es una enfermedad reconocida por todos la comunidad médica. Por lo menos el doctor Rodrigo sabe lo suficiente de una enfermedad real y no de una inventada para verle la cara a las personas.

Ahi lo llevas, "por lo menos es reconocida", "por lo menos el Dr. Rodrigo sabe lo suficiente de una enfermedad REAL". Te descubres tu solo.
Este doctor sabra de Celiaquia, pero demuestra que no tiene ni idea de lo que es un SII.


Me descubro, ¿de qué? ¿De saber que la celiaquía es una enfermedad reconocida y otros inventan enfermedades inexistentes y remedios de risa?

4.- No recuerdo que nadie haya dicho en los últimos meses que el sii no existe, lo que sucede es que se ha estado usando (yo la uso) la definición del doctor Aspiroz: ’’el sii es un conjunto de enfermedades con las mismas manifestaciones’’.

Pues se sigue diciendo, Sate al menos no niega sus creencias y lo reitera cuando le cuadra. ¿Como puedes definir el SII como "un conjunto de enfermedades" sino hay daño organico en ningun sitio? Para mi, es evidente que los transmisores digestivos no nos funcionan muy bien (sistema inmunologico, neurologia....), de ahi la variedad de los sintomas.

Así lo definen algunos doctores no yo. Yo sólo expreso mi acuerdo porque me parece que explica bien lo que veo. ¿Para tí es evidente que los transmisores no funcionan bien? ¿Desde cuándo te es evidente, después de que te cecopexiaron para nada?

¿O sea que sólo puede haber una enfermedad sin daño orgánico?


Esto no significa que alguien que padece SII tenga muchas enfermedades sino que no existe una única causa que explique los síntomas. Sólo en ese sentido, y sólo en ese, al menos yo, he dicho que ’’el sii como tal no existe’’, pero esto no significa que no tenga una realidad reconocida como entidad médica y mucho menos que un foro como este esté dedicado a un fantasma. He dedicado un post en este mismo hilo a explicar lo anterior y no voy a repetir.

La causa es UNA, pero no saben como curarla, los investigadores han mirado lo que se puede ver a simple vista, este es un problema donde hay que investigar "mas alla", eso es todo... se sigue investigando y algun dia saldra a la luz... ¿foro fantasma? ¿hablas de nosotros? Yo alucino....

¿Es UNA? ¿el ciego caído? Pues de creerle al doctor Aspiroz a creerte a tí, perdóname pero no te veo mucha madera. Y aunque no lo hubiera dicho el doctor citado. Yo lo que veo es una variedad de siis. Seguro que tú piensas que tu sii es el único bueno y verdadero. Sigue alucinando.

5,- Estoy de acuerdo con Monikka en que si este es un foro dedicado al sii y hay muchas personas convencidas de que el sii existe de alguna manera, cualquiera que sea su origen, modalidad y explicación, resulta molesto negar su existencia e insistir en un único remedio universal, sea un medicamento, una terapia o una dieta determinada.

Al menos estamos de acuerdo en alguna cosa, pero tu tan pronto dices que existe como que no existe. ¿En que quedamos? No me digas otra vez, que es un conjunto de enfermedades, por favor..... hay demasiadas cosas en comun, aunque los sintomas pueden parecer diferentes.

Si lees el post que puse hace días en este hilo lo entenderás mejor si dejas tu lógica blanco o negro. Aunque dudo que lo llegues a entender. Sí, es un conjunto de enfermedades con síntomas comunes. Lo vuelvo a decir porque así es aunque no te guste porque no puedes promover tu monosolución única.


6.- Nadie ha dicho categóricamente que la dieta sin gluten mejora a todos los que tengan sii.

Si que se ha dicho, segun el comunicado que Miri quimica (creo que ha sido ella, quien amablemente nos ha publicado parte de la carta) que ese doctor ha dicho que es el unico tratamiento par el SII.

Estás señalando un ejemplo posterior a mi mensaje. Señala uno anterior.

