desorden total ,necesito ayuda!nueva

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Mine
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#16

Mensaje por Mine »

Leoncita

Te mando muchos animos!

Has probado a llevar un diario de comidas? a muchos nos sirvio para aislas alimentos k nos sentaban mal. En mi caso son mas peligrosas ciertas mezclas k los alimentos en si, y solo lo averigue llevando un diario.

Has probado a eliminar la lactosa?o algun alimento?

Tomas alcohol o bebidas con gas?

Cuando tengas diarrea lo ultimo k debes hacer es pegarte un atracon, mas bien lo contrario, pq sino sobrecargas tus pobres intestinos k todavia no terminan de recuperarse.

Te animo a llevar una dieta blanda y a no hundirte en tu miseria, pq eso no ayuda nada de nada.

Para mi el SII no existe, es solo el nombre k ponen los medicos a las enfermedades intestinales k no saben diagnosticar. Yo nunca digo ni dire k tengo colon irritable, pq no es cierto! [-X
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Sate
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#17

Mensaje por Sate »

La_Gata_con_Botas escribió:Sate, yo si he leido algunas veces tu historia, si me equivoco dimelo, pero creo q te refieres a q la gravedad de tus sintomas te hizo plantearte el suicidio porq no querías seguir viviendo así, pero tu hija, tu marido, te hicieron luchar y buscar otra salida.

Pero entonces, si es eso, claro, discrepo contigo, porq lo q casi te mata no fueron los sintomas, si no la situación psicologica q te producian.

No quiero decir con eso q tu caso no fuera grave, pero q una cosa es morir de los sintomas q te produce una enfermedad, como por ejemplo me hubiera podido pasar a mi si no me llegan a diagnosticar el hipotiroidismo, porq sin controlar si q lleva a la muerte, y otra q la situación q te hace vivir esa enfermedad te lleve a un estado psicologico en el q no ves la salida.

Espero q nos lo aclares cuando tengas tiempo. Un saludo!!
Esa es una parte de mi caso pero la otra no era sicológica sino física y era la pérdida de peso, casi 16 kilos y bajando en picado ... no sé a qué grado de desnutrición habría llegado de no ser por la dieta ... de hecho me costó varios meses estabilizar el peso a pesar de la dieta... había perdido mucha masa muscular, grasa subcutánea .. las piernas se me doblaban de la debilidad ... en fin, que no sé qué hubiera pasado de no ponerle fin a esa situación, la desnutrición severa puede causar la muerte, sobre todo cuando tus médicos no te hacen ni caso, yo no llegué a la desnutrición severa pero llevaba camino de ello .. y claro, el otro tema era el suicidio pero yo también discrepo de tu forma de verlo .. yo pienso que si la gravedad de una enfermedad te lleva al suicidio, no es tu forma de llevar esa enfermedad lo que te ha llevado a suicidarte sino la enfermedad en sí misma porque sin esos síntomas insoportables yo jamás hubiera pensado una cosa semejante .. si una persona se plantea un suicidio porque no le llena su vida o está mal anímicamente o triste o sola .. o ... etc ... sí es la situación anímica lo que le hace plantearse un suicidio pero si una persona sufre hasta un punto insoportable por una enfermedad y se lo plantea, yo creo que no se puede decir que lo hace por su situación anímica .. yo respeto que no todo el mundo lo vea así pero esa es mi forma de verlo ..

A veces he contado que me metí en foros de fibromialgia y fatiga crónica porque uno de mis síntomas era precisamente la fatiga crónica a la que yo llamaba cansancio extremo, desconocía que ya existía esa enfermedad con esa otra denominación ... pues bien, hay en los foros de fibromialgia un caso de un chico que se suicidó pero nadie dice que se ha suicidado, todos dicen que ha muerto de fibromialgia ... lógicamente estoy de acuerdo con ello, por lo que cuentan sus padres, este muchacho jamás hubiera tomado esa decisión si no le hubieran obligado sus incapacitantes síntomas, de hecho dejó escritos donde lo decía con admirable entereza .. es un caso estremecedor que me hizo llorar como una madalena el día que lo leí porque era como leer mi propia historia ... :cry: ... descanse en paz Fabian, muerto por fibromialgia .. :(
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Aviave
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#18