Lo que se ha dicho es que la dieta sin gluten es conveniente incluso para quienes tienen un diagnóstico de sii y, efectivamente, existe la posibilidad de mejoría.

Claro, estamos de acuerdo que puede ayudar EN ALGUNOS CASOS DE SII, pero NO EN TODOS.

Yo he seguido la dieta porque me ha parecido plausible la idea. En su momento he mejorado y en ocasiones no, pero el argumento no es ilógico, y sigo animando a los forer@s que lo deseen a probar la dieta sin gluten, sean celíacos o no.

Yo tambien animo a los foreros a intentar la dieta!!! Animo a todo los foreros que se enfrente al SII, a probar esta dieta por ver si mejoran sin tener que tomar ningun medicamento (Bingo! coincidimos al menos en dos cosas).

Y si alguien es celíaco, pues no tiene opción: debe seguir la dieta sin gluten así como otr@s foreros siguen otros regímenes alimenticios.

Hombre!! pues mira que ahora coincidimos en tres cosas!!!

Y la cecopexia no cura el sii. Coincidimos en cuatro cosas!!!

7.- ¿A quién le da verguenza decir que tiene sii?

No estoy diciendo que no exista la posibilidad de que haya, pero es que no recuerdo a nadie. Por favor dar nombres ante esta afirmación. Algo más: una cosa es que alguien diga que le da verguenza decir a su novio, por ejemplo, que tiene sii, a decir que no digo que tengo sii porque es algo vergonzoso. Yo no creo que sea vergonzoso pedecer de sii.


No te voy a dar nombres, porque serian muchos, pero en este foro y de la forma que hablan "algunos" es evidente que sienten incluso verguenza, y he leido cosas tal y como:"no soy uno de vosotros" (porque habia sido diagnosticado de SII despues de haber pasado por un especie de gastroenteririts, (esta escrito en este foro)). Asi que hay gente que lo dice por "activa", y mas que nada hay gente que lo dice por "pasiva". En este caso, si que me referia a Fran (para ser sincera), porque parece estar "encantado" de haber sido dignosticado de "celiaco" (sin pruebas), pero que conste que a mi me parece muy bien, si a el le hace sentir mejor.

A mí no me da verguenza decir que tengo sii. Atención todos: yo Nicolas S. tengo sii.

Tu diras lo que quieras Nicolas S. (que debe de haber miles, por no decir millones de Nicolas S.), porque aqui se pueden usar Nicks, y te puedes llamar "Perico el de los Palotes". Yo como presidenta de AMASII di la cara en un programa de TV que nos dedicaban unos minutos, y queria que alguien mas hablara, NO ENCONTRE A NADIE , todos estaban mejor, y nadie queria dar la cara. Este voluntario fue pedido en este foro, pedi solo un voluntario. NO HUBO NADIE... ¿Eso no te dice nada?

Para tí es evidente si lo quieres creer. El que dijo que no era uno de nosotros ¿cómo sabes que es por verguenza?

Dijiste que en este hilo había gente que se avergonzaba: nombres.

Si me llamo Nicolas o Pánfilo da lo mismo: no me averguenzo de tener sii. Y yo no saldría en tv contigo simplemente para que no me relacionaran con amasii ni con quien promueve la cecopexia. Eso sí me daría verguenza. Y seguro que eso explica al menos en parte que no te acompañaran.

¿De verdad te llamas Susana? Mira que decirlo en la tv no es ninguna prueba.


8.- Nadie ha dicho que estar enfermo es motivo para brindar. Lo que sucede es que comparativamente es mejor tener celiaquía a tener cáncer, ¿alguien no brindaría al tener el primer diagnóstico y no el segundo? El meollo del asunto es que es lo que estamos comparando. Por supuesto que es mejor estar sano y no tener nada comparado con estar enfermo, así sea de un resfriado.

A ver! No hablamos de comparar celiaquia con Cancer!Estamos comparando de tener Celiaquia a tener SII, los sintomas de SII no tienen nada que ver con los del cancer... el que algo te siente mal sin saber porque, no tiene nada que ver con el cancer.