Mensaje por Aviave »

y después los médicos diran que era "psicológico" :cry:

y sabes lo peor, Sate, que el estudio ese de P. de Hierro no va a cambiar la opinión de muchos médicos ya que se financian con la venta de medicamentos y poner remedio a una enfermedad con una dieta NO es rentable aunque sí muy efectivo en muchos pacientes y les ayuda a llevar una vida mejor, aunque eso parece que a muchos médicos les trae al pairo porque no se ajusta a lo que estudiaron en su maravillosa carrera :evil: :evil: y se creen que lo saben todo... bueno, ya me callo que sino me voy a poner como un toro.
De ahí la importancia de Internet, de aprender unos de otros y de ayudarnos mutuamente ya que la medicina convencional muchas veces nos da la espalda.
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Sate
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#19

Mensaje por Sate »

Aviave escribió:y después los médicos diran que era "psicológico" :cry:

Aviave, esa era una cosa de las que más me jodían ... que si hubiera llegado al suicidio, mis médicos y familiares hubieran dado por hecho que era por estar deprimida, osea que mis problemas no eran físicos sino mentales .. :twisted: ... seguramente no hubieran pensado que el dolor y el resto de síntomas eran tan insoportables que yo no era capaz de aguantar así mucho tiempo ... y eso que te aseguro que soy una persona que aguanto muy bien el dolor .. pero hay dolores y dolores.

y sabes lo peor, Sate, que el estudio ese de P. de Hierro no va a cambiar la opinión de muchos médicos ya que se financian con la venta de medicamentos y poner remedio a una enfermedad con una dieta NO es rentable

Corazón .. no puedo darte la razón en esto porque tengo un familiar médico y sé que no es cierto, por lo menos a nivel de médicos de familia .. sí que les dan muestras de cremas y medicamentos pero para nada lo que la gente piensa .. los médicos no ganan nada con mandar X medicamento o no mandarlo .. de hecho están limitados por la administración para que no manden muchas medicinas y si las mandan que sean genéricos, tienen incluso un incentivo por mandar genéricos.

aunque sí muy efectivo en muchos pacientes y les ayuda a llevar una vida mejor, aunque eso parece que a muchos médicos les trae al pairo porque no se ajusta a lo que estudiaron en su maravillosa carrera :evil: :evil: y se creen que lo saben todo...

En esto sí te doy toda la razón, no es un asunto económico sino de prepotencia ... les cuesta muchísimo ampliar sus miras y cambiar su forma de pensar, se creen que lo que estudiaron hace 20 años vale para ahora y no vale ... la medicina está siempre renovándose con nuevos hallazgos, investigaciones, estudios ... y la mayoría de médicos no se reciclan, no se informan, no buscan ... y lo que es peor, como ellos lo saben todo, tratan a sus pacientes como si fueran gilipollas ... ni nos escuchan ni nos creen y ese es el problema, si nos escucharan un poquito más, otro gallo cantaría. Me gusta mucho repetir la frase que dijo un médico antiguo, me parece genial .. "ESCUCHA CON ATENCIÓN A TU PACIENTE, ÉL TE ESTÁ DICIENDO LA ENFERMEDAD QUE PADECE"

De ahí la importancia de Internet, de aprender unos de otros y de ayudarnos mutuamente ya que la medicina convencional muchas veces nos da la espalda.

Antes de enfermar prácticamente no usaba la red, sólo miraba los resultados de las loterías y las ofertas del bazar del lidl .. :lol: ... por desgracia he conocido un mundo que ni sabía que existiera, el mundo de las enfermedades invisibles y sus desesperados portadores ... el sii, la dispepsia "funcional", la fibromialgia, la fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple ... etc ..etc .. todas estas enfermedades y enferm@s compartimos el mismo o parecido trato por parte de la clase médica, el desprecio, la prepotencia, el descrédito, el maltrato ... ante todo eso, la red es una tabla de salvación y sobre todo de información ... a nuestros médicos no les gusta que miremos la red pero ellos la deberían mirar de vez en cuando para aprender algo ... :evil:
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Aviave
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#20

Mensaje por Aviave »

lo de los medicamentos me refiero a nivel hospital... hay más apoyo para que los médicos diseñen terapias con medicamentos que sin ellos porque muchas veces los estudios, pruebas... las financian las farmacéuticas.

Yo le comenté por encima el caso de mi cuñada (la mujer de mi hermano) a un hermano de mi marido médico y me dijo que era puramente psicológico lo que le pasaba :shock: ... Se lo conté a mi hermano y me dijo, sí, bueno, es que ya sabe que mi mujer tiene poderes jedi, como el maestro Yoda. :D para más INRI la hermana de mi cuñada es endocrino y tiene lo mismo que mi cuñada pero en menor medida (aunque ha tenido también ataques chungos).
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Mine
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#21

Mensaje por Mine »

No se si leisteis en un post k escribi sobre mi ultima visita al digestivo k al saber tanto del tema y debatir sobre la importancia de la biospia duodenal me preguntaron si era sanitaria y dije k no.

Me pregunto si hubiera mentido y hubiera dicho k si si me hubieran tomado mas en serio, pero lo k importa es k me sali con la mia, y estoy a la espera de la carta con la cita medica.

Yo no gasto saliva con medicos k no tienen ni P idea, estas son algunas de sus frases celebres

Lo tuyo es nervioso, aunque tu digas k no lo estas, tienes nervios por dentro constantemente que te provoca las diarreas :x

Tu eres muy joven para tener SII, seguro que tienes algun bichito por dentro :roll:

Si te duele al comer, come menos. La culpa la tienes tu por forzarte :shock: (con 23 años y 46kg)

Creo
k deberiamos abrir un post de frases celebres!jajaja
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Sate
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#22

Mensaje por Sate »

WOLF38 escribió:Hola; Sate, ¿como que casi te cuesta la vida el SII?, he visto algunos casos, y por lo que conozco exceptuando algunas crisis, en las que la persona ha estado realmente mal, es molesto e incapacitante, pero no sabia que podia llegar a ser mortal, ¿que es lo que te paso?, la verdad es que se aprenden mas cosas de casos reales, que de lo que ponen en los libros o te cuentan los medicos.
Hola Wolf, vuelvo a citarte para contestar tu pregunta aunque con las contestaciones de los post anteriores ya he dicho más o menos las circunstancias de mi caso ..

Como decía más arriba, mis síntomas eran graves e incapacitantes, perdí bastante peso, cada día estaba peor y no sé que hubiera pasado de haber seguido así .. desde luego no tenía pinta de mejorar por sí sólo así que supongo que hubiera seguido perdiendo peso hasta no sé que nivel .. llegué a pesar 48.6 kg midiendo 1.60 .. no sé si mis síntomas físicos hubieran derivado en una situación tan grave que me hubiera llevado a la muerte, eso es imposible saberlo ... pero lo que sí sé es que mis síntomas eran tan insoportables que me planteé el suicidio y eso sí que hubiera podido pasar, no sé cuando porque el tener una hija pequeña me frenaba mucho estos pensamientos pero de no haber mejorado sé que no hubiera estado mucho tiempo aguantando aquello y lo habría llevado a cabo. No soy la única que ha hablado de suicidio en este foro, creo que es un pensamiento que hemos tenido much@s, lo que pasa es que no todo el mundo dice estas cosas aunque las piense ..

Hablas de las crisis ... yo es que no tenía crisis de ningun tipo, yo estaba mal todo el tiempo, de día y de noche, en verano e invierno .. unas veces mal y otras peor pero nunca bien y muy poquitas veces regular ...

En cuanto a lo que cuentan los médicos y los libros ... pues yo te recomiendo que te olvides de eso y leas los casos reales, que nada tienen que ver con lo que dicen los libros ni los médicos ... los libros sólo reflejan una parte del problema del sii y los médicos nos desprecian, maltratan, ningunean ... es imposible sacar conclusiones de lo que es el sii haciendo caso a los médicos, o por lo menos a la mayoría de ellos ..

No sé si con esto te he respondido, si quieres saber algo más me lo dices .. :wink:
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WOLF38
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#23

Mensaje por WOLF38 »

Gracias, Sate, por responderme, no te quiero preguntar mas sobre el tema, pues veo lo mal que lo pasaste. Tiene una persona que estar sufriendo un infierno fisico o mental para plantearse dejarlo todo y quitarse de enmedio, y mas cuando ninigun medico te quiere o puede ayudar. Yo he visitado bastantes veces el foro de la "cefalea de Cluster". Son dolores de cabeza de corta duracion y de tal intensidad que muchos acaban suicidandose, pues les limita y agota de tal forma, que acaban quitandose la vida, de hecho le llaman dolor de cabeza suicida, por el gran numero que provoca. He leido casos y me parecen espeluznantes, de ponerse la piel de gallina. Lo comico es que no tiene cura, no investigan una solucion para aliviar a gente que sufre dolores desesperantes. como es una minoria y es una enfermedad que ho ha matado a nadie, excepto a los suicidas, pues muchos de ellos te mandan cualquier pastillita y para casa. Yo hace un año y medio vivi una situacion desesperante, pues me meti en bolsa, y me cogio la crisis, me desesperaba viendo como los ahorros de toda mi vida se esfumaban como arena en las manos, yo, que siempre he sido un chaval educado y con buenas formas, me vi rompiendo puertas de desesperacion , me inflingi cortes en los brazos, cabezazos, mi familia estaba desesperada, , y la verdad, creo que llegue a un extremo como el tuyo, pues el sufrimiento del alma puede ser igual de doloroso que el del cuerpo, yo no sabia que se podia llegar a tal grado de desesperacion, y llegar casi a la locura. Pero el suicidio, creo que se debe evitar a toda costa, pues lo que se hace es empeorar las cosas, nada mas habria que ver el sufrimiento que dejas en familiares y amigos, ademas, bueno, soy creyente, y creo que el sufrimiento aun seria mayor. Me alegro de que por lo menos estes ahora mejor . Yo desde entonces, no levanto cabeza, no encuentro sentido a la vida, no pienso mas que en autodestruirme, y por lo menos estos foros, me sirven un poco de via de escape, pues la verdad, los sufrimientos y penas si se comparten, no es que sean menos penas, pero son mas llevaderas, a fin de cuentas todos vamos a ir a parar al mismo sitio, por lo que ningun problema sera eterno. Animo. Un saludo
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Sate
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#24