Para algunos es mejor tener un diagnóstico de sii que uno de celiaquía, cuestión de preferencias. Si a mí me preguntan, preferiría mil veces ser celíaco a permanecer con la etiqueta de sii.

Bueno, mas claro el agua......


¿Y qué está más claro que el agua?

Al menos la celiaquía tiene una dieta que permite hacer una vida normal, eso es más difícil con sii. De hecho ya llevo una dieta sin gluten y no me cuesta trabajo, cómo desearía que mis síntomas ya hubieran desaparecido con la dieta, ¿eso es malo? También me gustaría tener gripe en lugar de sii, ¿y? Eso no quita que tenga sii, que no me averguence ni lo niegue ni diga que no existe. No veo aquí el problema.

Lo que es evidente es que deseas pillar en falta a quienes no te simpatizan.


9.- De preferencia, Sate, deberíamos poner un post fijo aquí en la sección de celiaquía con los datos del Dr. Rodrigo para que puedan tenerse a la mano. Y si tiene seguidores también. No sólo eso, propongo un post fijo con los nombres de las personas conocidas del foro que hayan sido finalmente diagnosticadas como celíacas después de serlo de sii, y también una lista de las personas no celíacas pero que se han beneficiado en algún momento, en mayor o menor medida, por la dieta sin gluten. A mí me agregas en esta última lista por favor si consideras conveniente lo del post fijo.

De preferencia Nicolas, no se como se te ha ocurrido tal idea.... que te parece si ponemos un post fijo en Cecopexia y recomendamos a los doctores que la practican? Despues de todo, hay muy buenos resultados... de 30, 20 se sienten curados o mejorados (al menos el 75%), y solo diez se sienten igual..... nadie esta peor. Esto datos los he tomado de una lista de "gente de fiar" que ha escrito varias veces en este foro. Por favor DEJA DE ACUSAR, SINO TIENES PRUEBAS. La gente que haya leido algun post del apartado "Cecopexia", entendera porque digo esto.
Espero que esto no de pie para desviar del tema del que aqui hablamos.


Pues de hecho hacen mucha publicidad, empezando por tu amasii, y a mí eso no me afecta porque están bastante desprestigiados. Haz lo que gustes. Pon la lista que gustes. Y esa estadística que mencionas es falsa y tienen cebos. Además de que se basa en afirmaciones foreras sin evidencia ni control.

Yo sólo contesto a lo que has mencionado. No desvíemos el tema.

El caso es que tienes una lucha enconada contra Sate y el éxito de la sección de celiaquía. Tod@s los que tenemos tiempo en el foro sabemos de tu encono. Nada de lo que has expresado tiene el más mínimo peso. Lo único que demuestra es tu ignorancia de lo que es el sii.

Al final de cuentas soy capaz de expresar mis diferencias con cualquier profesional. La definición de sii que he manejado, esa que no te gusta o no entiendes, es la que mejor explica lo que todos estamos viendo en el foro y fuera de él.

Mi afirmación básica es: el sii existe y son varias enfermedades con síntomas comunes. Y esto requiere varias aproximaciones siempre y cuando sean serias y reconocidas por la comunidad médica.



Saludos a todos.[/color]
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Susana
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#86

Mensaje por Susana »

Sate escribió:
susana escribió:Sate al menos no niega sus creencias y lo reitera cuando le cuadra.
Tengo la sana costumbre de decir lo que quiero cuando quiero si lo creo conveniente y seguiré haciéndolo ... no tengo porqué no decir lo que pienso si quiero decirlo ¿ok?
Y quien ha dicho lo contrario? Precisamente, eso es lo que he dicho yo... Ok???!!!!
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Sate
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#87

Mensaje por Sate »

Susana escribió:
Sate escribió:
susana escribió:Sate al menos no niega sus creencias y lo reitera cuando le cuadra.
Tengo la sana costumbre de decir lo que quiero cuando quiero si lo creo conveniente y seguiré haciéndolo ... no tengo porqué no decir lo que pienso si quiero decirlo ¿ok?
Y quien ha dicho lo contrario? Precisamente, eso es lo que he dicho yo!!!!
Pero así te queda más claro .. :mrgreen:
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
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Susana
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#88

Mensaje por Susana »

Para hablar de cebos me baso en que han existido y existen, está demostrado y sólo tú lo niegas (y los mismos cebos) porque no te conviene.