Mensaje por Sate »

Pues sí, por desgracia hay muchas enfermedades horribles (físicas y mentales) que llevan a las personas a quitarse la vida, yo soy atea, no tengo la opinión que tenéis los creyentes sobre este tema .. respeto a quien lo hace, es cierto que provoca sufrimiento en la gente que se queda pero es que quien decide hacer algo así es quien está sufriendo y tiene derecho a decidir sobre su propio sufrimiento ... en lo posible hay que tratar de ayudar cuando se sabe que alguien pasa por algo que le lleva a pensar algo así pero a veces nada se puede hacer .. si una persona tiene muy claro que quiere hacerlo, lo hará tarde o temprano ...

TAmbién las crisis económicas llevan a las personas al límite, todos los casos son respetables, el sufrimiento es de cada cual y da igual la causa de ese sufrimiento, es tan respetable el físico como el mental .. claro que puede doler igual el dolor del alma ... espero que mejoren las cosas en tu caso y todo vuelva a la calma, me alegro de que encuentres alivio en nuestro foro, ya sabes que somos una pequeña gran familia y siempre intentamos apoyarnos y animarnos en los malos momentos .. :wink:

Y sobre mi caso .. no me importa que me preguntes lo que quieras, afortunadamente ya puedo mirar a aquellos días sin casi inmutarme, durante muchos meses me era imposible recordar sin llorar pero eso ya hace tiempo que no me pasa, estoy muy bien y eso hace milagros ... :lol: .. si no he contado más cosas es porque he contado tantas veces lo mío que pienso que l@s compis estarán aburrid@s de leerme pero si quieres leer mi caso clinico te lo subo o te pongo un enlace .. y si tienes ganas, te lees las seiscientas y pico respuestas ... :lol: ... cualquier día lo pongo de post fijo ya que es uno de los post más visitados del foro, veintitantas mil visitas xxDD ... :oops: ... (lo de post fijo es broma ..¿eh? :lol: )
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#25

Mensaje por WOLF38 »

Pues economicamente me he recuperado, menos mal, digamos que la tormenta ya paso, pero me han quedado secuelas fisicas y psiquicas consecuencias de los momentos tan dramaticos que pase, soy una persona muy emotiva y cualquier cosa me afecta muchisimo, y de verdad, en aquella epoca me vi al limite. Ademas me ha quedado un sentimiento de culpabilidad e inseguridad, debido a la mala jugada que hice y por lo que sufrieron mis familiares, sobre todo mi madre de verme asi. Hasta ella me planteo que hicieramos el viaje al mas alla juntos. Imaginate como estaban las cosas. Ahora ella esta mejor, pero tambien le ha quedado una depre de narices, y la culpa la tengo yo, y eso no lo podre cambiar. Gracias por escucharme, bueno, mas bien leerme. Un saludo
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Sate
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#26

Mensaje por Sate »

WOLF38 escribió:Ahora ella esta mejor, pero tambien le ha quedado una depre de narices, y la culpa la tengo yo, y eso no lo podre cambiar.
Claro que puedes cambiarlo hombre, ya verás cómo el tiempo todo lo cura .. lo mejor que puedes hacer es transmitir a tu madre que tú estás mejor y ella mejorará viéndote bien, para las madres no hay mejor cosa que ver a nuestros hijos bien .. :D ... dale muchos mimos y dile cuánto la quieres y le agradeces que se preocupe por ti, un beso de un hijo hace mucho más que el mejor de los antidepresivos.. :wink:
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leoncita88
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#27