A mi ni me va ni me viene pero DI LOS NCIKS que se han demostrado como cebos, tus cebos INVENTADOS, te dare una pista, empecemos por hablar de tu amigo Giovanni... alguno mas??? Venga di Nicks, y sino deja de decir mentiras.

Como ya se ha comentado aqui los sintomas digestivos pueden tener mucho en comun, no se puede diagnosticar de Celiaquia al 100% de los casos que van a ver a este señor medico (y menos sin pruebas).

Sí pero no todos los síntomas en común se quitan con la dieta sin gluten como a Fran le ocurrió.

Yo no niego que pueda mejorar, pero que venga a Fran a decir que esta COMPLETAMENTE ASINTOMATICO con la dieta.

Pero de todos modos a tí no te interesa otra cosa sino tratar de hacer ver que no existen diferentes soluciones aparte de la que tú promueves.

Yo no promuevo ninguna solucion, dime de que hablas....

3.- Ignoro si el Dr. Rodrigo piensa que el sii no existe pero yo no se que se haya pronunciado al respecto. Aclararme si aquí me equivoco. Pero si cree que no existe yo no estoy de acuerdo con él.

Yo tambien lo ignoro, pero resulta un poco evidente que no cree que "exista", hay mucha gente no capaz de asimilar lo que no entienden, y tienen necesidad de acharcarlo a algo, creo que no ha diagnosticado a nadie de SII. El 100% de los que van a verle son celiacos... eso no te dice nada???

Pero por lo menos la celiaquía es una enfermedad reconocida por todos la comunidad médica. Por lo menos el doctor Rodrigo sabe lo suficiente de una enfermedad real y no de una inventada para verle la cara a las personas.

Ahi lo llevas, "por lo menos es reconocida", "por lo menos el Dr. Rodrigo sabe lo suficiente de una enfermedad REAL". Te descubres tu solo.
Este doctor sabra de Celiaquia, pero demuestra que no tiene ni idea de lo que es un SII.


Me descubro, ¿de qué? ¿De saber que la celiaquía es una enfermedad reconocida y otros inventan enfermedades inexistentes y remedios de risa?

Enfermedades inexistentes? Porque no han encontrado una solucion es Inexistente? Ya estamos de nuevo? Te contradices continuamente.

4.- No recuerdo que nadie haya dicho en los últimos meses que el sii no existe, lo que sucede es que se ha estado usando (yo la uso) la definición del doctor Aspiroz: ’’el sii es un conjunto de enfermedades con las mismas manifestaciones’’.

Pues se sigue diciendo, Sate al menos no niega sus creencias y lo reitera cuando le cuadra. ¿Como puedes definir el SII como "un conjunto de enfermedades" sino hay daño organico en ningun sitio? Para mi, es evidente que los transmisores digestivos no nos funcionan muy bien (sistema inmunologico, neurologia....), de ahi la variedad de los sintomas.

Así lo definen algunos doctores no yo. Yo sólo expreso mi acuerdo porque me parece que explica bien lo que veo. ¿Para tí es evidente que los transmisores no funcionan bien? ¿Desde cuándo te es evidente, después de que te cecopexiaron para nada?

Y que tiene que ver el hecho de que me cecopexiaran? Yo me encuentro mucho mejor, NO TOMO NADA (no necesito nada gracias a la cecopexia), volveria a hacermela de nuevo, me ha hecho MUCHO BIEN, y no me he encontrado mejor en los 16 años de sufridora de SII que llevo. Envidia diria yo, de que a mi me ha funcionado (por mucho que tu te empeñes y te desgañites en que no funciona).

La causa es UNA, pero no saben como curarla, los investigadores han mirado lo que se puede ver a simple vista, este es un problema donde hay que investigar "mas alla", eso es todo... se sigue investigando y algun dia saldra a la luz... ¿foro fantasma? ¿hablas de nosotros? Yo alucino....

¿Es UNA? ¿el ciego caído? Pues de creerle al doctor Aspiroz a creerte a tí, perdóname pero no te veo mucha madera. Y aunque no lo hubiera dicho el doctor citado. Yo lo que veo es una variedad de siis. Seguro que tú piensas que tu sii es el único bueno y verdadero. Sigue alucinando.

Menos madera tienes tu y afirmas asuntos que NO SABES. Yo no he dicho que el ciego caida sea la causa del SII (¿porque te inventas cosas?), nada mas lejos de la verdad. Yo no pienso que mi SII es verdadero y unico, pero conozco a mucha gente, que le pasa lo mismo que a mi, y nada tiene que ver con la Celiaquia. Alucino porque estas llamando a todos los sufridores de SII "fantasmas" por si no has leido bien.

Al menos estamos de acuerdo en alguna cosa, pero tu tan pronto dices que existe como que no existe. ¿En que quedamos? No me digas otra vez, que es un conjunto de enfermedades, por favor..... hay demasiadas cosas en comun, aunque los sintomas pueden parecer diferentes.

Si lees el post que puse hace días en este hilo lo entenderás mejor si dejas tu lógica blanco o negro. Aunque dudo que lo llegues a entender. Sí, es un conjunto de enfermedades con síntomas comunes. Lo vuelvo a decir porque así es aunque no te guste porque no puedes promover tu monosolución única.


Si que lo he leido, pero NO TIENE SENTIDO.

Y la cecopexia no cura el sii. Coincidimos en cuatro cosas!!!

Y quien ha dicho que la Cecopexia CURA el SII? Me reitero en que estoy a favor de cualquier cosa que ayude a los sintomas, ya que todavia no se ha encontrado cura.

7.- ¿A quién le da verguenza decir que tiene sii?

No te voy a dar nombres, porque serian muchos, pero en este foro y de la forma que hablan "algunos" es evidente que sienten incluso verguenza, y he leido cosas tal y como:"no soy uno de vosotros" (porque habia sido diagnosticado de SII despues de haber pasado por un especie de gastroenteririts, (esta escrito en este foro)). Asi que hay gente que lo dice por "activa", y mas que nada hay gente que lo dice por "pasiva". En este caso, si que me referia a Fran (para ser sincera), porque parece estar "encantado" de haber sido dignosticado de "celiaco" (sin pruebas), pero que conste que a mi me parece muy bien, si a el le hace sentir mejor.

A mí no me da verguenza decir que tengo sii. Atención todos: yo Nicolas S. tengo sii.

Tu diras lo que quieras Nicolas S. (que debe de haber miles, por no decir millones de Nicolas S.), porque aqui se pueden usar Nicks, y te puedes llamar "Perico el de los Palotes". Yo como presidenta de AMASII di la cara en un programa de TV que nos dedicaban unos minutos, y queria que alguien mas hablara, NO ENCONTRE A NADIE , todos estaban mejor, y nadie queria dar la cara. Este voluntario fue pedido en este foro, pedi solo un voluntario. NO HUBO NADIE... ¿Eso no te dice nada?

Para tí es evidente si lo quieres creer. El que dijo que no era uno de nosotros ¿cómo sabes que es por verguenza?

No, hombre, noooooo.. yo no soy uno de vosotros.... quien somos "nosotros"?

Si me llamo Nicolas o Pánfilo da lo mismo: no me averguenzo de tener sii. Y yo no saldría en tv contigo simplemente para que no me relacionaran con amasii ni con quien promueve la cecopexia. Eso sí me daría verguenza. Y seguro que eso explica al menos en parte que no te acompañaran.