Mensaje por leoncita88 »

wolf y sate, me han impresionando mucho vuestras historias.... yo lo maximo que he llegado a pensar en suicidio ....es en los 3 minutos que te da el retortijon en el baño. cuando se me pasa vuelvo a ser feliz...jeje solo queria deciros qe mucho animo, que habeis demostrado ser fuertes y q la vida ay q vivirla como se pueda, pero vivirla y ver todo las cosas bonitas que nos rodean !!!

yo ultimamente estoy muy animada. bueno como os deji estoy gordita, teng hipotiroidsmo y tenia mucha ansiedad....
decidi ir por otra rama, me fui aun herbolario en el cual ay una nutricionista....estoy yendo y m cobran unos 5,9 a la semana, estoy haciendo una dieta, y estoy poco a poc descubriendo que es lo que me va mal en el cuerpo....
estoy casi 3 semanas , sin pan, cafe, leche, fruta....fruta comence ayer....
y os aseguro que mi vida esta cambiando de tener diarrea casi todos los dias, a solo 1 , 2 o ningua vez a la semana, me siento desinchada, sin ansiedad, y he perdido ya casi 5 kilos menos.
estoy bastante contenta , y espero poder seguir asi.
se q es raro que cn siid se esta gordito pero ya os conte que me daba mucha ansiedad despues de ir al baño y la tiroides y que coñ---- me gusta comer guarrerias que no debo....
pesaba 82 kls. mido 1,68 y ya voy a por los 76 .....

quiero daros animos a todos , y probar a cambiar la forma de comer, sin darte cuenta por comer cosas que no son poara ti , te haces polvo por dentro y por fuera , xq incluso tengo menos peleas cn la familia y estoy de mejor humor , por ls mañanas me levanto cn fuerzas y animada cosa que antes no.

espero que os alegreis por miii y mucho animooo
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Mine
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#28

Mensaje por Mine »

leoncita
Ya veras como si sigues bien una dieta y cuidandote la alimentacion lo consigues!una amiga mia llego a pesar 100kg y es mas bajita k tu, ella tb lo creia imposible y ahora pesa unos 60kg,esta guapisima y puede comprarse ropa donde kiera!le ha dado un subidon de autoestima impresionante, y estoy segura de k algun dia tu estaras igual de contenta!

Lo importante es ser constante y mantenerte, y ya veras como muchos aspectos de tu vida mejoraras cuando te veas bien

Mucho animo!
WOLF38
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#29

Mensaje por WOLF38 »

Hola!!! Leoncita, encantado de leerte de nuevo, y me alegro de que se tevayan solucionando los problemas , ¿ves como todo tiene solucion?, tenias la autoestima baja, por lo que al atiborrarte de comer despues de la diarrea, lo que hacias escastigar mas atu cuerpo, es un principio de autodestruccion, creeme, yo se lo que es eso de tener la autoestima baja y autodestruirte y encontrar un morbo asqueroso y irreprimible en ello, asi que ahora que has mejorado y has perdido algunos kilos ¿a que te sientes mejor, mas segura de ti misma y te quieres mas?, :D , seguro que si. Ah!! otra cosa, con tu altura y 76 kilos para mi, estas casi en la linea, en fin a la mayoria de nosotros nos gustan entraditas en carnes, a mi el primero, como yo, la mayoria de mis amigos, no nos van las anorexicas estas que salen como modelos, aunque, bueno, hay gusto para todo, asi, que has avanzado lo que tu no imaginas. Enhorabuena. Un saludo :wink:
La_Gata_con_Botas
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#30

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Muchas felicidades, ya verás como poco a poco te vas acostumbrando, yo pesaba 80 kilosy medía 1.60, en el cole se metían conmigo y me gritaban de todo, a mi no me gustaba, pero he de reconocer q tampoco me mataba la cabeza, pero mi madre decidió ponernos a todos a dieta. Hoy no llego a 50 kilos (a la dieta se añadió el SII, tb soy hipotiroidea, pero la dieta la controlo muchisimo) y estoy genial, eso si, para mantenerse hay q cuidarse siempre, no puedes dejar tu alimentación descuidada y hay q hacer ejercicio, pero merece la pena, ir a una tienda y poder comprarte cualquier cosa, para mi, es genial, aunque luego me coma un lacasito y me sienta culpable!!
Recuerdo q el primer día de dieta soñé con comida, al principio echaba de menos comidas pero a día de hoy no, hay cosas q no he vuelto a comer, como chorizo, mortadela, muchos guisados... pero no lo echo de menos, menos mal q la verdura y la fruta me encantan!
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