Tu estas diciendo ya barbaridades y empezando con descalificaciones, yo no pedi a nadie que saliera en la tele CONMIGO, pedi un voluntario que hablara de SUS SINTOMAS en un programa diferente al que yo habia hecho, y entonces no sabia ni que existia la Cecopexia, lo ves como vas de listo y no tienes ni idea?... que ganitas tienes de lio....

¿De verdad te llamas Susana? Mira que decirlo en la tv no es ninguna prueba.[/color]

Yo no he dicho que dijera como me llamaba, YO HE DICHO QUE DI LA CARA, y la di en el primer programa, entonces hubo un segundo programa y fue cuando pedi Voluntarios.

Para algunos es mejor tener un diagnóstico de sii que uno de celiaquía, cuestión de preferencias. Si a mí me preguntan, preferiría mil veces ser celíaco a permanecer con la etiqueta de sii.

Y quien no? Te mentalizas, dejas el gluten y YA ESTA....!!desgraciadamente no ocurre igual con el SII.

Lo que es evidente es que deseas pillar en falta a quienes no te simpatizan.[/color]

Esta claro que si yo digo BLANCO tu vas a decir NEGRO... no me confundas contigo mismo.

Pues de hecho hacen mucha publicidad, empezando por tu amasii, y a mí eso no me afecta porque están bastante desprestigiados. Haz lo que gustes. Pon la lista que gustes. Y esa estadística que mencionas es falsa y tienen cebos. Además de que se basa en afirmaciones foreras sin evidencia ni control.

No estamos hablando de AMASII, que por cierto se busca a alguien que se quiera hacer cargo de la presidencia de esta Asociacion (todavia no hay nadie... porque sera? Yo no tomaria parte en ello.) De que desprestigio hablas? Otra vez a falta de argumentos?
La estadistica de Cecopexia esta escrita for foreros, y es tan valida como la de los que hacen dieta... que seguro que hay muchos. Ademas te recuerdo que no estamos en este apartado para hablar de eso.. pero te empeñas y te empeñas...


Estas claramente desviando el tema hacia una Asociacion y hacia la Cecopexia,cosas que yo he mencionado de pasada y para explicar algo, pero tu te reiteras en hablar de ello y desprestigiar en todo lo que yo pueda tener relacion..

El caso es que tienes una lucha enconada contra Sate y el éxito de la sección de celiaquía. Tod@s los que tenemos tiempo en el foro sabemos de tu encono. Nada de lo que has expresado tiene el más mínimo peso. Lo único que demuestra es tu ignorancia de lo que es el sii.

Ya ves, hace años que no entraba en esta seccion y ahora que escribo entonces estoy empeñada en una lucha contra ella... para empezar he empezado hablar de otra cosa, y en ningun momento empece haciendo mencion de ella (ademas este no es su apartado,este apartado es de TODOS). Yo respeto a Sate, tanto como ella a mi, si tengo que darle las gracias por algo se las doy y lo hago publicamente,y si no estoy de acuerdo pues hago lo mismo.
Nada de lo que tu has expresado tiene sentido alguno, demuestras ser un gran ignorante en cuanto a SII, y de verdad paso de responderte, porque has perdido los papeles, no terminaria bien, esta claro que no podemos hablar sin perder el respeto.


Al final de cuentas soy capaz de expresar mis diferencias con cualquier profesional.

Si, ya veo....... ni profesional, ni no profesional.

La definición de sii que he manejado, esa que no te gusta o no entiendes, es la que mejor explica lo que todos estamos viendo en el foro y fuera de él.

Tu definicion es para mi, y para la mayoria de los expertos igual a 0. No tiene ni pies ni cabeza.

Saludos a todos.
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Última edición por Susana el Vie May 14, 2010 9:54 am, editado 4 veces en total.
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#89

Mensaje por miri_quimica »

No entiendo esta guerra tan personal.

Susana relajate un poco!!
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#90

Mensaje por Susana »

No se que decirte Sate.. pero mas claro EL AGUA... que parte no habias entendido, o que parte no estaba clara?
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